受傷四十四日目。
島が小さくなってきた。
受傷四十一日目
上皮化していない部分が島になってきた。
受傷四十六日目。
上皮化していない島の赤みが少なくなった。
昨年、久々に発作が出たのが四月だった。
その前は確か前年の十二月。
デパケンからセレニカへの変更とリボトリール追加の効果か、昨年の五月には発作が落ち着き、それから約一年間、発作と思える動きはなく過ごしてきたが、
3/30、午睡をさせようと抱いていた時に急に両腕をグーンと横に伸ばし、黒目が上を向いて、反応がなくなる発作が起きた。
時間にして30秒ほど。
その後1～2分興奮して、眠りについた。
体重が増えてきてお薬の血中濃度が下がっているのか、それとも新たな発作が出て来たのか。
発作が増えるようなら早めに受診しようと発作を記録すると翌日眠る前、次は一週間後、次は十日後だった。
発作の形は殆ど同じで発作を起こす時間も就寝後すぐと決まっていた。
発作の回数としては明らかな増え方ではないがこれから増えてくるだろうと予想し、予約までは二ヶ月あったが受診した。
このタイミングで迷ったが、昼間いつも眠そうに過ごしていることも伝える。
四月から週三日の母子通園が始まり、いつも午前中から眠ってしまい午後はグズグズしているマトちゃんのQOLが低いのではないかと気になっていたのだ。
昼間ずっとウトウトしているせいか、夜は平均四回ほど目を覚ましている。
血液検査の結果、血中濃度は良い値に保たれているとのこと。
では今現在飲んでいるお薬の効かない発作が出てきたのか…？
相談の結果、セレニカは変更なく、リボトリールを徐々に切ってラミクタールを追加することになった。
「ラミクタールは副作用が割合出にくい新しい薬ですよ、様々な形の発作に対して効果がありますよ」
と医師の説明。
今後二週間は二日に一回、その後二週間は一日一回、ラミクタールを追加する。
その一ヶ月間リボトリールは0.15gから0.1gに減らし、数ヶ月間かけて0にする。
発作を抑えられるのが一番だけれども、昼間の眠気もあまり出ずに気持ち良く過ごしてくれたら嬉しいな。
前に倒れこむような歩き方になってきた。
倒れそうだが倒れずにドンドンと速度を上げて歩く。
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前回の記事を書いて以降、ブログ疲れがどっと出てしまい、しばらくネットから離れて休んでおりました。
たくさんの温かいコメントをいただいておりながらお返事ができずにいたこと、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
いただいたコメントは全て繰り返し読ませていただき、
「わたしはひとりではない」と勇気付けられました。
と同時に、自分の視野の狭さや親としての器量の乏しさ、未熟さを痛感しました。
また、少しずつ更新をして行きたいと思います。
悩んでいる。
マトちゃんの奇声が酷い。
朝から晩まで事あるごとに
キャーッキャーッ！
アッアーッ！
キイィーーーーッ！
と奇声を上げている。
空腹、眠い、抱っこ、と言った具体的な欲求がある時はすぐに対応できて収まるのだが、困るのはそれ以外の時だ。
うるさいよ、静かに、と言っても理解のできないマトちゃん。
耳をすませば外でも聞こえるような甲高い奇声は、ここ二週間ほどでひどく頻繁になった。
生後8ヶ月で病気をしてから現在まで、奇声を上げる時期というのか、ブームというのか、「ここのところ騒いでいるなあ」と思う時期が来ては去り、
今回は五回目のブーム到来だ。
しかし今回は本当に酷い。
二歳を過ぎて、体の発達とともに声も大きくなってきたようだ。
自宅ではまだ良い。
耳を澄ませば外でも聞こえるかもしれないが、隣家まで聞こえようはないからだ。
家族だけ耐えれば済む。
しかし最近では外出先で突然に「キャアーーーッ」と甲高い奇声を上げて周囲から不審な目を向けられることが多くなり、
わたしはそのたびに「すみません」と小さく謝りながらそそくさとその場を離れる。
食料品を買い出しに出かけてもゆっくり見ることができず、生協の宅配の利用が多くなった。
シオちゃんの行事などに参加するときも、彼が騒いで周りにご迷惑をお掛けしないかということばかりが気になり、気もそぞろ。
図書館に行きたがるシオちゃんを仕方がなく連れて行っても、突如騒ぎ出すマトちゃんを抱きながら「もう、マトちゃんが騒いだから帰ろう」と、本を読んで読んでと泣くシオちゃんを宥めながらやっと帰る。
役場や保健センターに用事を済ませに行っても、電話をしていても、時折上がる「キャーッ」の声に相手の声がかき消され会話が途切れる、集中できない。
周りから、どう思われているだろう。
迷惑がられているだろうか。
障害児が騒いでいる、と思われているだろうか。
躾のなっていない、と思われているだろうか。
黙らせろ、場所を弁えろ、出歩くな…。
周りからそう思われていると思うと本当に辛く、外の世界に出ないでずっとずっと家の中とネットの世界で過ごしていたくなる。
ニコニコして「気にしないよ、大丈夫よ」と言っている人たちだって、心の中では「煩いな、迷惑だな」と思っているのじゃないの？
「近寄らないで、こちらに来ないで」と思っているのじゃないの？
そう思えて。
これが、いつまで続くのかと考えることが、一番辛い。
まだ二歳だから世間様に許される部分があるのだと思う。
でも、三歳、四歳、五歳、…十歳になってもこうやって奇声を上げ続けていたら？
世の中の人たちは奇異の目で見るでしょう。
迷惑だ、と露骨な態度を取るでしょう。
マトちゃんのことを、迷惑だなんてどこの誰にも思われたくない。
でも、誰かに迷惑やご不便をかけてしまうのかもしれない…。
そう考えるとわたしは、たいへんに心苦しく、時には誰の手も届かないところへ彼と二人きりで逃げ出してしまいたくなる。
ただ、誰にも迷惑を掛けずに過ごせるどこかへ…。
ロディと戯れる。
歩いた！！と思った日から一ヶ月、
ここ二～三日で急激に歩行が上手になってきた。
一ヶ月前
昨日
歩行を、移動手段として使えるようになったのだと感じた。
脳症に罹患する以前に出来なかったことが出来るようになったことが、嬉しい。
「歩き出したら早い」は本当だと思った。
定型発達の子どもと比べたら断然遅いけれど、予想していたよりはずっと早い。
マトちゃん、ありがとう、ありがとう。
こんな姿を見せてくれてありがとう。