一年ぶり、発作 | えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん>

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二人の子育てと
脳症、発達遅滞と症候性てんかん
その後の発達について

昨年、久々に発作が出たのが四月だった。
その前は確か前年の十二月。

デパケンからセレニカへの変更とリボトリール追加の効果か、昨年の五月には発作が落ち着き、それから約一年間、発作と思える動きはなく過ごしてきたが、
3/30、午睡をさせようと抱いていた時に急に両腕をグーンと横に伸ばし、黒目が上を向いて、反応がなくなる発作が起きた。
時間にして30秒ほど。
その後1~2分興奮して、眠りについた。

体重が増えてきてお薬の血中濃度が下がっているのか、それとも新たな発作が出て来たのか。
発作が増えるようなら早めに受診しようと発作を記録すると翌日眠る前、次は一週間後、次は十日後だった。
発作の形は殆ど同じで発作を起こす時間も就寝後すぐと決まっていた。
発作の回数としては明らかな増え方ではないがこれから増えてくるだろうと予想し、予約までは二ヶ月あったが受診した。

このタイミングで迷ったが、昼間いつも眠そうに過ごしていることも伝える。
四月から週三日の母子通園が始まり、いつも午前中から眠ってしまい午後はグズグズしているマトちゃんのQOLが低いのではないかと気になっていたのだ。
昼間ずっとウトウトしているせいか、夜は平均四回ほど目を覚ましている。

血液検査の結果、血中濃度は良い値に保たれているとのこと。
では今現在飲んでいるお薬の効かない発作が出てきたのか…?
相談の結果、セレニカは変更なく、リボトリールを徐々に切ってラミクタールを追加することになった。
「ラミクタールは副作用が割合出にくい新しい薬ですよ、様々な形の発作に対して効果がありますよ」
と医師の説明。
今後二週間は二日に一回、その後二週間は一日一回、ラミクタールを追加する。
その一ヶ月間リボトリールは0.15gから0.1gに減らし、数ヶ月間かけて0にする。

発作を抑えられるのが一番だけれども、昼間の眠気もあまり出ずに気持ち良く過ごしてくれたら嬉しいな。


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いつも眠たそうに指しゃぶり。





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