三姉妹ママ♡重度顔面麻痺になりました

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11May
- 発症から一年経って♡
  あっという間に顔面麻痺発症から１年経ちました。10ヶ月過ぎから書こう書こうと思いながらなかなか更新できず。現状は前回書いた時とあまり変わってません。病的共同運動♡欠伸したら閉眼♡もぐもぐしたら目がちょっぴり釣られて違和感♡咀嚼しにくい♡閉眼時に口元から小鼻あたり(つまりほうれい線)が麻痺側に寄る♡口を窄めると鏡でよーくよーく見たら瞼が動く♡興奮して喋ると下瞼が痙攣10ヶ月の地点での柳原法は32点でしたが未だに小鼻を膨らませることができず、額も動かないので、この点数はあり得ないと思ってます。メイクも普通にするようになってマスクしてるから、他人から見たら治ったと思われてそうです。口角も非対称なわりに、比較的自然な微笑みも一応できてる？目元がちゃんと笑うようになったのと、頬が上がるようになったので笑顔に近づいたかな、と思ってます。ただ、現状で動いていないところがあるので、この先が不安です。既に上唇の筋力低下、瞼の筋力低下が進んでいます。ぱっちり。二重だったのに奥二重、更には一重になっちゃう…とても不安だし嫌だよー！！！😭まだ救いなのは、病的共同運動や拘縮はマシだと思ってること。形成手術とかしたら外見を維持できるのかな。最近はそんなことを考えてます。老化も怖いし、、、本当嫌です😭
19Feb
- 発症9ヶ月目♡
  気が付けば9ヶ月…もはや忘れそうになるということは良いことと考えておけ？医師によっては回復は半年までと言われますが、まだまだ回復しています😊もちろん病的共同運動も伴うけど日常生活にそこまで不便ないのでオッケーかな？この1ヶ月ぐらいで笑顔も作れるようになり目の二重の幅も左右で揃う時もあるしこの2つでだいぶ精神的に楽になってます。笑顔の力って凄いな、と改めて思います。もちろん大笑いをすると引き攣るし下瞼は自然と上がるようにはなったけど上瞼がイマイチ？な気もするけど発症当時の恐怖の引き攣り笑顔から考えたらとっても柔らかい笑顔になりました😊ほんとhappy💕最近ではリップクリームを塗った時にやるンパ💋やブクブクができるようになりました。もちろん目が小さくなる共同運動はあるし顔が歪むからブッサイクだけど🤣まぁ、人前でそんなにやることではないしオッケー？かな？💕誤解がありそうだけど人前でマスクを外すこともあんまり嫌ではならなくなりました。飲食時の共同運動がそこまで無いからかなぁ？あと半年ぐらい、まだまだ回復します！
14Jan
- 発症から8ヶ月♡
  あっという間に発症から8ヶ月。良くも悪くも特に大きな変化は無いのですが…診察で客観的に診てもらい、点数は30点✨最初は2点だったので数値だけで見るとかなり上がりました😊あと、11月から動画撮影をしてくれてて、11月に比べたら表情も動きも自然になってきてて小さい変化だけど嬉しい♡先生にも良くなってきたね、と言ってもらえました☺️まだ目を強く瞑るのが弱いらしいあとは口元かなぁ。口を横に引くことができません。笑顔もまだまだ不自然よ😑今のところ、口を動かした時に目が閉じそうになる病的共同運動は起きていません。うーとかいーとかね。かなり甘く見てる私の見立てでは病的共同運動はこれ以上起きずに少しずつ、少しずつあと半年かけて良くなる！と思ってます😂どうなるかな😂まだまだ回復するぞー！！！！！おー！！！💕
21Dec
- 発症から7ヶ月半♡
  お久しぶりです☺️更新しようしようと思いながら忙しい師走…なかなか出来ずに気付けばラムゼイハント症候群発症から7ヶ月半になりました。現在の病的共同運動♡欠伸すると目が閉じる(閉じない時もある。欠伸の程度による)♡閉眼すると口角上がる、口が麻痺側に寄る？♡口を動かすと目の下ピクピク痙攣♡上唇を下唇で伸ばすと目が小さくなる♡小鼻を動かそうとすると目の下が盛り上がる、口角ピクピクする♡麻痺側のほうれい線はちょっぴり出てますです。7ヶ月の診察の時に、初めて安静時の柳原法で満点の4点をもらえました。今のところ無表情の顔は一切麻痺とは分からないようです。ただ、発症から半年で26点、7ヶ月でも27点。やっと7割回復みたいです。ここからどう回復するのか。はたまたここで止まるのか。後遺症(病的共同運動)がまだまだ出るのか。全ては神のみぞ知る、です。そういえば、眉毛が動くようになり困り顔はできるようになりました。ただ、やはり額は動いていないようで眉毛をあげることはできません。自然な笑顔もまだまだです。ただ、両頬でわりと違和感なく咀嚼できるようになりグチュグチュペーも水の量が少なければ漏れなくなりました。口角も、以前よりはちょっぴり上がるようになったかな？という感じです。正直、目を見開いていれば違和感なく食事もできるし、ここでもう後遺症は出ませんよ！と言われれば、これで良いかな？と概ね満足できる顔にはなってきたかな？と思ってます。早く病的共同運動が出ない時期になりたいです😢
29Nov
- 良いように考える♡
  少しずつ冬に近づいてきて、気温低下とともに血行が悪くなりそう！東京の先生にも寒さには気を付けて！マスクは温められるから有効！首元もしっかり温めてね！と念押しされています。この冬はいつも以上に冷えに気を付けて過ごしたい！けど、不思議なことに顔はふわふわを保てています☺️そして肩凝りも無くなった！(整体効果？)特に額がふわふわなことが多いです。強張りも無いし、重く感じることも無いです。でも、だからと言って動きました！！ということでも無いけど😂病的共同運動もまた落ち着きました。多分閉眼すると口角、上唇が動いていて寝てる時に麻痺側に引っ張られているなぁ、と思っています。が、軽度なのかも？力が入る？程度には収まっているのかもしれません。朝起きて出来てるほうれい線が以前よりも薄くなりました。どういうことなのか不明ですが、、朝起きてマッサージや温めをして顔がリセットできれば大丈夫！という先生の言葉を信じるとともに、これは一生のお付き合いになることを覚悟しています。今のところ欠伸をしたら目が閉じる(思いっきりすると再び目が閉じてしまうようになりましたが)もマシだし？これ以上共同運動が出なければいいなぁ。この程度なら受け入れられるなぁ。と思ってます。最近の変化でいうと両頬で咀嚼できるようになって頬の筋肉が戻ってきた実感があります。今まで、麻痺側の口内の肉の厚みが健側に比べると薄かったのですが柔らかさはそのままに、戻りつつあります。多分良いことかな？あと、娘の友達に目治ったね♡と言われました。子供は正直だし、喋ってて違和感がないのかな？と思うと嬉しい🙌おうちに娘の友達が遊びにきてくれてマスクを外した時に、子供がびっくりするような表情は脱したのかな？とちょっと思ってます。なんていうか…遊びに来た子供がびっくりしたら可哀想だなぁ、と。申し訳ないし。夫にも今の顔は大丈夫！と言われてます。まだまだ不自然な笑顔だし、もっと治ってほしいけど最低ラインはクリアしたかな？これ以上悪くならなかったらいいなぁ。。↑これ切実
18Nov
- マッサージの頻度♡
  よく1日どのぐらいマッサージしてますか？という質問をいただきます。考えてみたのですが…時間で表すのは難しくて💦よく朝晩マッサージしてます！とか1回3分を2,30回してます！とか朝昼晩温めてます！とか聞きますね。私の場合は…最低でも1時間に１回、顔全体を触って細かくマッサージしてます。友達とお茶してても、事情を話して目の当たりをクルクルしたり額を押したり😂強張りや拘縮はゼロ！の状態が基本だとして確認の意味も込めて、こまめに触ってます。そして左右差は無いか硬い部分はないか触って痛い部分は無いかを確認します。もし硬い部分などを見つけたら丹念に、丹念にマッサージをして解しています。2ヶ月前、東京の先生に指摘されて前頭筋が硬いことに気付きました。毎日毎日こまめにマッサージしても解れるまでに2ヶ月かかりました。今ではふわふわですがたまーに硬いな、と思う時もあります。そういう時は時間をかけて丹念にマッサージをしています。多分、回数や時間などに縛られることなく強張りなどがない状態をキープできるようにするのが大事なのかな？と思ってます。
17Nov
- 新たな共同運動♡
  数日前からなんとなく閉眼時に麻痺側、鼻の下あたりがピクピクするなぁ、と思っていたらやはり閉眼時に、動くようになってしまいました😭麻痺側に鼻の下、上唇あたりが引っ張られてしまいます。程度は軽度だと思いますがショック😱😱😱😱😱やはり発症から半年。共同運動はこれからも出続けるんだなぁ。これ以上目立たないように優位にならないようにマッサージ頑張ります😣多分東京の先生の大丈夫。っていうのはマッサージの仕方はあってるから病的共同運動が出てもそんなに優位になることはないからそれなりの顔でいられるから大丈夫♡ってことなんだと思います。決して元の顔に戻れる、とかこれ以上共同運動が出ないとかそういうことではないと理解してます。それは神様にしかわからないからねー。メンタルやられるけど、頑張る🥺💕みなさん、一緒に頑張りましょうね🥺
15Nov
- 回復、治癒の目安♡
  柳原法は重症者になればなるほどあまり回復との相関はないのかな、と思っています。神経が繋がった目安にはなるけど後遺症や生活のしやすさ(食事、話す)などは反映されにくいです。特に、柳原法って食事の仕方は反映されないし😂(口が大きく開かない、や口の中のものを溢しても30点以上になるみたいです)サニーブルック法の方が納得がいくのは前にも書きました。多分前歯を見せることができるか、が含まれているからかな？と思ってます。この表はとても参考になります。日常生活での実感もリンクしやすいです。今私は中等度の後遺症があるらしいです。まだ柳原法のスコアも26点なのでここが上がれば中等度の後遺症があっても治癒、になるのかな🥰軽い後遺症になったら良いな🥰まぁ、それは無理か😝リハビリの先生は軽い後遺症、完全治癒を目指しましょう！と話してくれたので、まだまだ頑張ります😊
14Nov
- マッサージやりすぎ問題♡
  ニキビができる？いや、違います。マッサージをしてニキビができるのはやり方があってないからです。マッサージをやりすぎると神経の回復が遅くなります。え？！と驚いた方。それでいいんです。神経の回復を遅らせると、神経は正しく回復します。これは神経の仕組みだそうです。つまり、病的共同運動がおきにくいおきていても、それが優位にならないということ。半年ぐらいで治る(柳原法36点以上)けど、病的共同運動や拘縮で悩むか治癒に1年以上かかるけど、それなりの顔で後遺症があまりないかどっちが良いですか？お医者様ではないから、ここに書くことが100%正しいとは思わないでください。個人差もあると思います。でも、末梢神経は必ず回復するそうです。その大前提の元、私は一年以上かかっても、後遺症ができるだけ少ない回復の仕方がいいなぁ、、、、と思います😅今、日常生活に支障がないから言えることかもしれませんが、、、そして、それを望むと私ぐらいの重症者は出回ってる回復曲線とは全然違う曲線を辿るようで…耳鼻科の先生はびっくりすると思いますよと東京の先生に言われました。奇跡よ起きろ🤣♡
- 鼻が曲がる、鼻の穴が非対称になる♡
  鼻の穴、マッサージする時痛くないですか？鼻の穴の中に指を入れて指の腹で中からと外から押してみてください。私は激痛でした。定期的に解さないと痛い！そして、鼻周りの細く、小さい筋肉をほぐすのも大事！これを怠ると、鼻の穴の大きさが変わったり鼻が曲がってくることに繋がるそうです。そして、人の顔でとても大切な人中。これも口が麻痺側に寄ってくる関係でずれやすいです。このあたりもよーくよーくマッサージ！細かい筋肉は押すイメージで！鼻の穴は摘むイメージで！顔全体！小さな筋肉まで、満遍なくほぐしていきましょう！せめて…！せめて安静時の対称性は保てますように🥺
13Nov
- 口元の歪み♡
  先日東京の先生に教えていただいたこと。矢印方向に筋肉の収縮があるので、それを伸ばすことで口元の歪みを抑えることができるそうです。麻痺側の下唇を、丸くなってきていませんか？これも収縮。きちんと伸ばすことが大切。そして、オトガイ筋も短くなってきてしまうのでしっかり引き伸ばす！私は下唇を指で挟んで、下顎あたりから上に引っ張り上げてます。強張りがあると顔の中の違和感が強くなります。強張りが積み重なると拘縮になります。拘縮は結果的に安静時の顔の対称性に影響が出ます。また、筋肉硬直になり、その部分に神経が通りません。これらを防ぐにはとにかくマッサージ！こまめに、念入りに、根気強く！！！！これが1番大切です。すぐには効果は出ません。1ヶ月後、2ヶ月後の顔を信じて続けることが大事かと思います。私も頑張ります！！！一緒に頑張りましょう🥺🥺🥺🥺
11Nov
- 病的共同運動消える♡
  数日前から、欠伸をすると目が閉じるという共同運動がなくなりました。一度繋がった神経は戻らないのが大原則なので不思議なのですが、おそらく、まだ動いていない部分が隠してくれて正しく動いてる神経の方が増えたからなのかな？と思ってます。人の話を聞くと、共同運動が強くなったりもするけどいつの間にか無くなってたりもするらしいので、そんなものなのかも？？と思ってます。発症から半年ですが、今のところ主治医がびっくりするぐらい病的共同運動が少ないです。あっても軽度。これは発症当初からの念入りなマッサージと目の見開き運動によるところが大きいと思うのですがそれ以外に意識していたことを書きます。欠伸をする時目を見開く歯磨きする時もなるべく目を見開く口と目をなるべく同時に動かさないこの3点は意識してました。発症から半年。今のところ拘縮ゼロです♡時間さえあれば、手が空いていればマッサージしています。小さい筋肉も念入りに。これから冬になるし、顔の温め、、というかなるべく冷たくならないように努力します。拘縮は安静時の対称性に影響が出るらしいので医師は顔を見ると拘縮してるかが分かるそうです。筋電図2%からの奇跡♡起こします！🤣頑張るぞー！
10Nov
- 名医の診察2回目♡
  顔面神経麻痺、リハビリの名医の診察へ行ってきました。お土産渡して先生上機嫌←可愛い♡顔の動きを見るなりあなた凄い良くなってるねー！なーんにも心配ないですよー♡発症から半年になると目に左右差が生まれる人が多いからこの時期の診察にしたけど、あなたは全く左右差もないしたいして病的共同運動も出てないから？なーんにも心配いりません！よくマッサージ頑張ってますね。ただ、これから唇が丸くなってくるから唇を横に引っ張ってよーくストレッチしてね。今動いていない部分は筋肉が硬くなると歪んでくるのでよくよくマッサージしてねーとにかくマッサージと目を見開くこと！大丈夫♡大丈夫♡もう診察来なくて大丈夫よー！下瞼の痙攣は後遺症ではありません。温めとマッサージで治ります。手術してもここまで良くなる人いないから、主治医の先生喜んでると思いますよーだそうです。そこまで言う？良いことしか言われなくて逆に不安になりました😂今後更に悪くなることはあるのか今動いていない部分は今後動くのか聞きたかったけど、聞いたところで愚問かな、と思いやめました。動くかなんて先生にも分からないと思うし前回の診察で10ヶ月ごろ動くと言われたし。それを信じます笑できることは、引き続きマッサージと目の見開きを頑張るのみ！です。顔面麻痺重症者の皆さん。目の見開きはとっても大事だと思います。最初は辛いかもしれないけど、慣れれば全然平気です。これをやるのとやらないのとでは差がかなりあると思います。気を緩めず頑張るぞっ。
08Nov
- サニーブルック法♡
  先日の診察でサニーブルック法で点数をつけてもらいました。本などで見たことあったサニーブルック法ですが、改めて確認すると発症から半年以降、安静時の対称性や病的共同運動などを考慮したスコアだそうで、8ヶ月以降になると柳原法と相関しなくなるそうです。ただ動いてるだけ、を確認するだけの柳原法に当初から不信感があったのでこちらのサニーブルック法はとても信頼ができます🥰リハビリの先生に指摘されて気付いたのですが目の大きさの左右差が無くなりました！👏3ヶ月頃、瞼が重くなってて？二重の幅が狭くなっていて4ヶ月頃治って、また5ヶ月ごろに同じようになったのですが6ヶ月ごろにまた戻りました😊💕なので、口角の左右差も、ほうれい線も、安静時であれば目立たないので今のところ、安静時に左右差は全くない！と言われました🙌顔を動かすとまだまだ左右の違和感たっぷりなので、これは素直に嬉しいです💗メンタル維持して、引き続き温めとマッサージ頑張ります♡♡
06Nov
- 発症から半年♡ 日本顔面神経学会
  正しくはまだ半年にはなってませんが診察に行ってきました。今回から病院に新しく、顔面神経麻痺外来が新設されてリハビリも行うことになりました。発症から半年で今更リハビリ…？という感じですが😇一先ず、診察から。スコアは26点に上がりました。最初2点だった私としてはかなりの高得点です♡が、人によってスコアの付け方は様々だし後遺症は加味してないし、あてにはしてません☺️最近できるようになってきたのは両頬で食事ができるようになりました！咀嚼が普通にできるようになったことは大きいです☺️なので、頬も少し膨らむようになりました。口元も下唇に変化が見られてるかな？うーの口などをした時に中央に寄るようになりました。あと、眉頭が動くようになってるそうです。眉間に皺を寄せることができてるらしい🤔ほんと？リハビリ外来では、マッサージの方法などのおさらいとマッサージの頻度などの確認をしました。現状では中度麻痺、だそうです。事前知識がありすぎてリハビリの先生になれますね！♡と言われました🤣勉強量と実践量が多い自負はあります。病的共同運動も軽度で、かなり良い感じだと言われました。が、気になるのは目の下の痙攣だそうです。痙攣は病的共同運動とは違うのですが人間の生理的反応のビックリ反射が元になってる神経の動きで過剰な神経反応が見られてるそうです。口を動かすと目の下がピクピクする現象。仕方ないとは思いますが、これ以上酷くならないように温めとマッサージを行うしかないそうです。主治医と言語聴覚士の先生にミラーフィードバックが良くないという見解の話をしました。今までの理論と180度違うので、エビデンスも無く、直ぐには答えられない。けど、間違いなく論じているのがリハビリ会のトップの先生なのでもしかしたら新たな発見なのかもしれない、と。今日と明日、ちょうど学会があるので聞いてきます！と言っていただけました😊病的共同運動が出てくるのはここから！！だそうなので気を引き締めてがんばります😢
22Oct
- 発症から5ヶ月半　目周りの浮腫♡
  最近、目周りの浮腫が酷いです。目元の左右差はギリギリ許せるレベル。でも、とにかく麻痺側の目元が浮腫む浮腫む！これは臨床学的にどういう現象なんだろう？誰もが通る道なのだろうか？麻痺の先輩、どうなんでしょう🥺🥺🥺今まで血液が通ってない？ところに？通りはじめたから？いやいや、神経が通ってないところが動きはじめたから？回復傾向にはあると思うのですが、、、更に回復してきたら落ち着く！！！と信じてますが…腫れてるというか、浮腫んでいるというか…この半月、良くも悪くも大して動きには変化はないけど落ち着いてくれてらいいなぁ、と思います😣
21Oct
- 顔面神経減荷術から4ヶ月経って耳の調子♡
  耳の上の痺れ？なんとなく触った感覚が違う？音の響きが違う？(これは手術で神経を切ってるためだそうで術後半年ごろから徐々に軽減？らしいです)以外は手術前に戻りました☺️術後1ヶ月で聴力は戻り術後2ヶ月ぐらいで水の中に入ってる感じから脱出しその後徐々に違和感はなくなりました。ただ、大きな音(電車の音とか)を聞いた後は少しモワモワして感じになります。ただ、暫くすると治ります😊たまーに気圧の変化？台風などがくると詰まってるかな？と思うとかもありますが徐々に頻度は減ってます。傷自体も、耳を折ることがてきるぐらいになりました。タオルでゴシゴシしても全然大丈夫です💗手術から4ヶ月、そんな感じてす😊
11Oct
- 発症から5ヶ月♡
  この半月間はあっという間だった気がします。5ヶ月と言うと妊娠期で言う安定期♡ここから出産まであっという間であるように麻痺で経過もあっという間に、、そして穏やかに、、過ぎていってほしいものです🥺さて、5ヶ月に入って…大きな変化は♡瞬きができなくても気にならなくなってきた！多分左右同時にはできてないけど、そもそも、病的共同運動や硬直の影響でスマホのカメラでスロー撮影とかすると厳密にできる人ってかなり少ないらしいのでそこはもう潔く諦めて！白眼ギュルン、や目の乾燥が無ければオッケー💗とすることにしました☺️♡ウィンクができるようになった！もちろん口角は上がるし、かなり顔は歪みますが出来なかったことが、出来るようになるのは素直に嬉しい！♡咀嚼するときに頬の引きつりが無くなった！なんとなく、左右平等に咀嚼でき始めた？そんなところです。病的共同運動などは4ヶ月半で落ち着いた、と書きましたが相変わらず、、突出して厄介なものは出てないのが正直な所ですがだからと言って、快適♡なわけでもなくて口を動かすと、目に違和感や下瞼がピクピクするようになりました。それと共に、目周りの突っ張りや、凝った感じが増加。でも、マッサージをよりこまめに、丁寧にすることで悪化はしていません☺️ピクピクしてるけど、鏡を全く見ていないし自分ではその違和感はないので、然程気にしてません！食事の時は目の見開きをしていますが最近咀嚼もしやくすなって、食欲も増したので食欲との戦いになってきてます笑個人的には良いこと！と思ってて。味覚障害もそこまで？気にならなくなってきて不本意に痩せてしまった分を、栄養あるもの食べて補いたいです♡体重的には今がベストだけど🥰話がずれました…多分目周りの引きつりがなどは、動こうとする筋肉と、まだ動かない筋肉の引っ張り具合で起きているのかな？と思ってて良い感じ良い感じ！！と思い込んでます😂この違和感が無くなってきたら、多分正常に？動いてくれるはず！そう思いたい😂(頬がそうだった！)あとは、誰もが経験する目の大きさに左右差が生まれてます！！！😭目周りの硬直などが原因だそうですが今のところ凄い気になることはなくて、まぁ、こんな人いるよねぇーってぐらい。この程度で落ち着いてくれたらいいなぁ、と思ってます。一応二重は二重です💗意識してること♡こまめなマッサージ♡口引っ張り運動♡食事の時、喋る時は目を見開く♡月２回整体♡漢方(POLAのもの)です。相変わらず額、眉毛、鼻の穴はまっっっっっっったく動きません😂一般的な耳鼻科の解釈では発症から6ヶ月目までが回復期、だそうでそこからぐんと回復のスピードが落ちる、らしいのです。確かに3ヶ月で動き始めてからここまで、グングン動くようになったなぁ、と思ってるのですがここからスピード落ちるのかな？しかし、東京の先生の研究ではゆっくりでも12〜14ヶ月まで回復するとのことで、額と眉毛は10ヶ月ごろ動き始める！って言われたので、(都合の笑)良い方を信じて💗まだまだまだまだ頑張ります🥰🥰🥰半年後、1年後、どんな顔になってるかはわかりませんが見た目だったら美容形成などで昨日の不具合や病的共同運動もボトックス注射でなんとかなるらしいので最終的にはそこにお世話になる！って考えたら安心感が生まれて、心がより？安定してきました。リラックスして過ごします☺️
24Sep
- 発症から4ヶ月半経過　良くも悪くも♡
  発症から4ヶ月半経過しました。病的共同運動、色々出てますが、、、落ち着いた気もしてます。いや、絶対これからがピークのはずなのですが💦(学会誌によると、病的共同運動の出現のピークは6〜9ヶ月だそうです！まだまだこれからなのかな😢心折れそう…😢)♡鼻の穴を膨らませようとすると(膨らまないけど)目の下ピクピク♡目を閉じると口角が上がる(口角に力が入る？？)♡大きく欠伸をすると目頭に力が入って目が小さくなる)です。今のところ、口を動かすと、目が閉じる、の共同運動は無いです。が、時間の問題かな😅相変わらず♡口を動かす際は目を見開く♡口は引っ張り運動♡丹念にマッサージ♡温める♡出来るだけ無表情♡２週間に１回整体に通う(鍼治療からこちらに切り替えてます)を続けてます。目を閉じると口角が上がる問題ですが寝る時の突っ張りは無くなってきて閉じ方によっては(意識の問題？)口角は上がらず、力が入ってるぐらいかなぁ？という感じで落ち着いてます。そして、麻痺側のほうれい線も、そんなに目立ちません。口の中からのマッサージが有効のようです。今までは1日何回もしてましたがなんとなく、朝起きた時、昼間１回、お風呂の時、寝る前ぐらいの頻度でちょうど良い感じです。特に無表情の時に麻痺側が上がってる、とか思う事はなくてもしかしたら、顎関節症なので、そのせいで元々左右差があったのかも？と思ったりしてます💦今更気づくっていう…😂相変わらず眉毛とおでこは全く動いていません！(多分！)しかし、元々そんなに動かす場所では無いので正直そんなに気にならない！瞬きも相変わらずできません！！笑目周りの突っ張りを頻繁に感じます。こまめにマッサージしてます！今のところ、強張りは無いです！人と談笑した後はやたらめったら顔が軽くなります！！！😍(精神的なもの？？？笑)そして、実は笑えるようになりました。口角は左右対称にはなっていませんが口を開けて笑うとわりと対称になってるのかな？(と、自分では思うようにしてます😂)なので、マスクをしている目元も笑ったように見えてるらしくて友達には完全に治ったと思われてるようで、後遺症のことなどを話すととてもびっくりされます。今1番辛いのは、笑えるのに笑ったらいけない？ルールを自分で決めててそのルールが結構辛いこと。ここが正念場。随意運動をしないことで、病的共同運動を抑えられるならできる限り抑えたい。けど、今の笑わない生活をしてたら明日大地震とかがきて死んだらしたら死ぬ瞬間、メッチャ後悔する！！！！子供達と、家族と死ぬほど笑い合いたい！！！っていうのが本音。なので、あんまり縛りをキツくせずに笑ったらその分マッサージしたら良いや〜ぐらいの軽い気持ちでいる方が大事なのかな、とも思ってて。神経質になりすぎたら、治るものも治らないかな？と😂麻痺とのお付き合い、まだまだ4ヶ月半。長い目で見て、上手に付き合っていきたいです♡そして、これ以上目立った病的共同運動が出ませんように🥺🥺🥺🥺確実に回復に向かってる！！このまま頑張れ神経ちゃんと、筋肉君♡♡♡
16Sep
- ミラーフィードバックの意味♡
  昨日は温かいコメントありがとうございました。昨晩はホットタオル？を重り代わりに顔に乗せて寝ました。口角が上がる？口角に力が入る違和感が緩和されて熟睡できましたー🙌🙌💕よく分からない理論ですが長いお付き合いになる病的共同運動。上手にお付き合いしていきたいです😊♡♡♡さて、タイトルのお話です。主治医にリハビリとして教えてもらったミラーフィードバックとフィンガーフィードバックですがこれ、随意運動と何が違うの？という疑問が拭えず、私はやらないつもりです。東京で伺った先生もミラーフィードバックに対しては否定的で病的共同運動を助長させる、とおっしゃっていました。(確かに、筋力強化には有効かもしれませんがそれってそもそも、麻痺が固定される一年後からでも良くない？って話。顔の筋力低下は他の部分の筋肉と違って、緩やかです。顔の動かし方は大脳がちゃんと覚えているから大丈夫！と。)最近の研究では、マッサージ、ストレッチを徹底的にすることで筋肉を緩んだ状態にしておく。その際に神経再生はゆっくりになるけど、正しい回復をする！ということが分かっているそうです。マッサージを徹底的にやれば、回復は遅くなるけど12ヶ月〜14ヶ月ごろまでかけてゆっくり回復するそうです。もちろん、軸索断裂した神経(迷入再生しない)は3ヶ月ごろに再生するのでその部分はある程度動くようになるそうですが。ミラーフィードバックフィンガーフィードバック随意運動はしない♡モナリザの微笑みで♡食事時、話す時は開眼運動をする♡マッサージを徹底的に♡麻痺側に多少上がった口角は反対側の口角を上げて、バランスを取り常に口は真ん中にあるようにする♡を意識して過ごします！食事、話す時に開眼運動をするのは正直メッチャしんどいです…😭メッチャ意識高い人！みたいな感じになりますが少しでも共同運動の予防になるなら…頑張ります！病的共同運動が出現するのは6〜9ヶ月頃まで！病的共同運動のピークは8〜10ヶ月頃！ある程度目安があるから頑張れる！🥰私、メッチャ変な人かもしれませんが外を歩く時もマッサージしてます笑マスクから出てる部分、主におでことか目元とか今一番気になるところなので細かい筋肉を指の腹でクルクルクルクルしてます😂メイクしてても関係ない！ニキビが出来ても関係ない！とにかくマッサージです！顔が動いたら肌なんてその後どうにでもなる！🥺何を信じるか、信じないかは自分次第。後悔しない選択と実行が一番大事ですね🥰頑張ろうー♡

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