いよいよ来月！
6月4日（土）に開催されます
第６回集会！
こちらは今までの様子です
今までの5回
疾病の基礎や体験談等、常に「今」の発声障害の状況を考えながら開催してきました。
そして今年の6回目は、更に一歩踏み込んで、十人十色のアプローチを
それぞれに考えていこうというテーマで行います。
毎年、遠くから皆さんが来て下さることが本当に嬉しくて
今年も、今からワクワクしています
どうかどうか
当日はお気をつけて
二次交流会もどんどん参加者増えています
「集会の時間は仕事だよ～
」の方も
会社帰りにぜひぜひ寄ってみてください
予約制です。お申込み等詳細はコチラ
さてさて
今でもこれ、夢か、ドッキリか
と信じられないのですが
指定難病（平成２９年度実施分）として
指定難病検討委員会で検討を行う疾病
に痙攣性発声障害がエントリーされています
見えるかなぁ？75番です
SDCPメンバーで支援者でFB友人でマイミクさんで同級生（長っ！）製薬会社にご勤務のノブさんがこのことをメッセージくださって知り、ソッコ～理事たちに連絡しました
本当は、すごくうれしくて、ブログの冒頭に「号外！号外！」って書きたい気持ちだったんだけど・・・
これって、決定ではなくて「検討」なので今は虎視眈々とその時を待つ感じ
・・・やっぱり夢なのかなぁ？？？と１日何度も思っちゃう
夢なら醒めないで。そして、検討じゃなくて決定にして！
って頭の中でくるくるくるくるいろんなこと廻ってる
あ～なんとかブログ更新できた！
眠いなぁ…
連日寝不足。
でも明日も朝から早起きして実家に帰ったりイロイロな１日です。
次のブログも近日中にUP予定
声に苦しむ仲間が生きやすい社会になるために・・・
また前進します
おやすみなさい