何かきっかけとなることがあれば、誰かの役に立ちたいと考える人が多いということで、世の中捨てたもんじゃないな～と思っています。
確かにちょっとヒステリックな感じはしますし、色々な意見もあるでしょうけど、きっかけというのは何でも良いかと。
ドナー登録は18歳から54歳まででき、骨髄提供は20歳から55歳までです。
確かにちょっとヒステリックな感じはしますし、色々な意見もあるでしょうけど、きっかけというのは何でも良いかと。
ドナー登録は18歳から54歳まででき、骨髄提供は20歳から55歳までです。
基本的には生涯２回までの提供が可能との事です。
登録を考える方は、大人として制度をよく理解し、家族とも話してから、責任を持って登録しましょう。
骨髄バンクのホームページには、ドナー登録の仕方から、移植の流れ、リスク等、詳しく書かれています。
また、骨髄提供経験のある方の経験談なども数多くあります。
経験談以外は、なかなかイメージはしづらいですよね。
大して変わらないとはいえ、偶然ですが骨髄バンクのコーディネートにより、ドナー経験をしたばかりなので、あくまでも私の場合を書いておこうかと思います。
先ず、、、
骨髄バンクにコーディネートを依頼する患者さんは、一致する骨髄を持つ方による「提供を受ける為」にします。
ドナー登録する方は、一致する方がいたときは「提供する」
その為に登録しましょう。
登録自体は少量の血液採取で、簡単にできます。
これは、HLA型を登録するのみです。
提供する為には、「健康」である事が条件です。
もしも、健康診断等でイエローカードなどを貰っている方は、ドナー依頼があったとしても、提供できません。
先ずは自分自身の健康を見つめ直すチャンスとして、健康を取り戻してからまた登録を考えてもらえれば良いと思います。
じゃあ何も出来ないのか？
そんなことはありません。
大半の方は献血は可能かと思います。
骨髄移植だけでなく、治療には大量の輸血が必要です。
定期的な献血は、自分の健康管理にも役立ちますし、多くの方を助ける行為だと思います。
ぜひ、先ずは献血から。
、、、で健康な方、、、
骨髄移植は「ドナーの意思による提供」という前提にて行われるものです。
よくご自身で調べ、またご家族との意思の共有をされると、ドナー依頼があった時においてもスムーズに進みます。
自分で調べ、、、で、多分、これが知りたいんじゃないかな？的なところに絞って書いてみます。
通常、HLA型は親子間では合いません。
兄弟の場合で25%と低く、血縁者でなければ、非常に低い確率でしか合いません。
その為、より多くの方のドナー登録が必要となっています。
私の知人にも登録者はいますが、10年以上経って初めて通知があったけど、その先には進まなかった(より合致する方がいたのかも)と、実際に通知がきたというのは１人だけでした。
これが送られきたら始まりです。
ここから初期コーディネートが始まります。
中には、、、
コーディネートのお知らせ(適合通知)にある問診票を返信すると、数日で骨髄バンクより連絡がありました。
その後、担当コーディネーターの決定通知と、担当の方から連絡があり、最初の確認検査の日程調整(医療機関を受診する為、平日)をしました。
基本的に医療機関を利用しますので、全て平日が基本となります。
・確認検査 & 骨髄移植に関する説明 １日
この時点では最大５人の候補の中の１人です。
確認検査によりドナー選定された場合
・最終同意 １日
最終同意には、ドナー本人と、ドナー家族代表者(私の場合は妻)の出席が必要です。
ドナー本人、ドナー家族代表者、担当医師、そして弁護士が立ち会い、再度、移植に関するリスクなど、事細かな説明をコーディネーター及び医師より受け、ドナー本人の意思だけでなく家族の同意を得たことを証明するものです。
最終同意後は、ドナーの健康上の理由等が無い限り移植となります。
「最終同意後の同意撤回はできません。」
それは最終同意後、患者さんは移植へ向けて非常に厳しい準備へ入ります。
そこで撤回されては、命に関わることになるのです。
責任が伴う事を強く感じました。
ドナー確定し最終同意をすると移植へと進みます。
移植の実施医療機関が確定しましたら、
・術前検診 １日
更に細かな健康診断となります。
検査の結果に問題が無ければ、術日を決定し、そこから遡り、
・貯血(自己血) １回目 １日
・貯血(自己血) ２回目 １日
貯血は、骨髄移植で約600～800ml抜く為、術時に輸血が必要となります。
健康な人に通常の輸血をするわけにはいかない為、事前に自分の血液を保存しておきます。
１回目の貯血から鉄剤が処方されますので、入院日まで１日１錠飲み続けました。
・移植入院 (３泊４日～５泊６日)
私は全身麻酔の腰から採取でしたので、３泊４日でした。
約１ヶ月後に
・術後検診 １日
簡単に書きましたが、平日に10～12日の休みが必要となります。
(術前５日＋入院日数＋術後検診１日)
期間的には確認検査から移植実施までに３ヶ月～６ヶ月。
私の場合は、２ヶ月ちょっとでした。
仕事をしている方は、なかなか大変だと思いますが、会社の制度などを確認してみると良いかもしれません。
私の場合、骨髄移植などによる休みは、特別有給となる制度があり、それを利用しましたので、自分の有給は減りませんでした。
また、費用負担につきましては、一切ありません。
医療機関への交通費はすべて骨髄バンク(患者さん？)より支払われ、入院に際しては準備金5000円が支給されます。
自治体によってはドナー給付金などを出しているところもありますので、ぜひご確認を。
お休み日数と費用負担が無いという部分がわかると結構クリアになりませんか？
あとは自分自身へのリスクかな。
実際、骨髄の採取は治療でも普通に行われている事で、量が多い位と思っています。
骨髄提供による私のリスクに対しては、医師や看護士、コーディネーターの皆さんの対応がしっかりしていますし、技術的にも成熟しているので不安はありませんでした。
ただし、リスクはゼロではないというだけ。
その他、数十年前ですが私は全身麻酔の経験もあるので、全身麻酔にも不安無し。
実際、医療技術は日進月歩で、あっという間に夢の中でした。
採取の仕方については、写真付きで説明を受けましたが、結構グロいですw
実際は太めの注射位なイメージでしょうか。
でも、全ては夢の中のうちに済んでしまいますから、気にもしませんでした。
当然、術中には痛みもありません。
では、術後。
個人差がありますので、あくまでも私の場合です。
朝８時から開始で約２時間程で終了。
10時過ぎには病室に。
呼吸器用の管を術時に入れているようで、喉が少しイガらっぽくなりましたが、数日で治りました。
麻酔も覚め、お昼ご飯は普通に食べられました。
自己血の輸血と水分の点滴は夜まで。
夕方位から頭痛が少し。
貧血っぽい感じです。
その後、少し吐き気が強くなり吐き気止めを処方されました。
次の日、少し頭痛が残ったので痛み止めを飲みました。
朝のみで頭痛は無くなり、シャワーを浴び、のんびりと１日過ごせました。
患部の痛みは、押せば痛い程度、ただ腰が少し重い感じで、軽い筋肉痛みたいな感じが１～２週間で完全に消えました。
コーディネート期間中は、担当コーディネーターの方により、非常に細かくサポートをしていただけます。
(医療従事者ではないので、専門的な事はちゃんと確認を取ってくれますし、場合によっては医師との面談の場も用意してくれます)
骨髄バンクのコーディネーターさんとは、基本的に電話で連絡をします。
バンクから予定通知の封書が届くと、電話が来るような感じです。
医療機関では、現地待ち合わせで同行してくれます。
実施医療機関が決まると、医療機関側のコーディネーターさん(医療従事者)もサポートしていただけるので、入院前、入院中、通院時でも困ることは全くありませんでした。
ちなみに退院翌日には、仕事復帰しました。
(デスクワークではありません。)
いかがでしょうか？
私の拙い文章では伝えきれないかもしれませんが、ご了承ください。
とりあえず今現在、健康であったというだけの私、それを活かしてくれる移植医療に携わる皆さんのお陰で、自分自身も生かされている事を再確認でき、良い経験をさせていただきました。
「もし、また依頼があったらやる？」
答えはひとつ。
「もちろん やります」
それには健康でいることだけが条件。
多くの方がドナー登録を検討していただけたら幸いですが、ドナー登録だけが全てではありません。
先ずは献血から。
本当に必要なものです。
全ての患者さんが、普通の生活に戻られることを、心から祈っています。
