病後二年、発達

病後二年経過した時点での彼の発達について記しておこうと思う。

【身体】

靴を履いて数十メートルの距離を転ばずに歩ける。

床に手をついて立ち上がる。

階段を這い登ることはできない。

手を繋ごうとすると嫌がって振り払う。過敏？

病後二年が経過しても日々発達し変化していることは大きな希望だ。

【認知・言語】

新版K式と円城寺式で発達検査を受けたところ、認知・言語共に生後5～6ヶ月程度とのこと。

発語は「あー」「んー」のみ。

声かけに振り向くことはするが、名前の認識はしていない様子。

母と他人の区別が付いているかも怪しい。

シオちゃんの邪魔をして怒られても全く気にしない。

病気をした生後8ヶ月当時の発達を一度見ているので、そこに追いついていないことは分かっていた。

再来月で三歳だ。この二年間で半年分しか発達しないことを考えると、将来発語を獲得することは難しかろうと思っている。

生後半年の赤ちゃんと思って見ていると、その動き一つ一つの覚束ない様が本当に可愛らしい。

【摂食】

1cm程度の刻み食を中心に、殆ど大人の取り分けで食べられるようになる。

まだ口腔内の分離が未熟で、物を噛んでいると唇も空いたり閉じたりしてしまう。

コップができないので水分はストローで摂っている。

【遊び】

叩いて音の出る物を好むようだ。

玩具のピアノ、ストーブや自動車などの鉄板系？の音が好きなよう。

紐を噛むことは変わらず好きで、コンセントのコードや縄跳びなどに噛み付くが、以前より執拗さが少なくなった。

オーボールを噛むのも大好きなので、三歳を目前にして新調した。

静かだなと思ったらキッチンで行き倒れ状態で眠っていた。

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あの日から二年

二年前の今日、マトちゃんは入院した。

生後8ヶ月だったのでそれほど多くはなかったかもしれないが、それまでできていたことがみんなできなくなってしまった。

あの日、あの頃は、戻ると思っていた。

幼ければ幼いほど脳の可塑性によって回復する可能性が高いと聞いたことが希望だった。

罹患して1ヶ月後には座った、立った、歩いた…同じ病気をした子の、そう書いてあるブログの中の子と目の前の我が子を比較して、大丈夫きっと同じように回復してくれると祈った。

早期に回復された子の情報は、希望でもあったが残酷でもあった。

2ヶ月も経つ頃には、我が子の回復はその子たちよりずっと芳しくないことが嫌でも分かった。

「まだ分からない」

と気を遣って言ってくれたのだろうか、本当に分からなかったのか、今は知らないけれど、なんの気遣いもいらないから率直な話が一番聞きたかった。

去年の今日までの1年間はこの1年間できっと立つんだ歩くんだと希望を持っていた。

しかし発達のスピードの遅さをまざまざと見せつけられるような1年で、辛く長かった。

それと比較し、今年の今日までの1年間は、去年までの1年間より数倍とも思えるほど速かった。

去年までと気持ちの点で変わったことといえば、

彼の将来、地域の小学校に通うことはできないだろう。

勉学や労働をすることは難しかろう。

そう考えるようになったことかもしれない。

1年前は、たぶん無理だろうと思っていながらも心の奥底では万が一…もしかしたら…という気持ちがあった。

「希望を持って」

と言われることがある。

希望を捨てたわけじゃない。

悲観したいわけでもない。

ありもしないことをさもあるかのように期待し望むことを希望を持つことと思えないだけだ。

二年かけて、今の彼の発達のスピードやこれからの展望がやっと分かってきた。

普通の子のような将来が見えることはないけれども、だからと言ってそれを不幸だとも思わない。

障害があっても自立することができる人もいる、でも我が子はたぶんそうじゃない。

未来について、母親として冷静に見てしまうこと、明るい未来ばかり話せないことを悪いことのように責めないで欲しい。

脳症後3年目、これからの1年は去年よりまた一層速く過ぎるのだろうか。

できることなら、彼にとって実りある楽しい一年になりますように！

遠くを見ている。

どう見えているのだろう。

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靴を履いて歩く動画

このような感じで、放っておくと一日中グルグルウロウロとしている。

知的能力の低さから何かに集中することが難しいようで、あちらこちら落ち着きなく動く。

筋緊張の問題で地面に踵を着けることが苦手な上、足の上がりが悪いので靴先が地面に引っかかって転ぶ。

また、足が若干内反しているために、特に左足の靴が脱げることが多い。

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熱傷後、瘢痕

受傷後52日。

ほぼ上皮化する。

受傷後六十五日。

ミミズ腫れのように瘢痕が盛り上がってきた。

痒みが出て来たようで辛そうにしている。

通っていた外科では、湿潤療法としての治療は上皮化をもって終了と言われてしまった。

受傷後百日。

上皮化の遅れた部分が赤く盛り上がり、ケロイドのようになってきた。

瘢痕治療のため近所の皮膚科にかかると医師は

「これはケロイドというもので、ケロイド治療は早く始めれば始めたほど効果が出やすい、来るのが遅かった」

と説明し、大学病院へ紹介状を書いてくれた。

言われて怖くなり翌週慌ててかかった大学病院にはケロイド外来があるということで皮膚科から形成外科に回された。

形成外科の医師は

「これはケロイドではなく熱傷後瘢痕。しかし未だ皮膚が薄く完全な上皮化と認められないので現在できる積極的治療はない」

と説明した。

ステロイドのテープもシリコンゲルシートもまだ早い、あと三ヶ月は経ってからにしよう、と。

「可動域など手指や腕の機能に問題はなさそうだから、見た目の問題だけでしょう。

本人が気にし始めてから治療を開始しても決して遅くない」

医師にそう言われ、今すぐ積極的治療をしなくてはと焦る不安な気持ちが少し落ち着いた。

本人は相変わらず痒みが強いようで、辛そうにしている。

触るときも優しく触れないと痛みがあるようだ。

受傷後百二十日。
盛り上がった肌は徐々にボコボコしながら硬くなってきた。

色が少しずつ赤黒くなり非常に目立つ。

痒みを訴えることが少なくなり、生活上の不便はないように見える。

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母子通園

四月より県立のこども発達支援センターに通園が始まった。

週三日の母子通園。

まだまだペースが掴めなくて、朝はバタバタ夜はグッタリ。

マトちゃんは歩けない子たちのクラスで、最長二年間通えるそうだ。

歩ける子のクラスは最長一年間なのだそう。

入園して強く思ったのは、至れり尽くせりだなあ、と言うこと。

昇降口まで行くと必ず職員のどなたかが子どもを抱いてくれ、ベビーカーを片付けてくれる。

帰りも本人の機嫌さえ良ければ昇降口まで子どもを抱いて連れて行ってくれ、雨の日は近くまで車を持って来る間面倒を見ていてくれる。

どんなに重たくても我が子を抱くのは親の務めだと思っていたのでその対応に慣れるまで時間がかかった。

保育中、昼食時、リハビリ中などなど、職員方どなたも代わる代わる声を掛けてくれる。

給食や飲み物の形態などよく見てピッタリ合うように提案してくれる。

わたしがトイレに行く時も必ず職員の誰かが子どもを見てくれて、

親がトイレに行く時なんて誰かにご迷惑をお掛けしないように必ず連れて行かなくてはいけないものだと思っていたわたしは、

こんなに至れり尽くせりで良いの！とたいへん驚いた。

とてもありがたいことだ。

ありがたい。

充実した二年間にしなくてはと強く思う。

クラスで配る自己紹介カードに貼る写真を撮った。

シオちゃんが撮る撮ると言うのでやらせてみたらこんなボケボケのボケ過ぎだった。

写真を撮ってみて、そういえばマトちゃんとのツーショット写真を殆ど持っていないことに気付いた。

自撮りだといつも余所見ばかりの上グニャグニャ動いて上手く撮れず、かと言って誰かに頼んで撮ってもらう機会も逃していた。

良い機会なので夫に沢山撮ってもらってとても嬉しい。

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