こんばんは
昨晩は23時半ごろ就寝の今朝8時半頃起床でした。
コロナ4日目です。
朝は熱が38度あり、ちょっとしんどかったのですが、やるべきことをやったりしたら、全身に悪寒がしてきてしんどくなったので、寝ました。13時半まで寝てしまいました。
起きてきて、お惣菜と作りおき副菜を食べて、その後、まったり座っていました。
旦那さんは、ちょっと一時的かどうかわからないですけど、
認知機能障害みたいなのが出ていて、印鑑の置き場所を勘違いしたり、簡単な計算ができなくなってボーッとしてしまっているので、ちょっと心配です。
私は、抗精神薬や抗不安薬を飲み慣れているせいか、何かはわかりませんが、頭はバリバリに働いております(←それでも主治医からは、出身大学から考えると、明らかに認知機能障害があると言われていますがね)。
旦那さんとしばらく、アメリカグルメのYouTube動画を観ていましたが、私はジストニアの本を読みたかったので、読みました。
こちらですが、2013年初版なので、10年前のデータで、少し古いのかなと思います。
ただ、医学的なわかりやすいまとまった本が、それ以降出ていないっぽいのですよ~。
医学系の雑誌に掲載されている、医学論文はあるんですけどね。
そちらも追々、必要に応じて、購入して読んではいきます。
私は、概論と自身の薬剤性ジストニア関連のところのみ、拾い読みしました。
こういう本を、初めから最後まで、きっちり読まないといけないとか考える、完璧主義なところは、私は病前と今は、ありません。
病後、一時的に不安が高く、強迫的だった時期はあったと思います。
そして、来週火曜日の心療内科診察にあたり、
1)ジストニアおよびジスキネジアの今までの経緯
2)ジストニアの悪化予防にまつわる質問
3)2週間での精神症状
の3本立てで、病状報告書をまとめました。
コロナ罹患明けで、人と会っていい日にはあたりますが、あまりしゃべらないほうがいいかと思い、今回は口頭ではなく、書面を読んでもらうつもりです。
2)についてのみ、以下に貼り付けます。
<遅発性ジストニア&ジスキネジア悪化予防対策としての質問>
Q1)遅発性ジスキネジアについては、抗コリン薬で悪化するリスクが高いとのことですが
(第18回日本統合失調症学会での「遅発性ジスキネジア」についての発表各種より)、
私の場合、抗コリン薬のヒベルナを服用で、遅発性ジスキネジアがまた出てくる可能性はないでしょうか?
Q2)今のところ、ニューロモデレーション治療は考えていませんが、ボツリヌス毒素治療は、
分節・全身性ジストニアにも有効とのことですが、どのくらい持つのでしょうか? またどこで行ってもらえるのでしょうか? 神経内科ということでしたら、どこかよい病院を紹介して頂けないでしょうか。
Q3)急性のジストニアが起きた際には、どのように対処して頂けるのでしょうか?
カルマゼピンの注射になりますか? 副作用について、今のうちに教えてください。
Q4)以下の対処薬については、いかがなのでしょうか? 有効性と持続期間、よくある副作用について知りたいです
① ドーパミン作動薬/L-ドパ、カペルゴリン
② トリヘキシフェニジル(アーテン)
③ クロナゼパム(リボトリール)
④ バクロフェン(リオレサール)
⑤ クロザピン
⑥ テトラベナジン
⑦ レベキラセタム(イーケプラ)
Q5)厚生労働省の「重篤副作用疾患別対応マニュアル」(H21年)より、
Off dystoniaの場合、朝起きてすぐ、薬を飲むのがいいとありましたが、
今ブロナンセリンを、夕飯後に飲むことになっています。飲む時間帯を変えることで、何か変わってきますか? 今は夜20時頃のみ、朝8時頃にジストニアが出現しています
Q6)2011年から第一世抗精神薬のプロムペリドールを飲んできましたが(妊娠・出産を希望していたため、その選択だったかと)、2015年9月の転院段階では、もう不妊治療は完全に終わりにしていましたし、第一世代抗精神薬が、ジストニアなどの錘体外症状リスクが高いために、避けるべきとの指針が出ていたように思いますが、なぜ第二世代抗精神薬に完全スイッチはされなかったのでしょうか? 第二世代薬の処方を希望して転院してきましたが、認知機能&意欲低下が強い状態で転院したため、強く主張はできなかったのかもしれません。
※2015年の転院段階で、第二世代抗精神薬にスイッチされなかった理由と見解、今後の治療方針について、教えて頂きたいです。そうでないと、ジストニアの責任が自身の勉強不足にあると自身を責めてしまい、また鬱に戻りかねないため、説明して頂き、納得して今後に進みたいです。
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ま~、こんな感じです。これにあと大項目2つが加わりますからね。
主治医も、構えるでしょうね(笑)。
1)については、ザッと口頭で説明にしようかとも迷っていますが。
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姉と、LINEやりとりしながら、文書確認していました。
姉はコロナ5日目ですが、まだしんどいそうで、後遺症を心配していますね。
まぁ私も心配ですけど、すでに持病や副作用を抱えているため、そちらまでそこまで心配している余裕はありません。
ただ、倦怠感が残ったり、悪化したりしないよう気をつけています。
・解熱剤は38度を超えたり、頭痛ほか身体の痛みがない限りは、使わない
・あまり無理はしない。なるべく寝る
くらいですかね。
夕飯は、旦那さんが「肉が食べたい」とのことなので、
小松菜と卵の豚肉炒めを作ります。
たまたま、食材が結構買ってありましたのでね。
コロナ判明前に、姉が早めに電話をくれたので、ゼリー飲料や飲み物も追加補充できたのですよね。
今は、鼻水が出て、喉が痛く、背中が痛く(これは夜中に、鼻をかむために背中をそらした際に痛めたっぽい)、汗が出ます。
ジストニア予防のため、毎晩10分のストレッチはしてから寝ていますが、
やはり朝に両脚に強ばりは出ていますね。
まぁ~、全身性に進んだり、進行すると怖いので、気をつけます。
本で読んだところ、やはり、全身性に進んだり、悪化して進行したりの可能性はあるそうです。
またそれと同時に、低い確率ではありますが、寛解することもあるそうです。
頸のジストニアが多いそうなのですが、困りますよね。。。
まぁ~、これから、大学病院の神経内科に行ったり、近くの神経内科を探すことになるかもですが、仕方ないですよね。
イチョウ葉エキスのサプリについても調べて、早く頼まないとな。
長文おつき合い頂き、ありがとうございました。
ではたぶんまた明日