こんにちは
昨日は朝から出かけていて、帰宅後は、自身＆夫のコロナ罹患疑いのため、安静にしておりました～！
今日の段階で、熱は36度台で頭痛＆肩こり＆喉のいがらっぽさがあり、軽症のコロナか風邪か、わからないな～と思っております。
昨晩は、夕飯を作る前に寒気があり、微熱で36.8分あったので、葛根湯を飲んだのですよね。
すると、寒気がひいたので「風邪だったのかな？」って思ったのですが、今も頭痛がしているのでどうなのかな～？って思っております。
夫は昼に早帰りしてきたので、早めに
・豚バラガーリックライス
・ネギとあさりのお味噌汁
を作りました。ガーリックライス作りの途中で帰ってきちゃったなぁ。
今は、一旦寝てから起きてきて、私が買っておいたアイスを食べて、YouTube観ています。
私は一応マスクをして、リビングに布団一式を移動してきて（普段は寝室のベッドで寝ている）、マットレス＆敷き布団に布団乾燥機をかけ、掛け布団類にも今またかけているところです。
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昨日は、大学時代からの友人と、築地の喫茶店コリント朝日店に、パンケーキを食べに行ってきました～。
右上のフルーツパンケーキと左下のソーセージパンケーキを、シェアしましたよ。
私は微妙～に風邪をひいていたので、キッチリとお皿に取り分けてもらいました。
メープルシロップ、ハニー、抹茶シロップをかけて、頂きましたよ～。
もちろん、とっても美味しかったです～
フルーツにも合う、ソーセージにも合う、ポテトサラダにも合う～！
生クリームぶりぶりのアイスカフェオレにも合う～！！
メープルシロップが一番美味しかったかなぁ。
朝日新聞社があるビル内にあるので、ど真ん中の昼間に行くと混んでいるそうですから、ご注意あれ！
お互いの近況を話して、大いに盛り上がりました～！
たぶん1年半ぶりくらいに会ったのかなぁ？
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その後、銀座の田中貴金属に行ったのですね。
友人が、そこで買い取りをしてもらったのですよね。待っている間に、また深い話も色々できて、旧交を深められてとてもよかったし、色々と勉強になりました～。
私は、ゴールドのレース風の楕円形のチャームのついたネックレスと、3つの指輪（エタニティリングと、ひとつダイヤが真ん中についたやつと、小さい石がポツポツと埋め込まれているプラチナメインのシンプルなリング）を重ねているやつを、つけてみました～！
ちょっと前から値上がりしたそうです～。
この3本で全てを満たせるじゃん！と思い、いいな～と思いましたが、私は婚約指輪をまずはサイズお直ししないといけないなと思いました。
ティファニーの、珍しいスクエアカットの一粒ダイヤが普通にひとつついたリングなんですよね。LUCIDAという名前です。普通のダイヤが一番輝いて見えるカットのはありきたりでイヤだったのと、当時まだ若かったのでクールなものが欲しく、それをお願いしたんですよねぇ。
今思えばバブリーだったから、それの半分の値段で、ブルガリかカルティエあたりの時計をもらったらよかったな～って思っています。お返しには、ロレックスの時計をプレゼントしましたしねぇ。でももらった当時はとても嬉しかったです
ゴールドのネックレスは若い頃は苦手だったのですが、51歳になった今つけてみたら、
とても肌馴染みがよく、しっくり来ました！ そのレース風のペンダントトップのついたネックレスは、今日のカジュアルファッションや私の顔の雰囲気にもとても合い、友人からも「すごく似合ってるよ！」と言われました。
あと、コインネックレスも欲しかったので、メープルのと何か他のなんだったかなという柄のとを見ました。2番目に小さいやつがいいなと思いました。コインの周りを覆う部分はシンプルな目立たないものか、馬蹄風のやつがいいかなと思いました。
6月7日からまた値上がりしてしまうらしいのですが、そこまでには思い切れないので、また改めて、ネックレスを買いに来たいなと思います。
それから、銀座にある、軽井沢に本店があるという、生ジェラートのお店に行きました。
LIBISCOというお店です。
私はピスタチオ味のものを食べました。と～っても濃厚で、美味しかったですよ～
そこでは、今私が一番悩んでいる「遅発性ジストニア」という、12年飲んでき抗精神病薬の副作用の話と、昨秋からやっている変薬調整で、この先、ドーンと鬱になるかもしれないという話、未だ何の病気かが確定されない話などなど、吐露しました。
セカンドオピニオンも、①ジストニアの見地からと、②精神病の確定診断と処方の見地からの、両方で検討中で、色々とリサーチしていると話しました。
友人は、同じ大学の文学部出身なのですが、元々御父様がお医者様で、自身も理系で医師を目指していた人なので、医学的な分野や業界に造詣が深いため、色々と親身に話を聴いてくれました。
また、転院の際の病院に選びについて、客観的な総合的なアドバイスをくれました。
私は、自分のことをとてもよく客観視できているし、自身が一番自身のことを理解しようといる。
家族に色々調べさせようとしたり、どこかに連れていってもらおうとしたり、気をひくために問題行動をしたりする人も多いなか、「質がいい（病人）」と言われました。。。
私は、家族に代わりに調べてもらおうとか、どこか病院につれていってもらおうとしたこともなく、自ら、精神科医の知り合いに頼んで病院を紹介してもらったり、自身で色々調べたりしてきたので、「そんなもんなんだ？」と、いう感じでしたが。。。
色々これまでの苦労もねぎらってもらったり、今私が、意欲が出たため、今まで意欲が出ない間のことが「なんだったの？」っていうくらい、スムーズに家事が回っていくことで感動している、と言う話など、真摯に聴いてもらい、とても有り難かったです。
名残惜しかったですけど、お子さんがふたりいるので、友人と16時前には別れて、電車に乗りました。
今日の朝食と、友人から昨日頂いた、新橋の「MARUICHIベーグル」のベーグル2つ。
セブングレイズと、シナモンレーズンだと思います。
今日は疲れていたらしく、起きるのが10時半になってしまいましたが、
ブランチで頂きました。
ボリュームがあり、かみ応えのある、ずっしりと中身の詰まったベーグルでした！
昨日、スーパーでクリームチーズを買ってくるのを忘れてしまったので、朝、コンビニへ走りましたが、なかったのでその先のドラストに行ってゲットしてきましたよ！ もちろん私はいつでも、マスクはしていますし、この段階ではコロナではなかったと思っていました。
大きすぎて、１個食べきれなかったです
今日は、セブングレイズのほうを頂きました。明日は、シナモンレーズンのほうを霧吹きで水をかけてから、少しレンチンするかな。。。
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夫が帰宅して、色々家事をこなしながら、コロナ発症した姉とラインやりとりしていたのですが、姉のコロナの辛さと家族が思いやりのないことを、洗濯の合間に、丁寧に親身に聴いて返答していたのですよね。
ところが、昨晩以前からですけど、私が「ジストニア」のことを書いても、毎回既読スルーなんですよね。
私としては、姉がコロナの愚痴を言うのと、自分が「ジストニア」の愚痴や不安を語るのって同等のことなのですが、完全に無視なんです
挙げ句には、
★姉「不幸の押し売り」
★姉「え～、コロナでしんどいのに、あんたのごちゃごちゃした病気の話に巻き込まれてんの」とか、
★姉「まぁあたしら家族に共感してもらうのは期待しないほうがいいね」
とか、
★姉「あんたがコロナにかかったことがないように、私は心療内科にかかったことがないからね」とか（※注 私は昨年、軽症のコロナに罹っており、今もたぶん軽症のものを罹患したと考えているけれど、姉は、私が軽症なので、私はコロナだと一切認めない）
とか、
★「想像力が豊かなら、ここまで既読スルーされてもしつこく病状の報告ラインしてこないと思うがね」
と書かれました。
色々まとめると、「コロナはポピュラーな話だから、万人が参考になるため、話題にしてもいいけど、遅発性ジストニアの話は、レアな闇の部分の話だから、聴きたくないし、話すべきではない」そうです。
私は、まとめていうと、
★「理解しづらいとは思うけど、大変だねの一言もないのは、謎だよ」とか、
（これに対しては★姉「あんたより、大変な暮らしをしていると思ってるから、自ずとその言葉は出ないんだろう」と書かれました）
★「精神障害も、ジストニアによるQOLの低下の話も、なってみないとわからないと思うし、私は言論の自由があるから、言うのはやめないけど、別に何のアドバイスも求めていない」
★「私は、レアな闇の話だからって、あるいはだからこそ、自分の病気絡みの話は、するのを控えないし、今後は声を大にして社会に打って出ていくくらいのつもりではいるから」
★「私は、気にして黙るつもりは、全くないだけだから」
「むしろ、声を大にして言うよね」
と返しました。
その後は、「昨日からの楽しいグルメリポートを、blogに書くから、これにてドロン！」とラインやり取り終了しましたよ。
姉はその後、何食わぬ顔で、共有の子どもの頃の思い出のお菓子の写真を送ってきました。
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姉はとても保守的な人で、精神障害者や精神科の薬に対して、強い偏見があります。
53歳です。自身は精神科にかかったことがありません。
私にも、B型作業所で働こうか迷っていると話したら、「襲われるから、やめときな」と言ってきたりしたことがあります。
まぁ私がB型に行かなかったのは、通うと逆に通い料金が高くかかるからと、自身の興味ある内容を行える作業所が近くになかったから、ですけどね。
精神科ショートケアには3年弱、通っていましたし。
たぶん姉は、今後も理解もしないし、本人が言ってきたように、辛さに「共感もしない」んだと思います。
それでも私は、自身にとって精神疾患の問題も、副作用のジストニアの問題も、切っても切り離せない、例えば風邪や慢性の腰痛や、コロナ発症と同じように、とても深刻な大事な、抱えていきていかねばならない問題なので、それについて語ることはやめませんし、遠慮もしません。
もちろん、公衆の場で大声で自身の病名を言ったりはしませんけどね。
私も、世間の精神疾患に対する目がどんなものかは、理解しています。
それでもなぜ姉と付き合うかと言うと、
私の病気発症後も、精神障害には偏見があるものの、私が子どもを強く望んでいたため不妊治療を強く引っぱってくれ、婦人科に辛い検査の時には付き合ってくれたし、不妊治療お休み中にパートをする際には、望んでいるパート先への下見に付き合ってくれたり、不妊治療中には、姉宅で甥姪と皆で楽しく遊ぶために家に受け容れてくれていたから、などなどです。
またうちの実家は、いわゆる典型的な機能不全家庭なのですが、子どもの頃から、姉とは苦楽を共にしており、父からも度々庇ってきてくれていましたから。
楽しい思い出も、沢山共有しています。
ですから、精神障害について多少価値観が合わないくらいは、特に関係ないのです。
姉の言うとおり、「自身が心療内科にかかったことがないからわからない」し、
「子どもを二人抱えて仕事もしている自分のほうが、子無しで仕事もしていない私より、生活自体は大変だと思っている」んだと思いますよ。
一般的な常識的な感覚や、世間体、保守的な人々の考えることなどを知るうえでも、姉の意見は貴重だと思います。
こういう人達にも理解してもらえるよう、いずれは、当事者に向けてだけではなく、メンタル疾患全般に関する啓蒙記事など、書けたらなと考えております。
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さて。18回目の日本統合失調症学会で、「遅発性ジスキネジア」以外に、
「統合失調症と周産期メンタルヘルス」についてのシンポジウムでの発表も聴きたいのですよね。
私は、不妊治療者をサポートするNPOの会員になっており、
かつボランティアしていますので、周産期のメンタルヘルスケアについては
今後も共感的に理解して、学んでいきたい分野です。
私も統合失調症を抱えながら、高度不妊治療を4年間行いました。
当初、統合失調症ではなく、解離性障害という誤診でしたが。
かつての自分の苦労を次の世代に引き継いでほしくないですから。
では、長文おつき合い頂き、ありがとうございました。
ではまた後ほどあるいはまた明日
