母の透析開始年齢になりました | 多発性嚢胞腎なのにサムスカを止めた話

多発性嚢胞腎なのにサムスカを止めた話

サムスカの代わりに重曹クエン酸水を飲んでいます(^^)

現在CKD3a期。いつまで透析日を延ばせるか分かりませんが、経過報告です。

ついに母の透析開始年齢に

私もなりました照れ




この難病は人によって

経過は違う

と言われるけど




子どもの頃から

『体型とか同じだから気をつけて』

と言われてきました





何を気をつけたらいいか

全くわからなかったけど





診断されて12年目

今日まだ『G3a』でいられるあたり

母の透析開始年齢は

越せれると

感じています





母親が

とある自然農法の宗教の信者で

リン製品

添加物

無農薬

に気をつけてくれていたからかな…






最近はいつか開始する

透析についても

もっと理解したいと思い

小松先生の本を読んで

勉強しています📚








早く透析を開始したら良いかと思えば

『透析治療による合併症のリスク』

を考えないといけないと知り




透析治療は延命のためではなく

『QOLの高い生活と長期生存』

とあり




透析をしても

透析前に近い生活が送れる



透析をすることで

長生きできるようになる



延命とは違う

『前を向いていいよ』

そんな言葉と感じ



暗いイメージも

ほんわかなイメージに

とらえられてきています




透析導入時期も

チェックシートは

一つの指標であり



尿毒症症状や

活動状況などから

個別に評価をして

開始時期を決めること



この部分は

主治医との相性が大切と

感じました



みんなこれくらいで始めるから

という評価での透析開始は

避けたいです悲しい



透析を受けるのは自分自身

医師に任せるのではなく

しっかり知識をもとうと

思います星



そして


この難病は

脳動脈瘤や弁膜症

などなど合併しやすいと


数年に一度検査しますが

(MRI高いよねえー




検査も

母親を見てきて


検査目的が違うと

当てにならない


と思っています





母親は透析歴15年目くらいで

脳出血を起こしました


出血箇所は手術できない小脳でした


前日に頭痛でMRIを撮影していて

問題無しと言われていたのにね…



原因不明と言われましたが



慢性腎不全の

低アルブミン状態で


細い血管は破れやすかったのが

原因ではないか



と私は思っています




(高血圧で

コントロールしないと

怖いと言われる

脳出血ですが


低栄養による

血管の弱さが招くことが

原因


栄養豊富になった現代では

低栄養の人は少なくなり

起きにくい症状なので

無駄に高血圧を下げる必要はない

血圧を下げる方が体調悪くなる

とおっしゃっている医師もいます



めまいなど

薬の副作用で悩む人の方が

多いですよね…


その症状を抑えるために

新たに薬が処方されたり…


医師は症状を訴えられて

薬の添付文書で調べるけど


製薬会社が載せない限り

表には出てこず

薬のせいではないとされる…)





透析歴20年を過ぎた辺りは

消化器系の出血

敗血症

で加療する状態が続き




最後は膵臓癌で旅立ちました




膵臓癌と聞いた時は

CTやりすぎで発症したよねアセアセ

と思いました


1年に何度検査するの⁇

でしたから…



透析患者の医療費も



自己負担が抑えられ

安心はあるでしょうけど



検査の多さは

『本当に必要⁇』

と私は思っています



今は儲からないという話もあり

現状はわかりませんが


患者無料送迎

スタッフの給料が高い

状況は変わらないので


不思議に感じてます

(検査で稼いでいるのかな?)




検査拒否したら

透析クリニック出された

と言う話も

現場では耳にします魂が抜ける




クリニックは

患者を選べる状態


患者は

透析できないと生死に関わるから

通院必須



クリニック選びも大切だなと

いうことですよね



この難病は

腹膜にスペースが無いからと

血液透析ですしえーん

(在宅でできるようにも

選択肢増えてきてますね星




先ずは

透析にならないように

カラダと向き合うこと




重曹クエン酸を続けて

体調管理をしっかり

しよう照れ




この効果ジュース

いつまであるか

これからも

報告しますスター