なんと！４ヶ月ブログ更新せず(+_+)
その前に…
**********************************************************************
被災地・被災者の皆様に、心よりお見舞い申し上げます
この度の、「平成２８年熊本地震」において
お亡くなりになられた方々のご冥福をお祈りするとともに
被災者の皆様に、心よりお見舞いを申し上げます。
**********************************************************************
SDCPでは、チタンブリッジ健康保険適用の治験でお世話になっている
熊本大学病院のドクターがいらっしゃいますし
SDCPメンバー、支援者、サポーター青木美保さん、SDCPシンガーCOZさんの
ご実家が熊本なので心配な日々が続いています。
一日も早い復旧と、皆さまのご無事を、
↑自宅から坂を下りて土手に…
今年のGWは娘が受験生なこともあり
どこにも出かけず、家から数分の土手におにぎりを持って
ひなたぼっこしたり、のんびりしていました
FacebookはじめSNSをしていない知人や数人の友人から
「ブログ更新しないの？」と何度か言われ
ふと気付けば4ヶ月
3ヶ月間、ちょびっと体のコントロールがうまくできなくて停滞していましたが
4月になんとか持ち直し、復活できました。
健康って大切ですね
この4ヶ月私は特に何かしていたわけではありませんでしたが
SDCPにとっては大きなニュースが飛び込んで来ました！
健康保険適用のための治験を申請していたチタンブリッジが先駆け審査制度の対象になったということです！
通常１年かかる治験が、半分の半年になったんです！！！
詳しくはコチラ
それによって、日本において世界で最先端の治療薬を最も早く提供することを目指す…等々、色々書いてありました！
昨年度のボトックス治験もそうでしたが、私がこの病気に気づいたころには
本当に情報がなくて途方に暮れる日々だったけれど…
少しずつ前進してきてる・・・
でもね！この治験も決してゴールではなく
新たなスタートなので
また、一歩一歩認知に向けて前進していかなければね
さてさて
ここ最近でのニュースですが…
今年初の取材です
で～
↓コチラはなんと５年前（2011年）
むむっ
若い
この時は、まだ任意団体で、患者会ができたころの話や
辛いことなどをお話ししました。
あれから５年経って、患者会がどうなっているのか聞きたいとのことで
久しぶりに記者さんにお会いしてきました
とは言っても、この記者さんとはちょこちょこ連絡を取り合っていたし
友人の患者会を何度か紹介したこともあったので
久しぶりな感じしなかったなぁ
そこで言われたこと
「患者会で５年続くってすごいことですよ」
ほ～（他人事）そうなんだ・・・
まぁ、立ち上げて代表になったのは確かに私だけど
たったひとりじゃな～んにもできなかったし
それを続けることもひとりじゃ絶対無理だった。
私は何事も
基本「来るもの拒まず、去る者追わず」だから
「お、この患者会いいね！」って思ってくれたら
来て下さるのはとてもうれしいし
「なんか違う」って思ったら離れればいいって思ってた。
最初の頃は特に・・・
だってそうじゃん
美容室だって
かかりつけ医だって
飲み屋だって
なんなら仕事だって
はたまた配偶者だって（笑）
違うなって思ったら、替えてハッピーになればそれでいいじゃんて
思ってた。
でもさ～
いざ去る人いると正直悲しくて淋しい。
あ、本音言っちゃった（笑）
予後が善くなっちゃってもう患者会が必要なくなって去った方は
「もう戻ってくんなよぉ～バイバ～イ(^^♪」って気持ちもちょびっとはあるんだけどね。
あと、今まで自分自身が何度か
「あ～～～～～～～～～～しんどい！」って思ったことあったけど
代表の私自身が、そんな簡単に「やめまーす(^^♪」とか言えないって思った。
なんか小学生っぽい所感だけど
取材されてからの５年間に感じた正直な気持ちね。
私はまだまだ道半ば
実はでっかい野望がある。
だからそれを実現させるまでは
何があっても投げ出すことなんてできないし投げ出さないよ
SDCP首都圏ブロック飲み会も開催！（ちょっと前だったね）
今回も集まる集まる
超～お久しぶりのイケメン君
毎度おなじみのイツメンさん
初めましてのニューカマーさん
感謝感謝の支援者さんも
「患者会の懇親会かっ
」ってよく言われるんだけど
本当明るい・・・
もちろん、いろんな真剣な話だってするしまじめな話だって・・・ちょこっとはしてるよ
普段、声と闘いながら懸命に生きてる発声障害患者たちが
「は？」って聞き返されたり嫌な顔されずに話すことができる貴重な空間なので
そりゃはじけるよね
そしてそして
今回のメインテーマ
今年もこの季節がやってまいりました～
第3回総会（第６回集会）です！
2016年6月4日（土）13:00～16:45（12:30開場）
会場：ホテルローズガーデン新宿 ローズルーム
〒160-0023 新宿区西新宿8-1-3 03-3360-1533※参加には事前のお申し込みが必要です。
今年のテーマは・・・
十人十色
～見つけよう、自分に合ったアプローチ～
十人十色の「 ト イ ロ 」です。素敵なロゴでしょデザイナーあつみんさんアリガトウ
発声障害って病気は
大きな括りでは 声が詰まる 声が震える という特有の症状はあるけど
細かく見ると、患者さんが十人いたら十通りの症状があると言っても過言ではないよね。
痙攣性の人、心因性の人、機能性の人。また、それらがミックスした人・・・etc
だから手術をすれば誰もが完治するってことでもないし
しかも誤断されちゃうこともある・・・
私がSDCP始めたころはまだまだマイナーで、なかなか情報を得ることができなかった。
でも今ではネット検索をすれば、たくさんの情報をカンタンに手にすることができる時代になりました
SDCP集会では、何度か発声障害の基礎的な知識の勉強会をしてきたんだけど
もう一歩踏み込んだ、患者たちのリアルな悩みに応えられる情報や知識を共有することが大切かな？
って考えました。
そこで6回目を迎える今回の集会では
発声障害と一口にいっても、様々な症状があり、様々なアプローチが行われていることをみんなで共有したいです。
どれが正解かではなく、たくさんある情報の中から自分に合ったアプローチが見つけられればいいね
を集会のゴールにしています。
皆さんのお越しをお待ちしていますね
詳しくはコチラ
↓去年の模様です
集会の後の飲み会！（集会出たほとんどの方が参加するし、お仕事で集会参加できなかった方も来るので毎年大賑わい）
みんなの顔が見たいから
今年も待ってるね～～～～～～～
ここからは完全プライベート
かなりマニアックな”美穂ブログまにあ”からのリクエストにお応えして・・・
（そんなヤツほんとにいるのかっていうか興味あるのか～？）
いつもの…
桑田靖子プライベートライブ
きれいだね～
桑田靖子ちゃんのライブは今年も皆勤賞目指しま～す
靖子ちゃんの堀越中からの同級生
80年代アイドル長沢ゆりか様
アニソン「ときめきメモリアル」他
ゲームの曲なんかもたくさん歌ってるキュート女子
この日は二人で桑田靖子ライブ鑑賞
ビールでカンパイして
二人して靖子ちゃんトークに突っ込み入れたり
ゲラゲラ笑ったり楽しかったね
プリティ長嶋千葉県議会議員（向かって右）と
希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット）理事長の香取さん（中央）と鳥雅飲み！
この日は、7月21日にメルパルクで35周年ライブをやる竹本孝之さんのポスターを貼らせて頂きました
プリティさんと香取さんと私、3人ともこちらのお店で知り合ったの。
私の娘の同級生のご両親が経営なさっていて、私も時々お邪魔しています。
ちなみにこちらのお店には
某サッカー界の重鎮や他プロスポーツ界のアスリートさんもよく来ている
住宅街の中にある、見つけにくいお店です♪
行くときには必ず予約していかないと、入れないときあるからご注意を
私も何度か入れなかったことある
香取さんは、日本でもまだ20人程度しか診断されていない
希少難病アイザックス症候群に罹患しています。（と言うか疑い）
24時間365日ハンマーで頭を殴られるような痛みや手のこわばりなどに苦しめられています。
でも、見た目には全く分からないので、「気合いが足らん」とか言われてきたって・・・
香取さんと私は「同志」
共に目に見えない障害を広く知ってもらい、患者たちが生きやすい社会になるために前進しています
そうだそうだ
GWは１ヶ所お出かけしたんだった
娘が「ニコニコ超会議に行きたい！」というので連れてきました
そこにSDCPの相談役初鹿衆議院議員も出ていたので
お顔を見に行ってきました～
18歳選挙権について考えさせられたなぁ・・・
あと～
あ！そうそう
女優で国立市議会議員の石井めぐみさんの政務活動報告会に行ってきました。
私は国立市民ではないのだけど
めぐみさんはいつも私を応援してくださる力強いSDCPのサポーターです
この方、ただのタレント議員さんじゃありません！ってことが
すっごくよくわかった報告会でした。
１年生議員とはとても思えない仕事っぷり・・・
まだまだ先は長いので、とにかく体に気を付けて国立市民のために頑張ってね
大好きめぐみさん(｡･ω･｡)ﾉ♡
母の日は両親に会ってきましたよ♪
数年前、父が心筋梗塞、母が脳梗塞でダブルで入院しちゃったときは
大変だったけど、今は落ち着いて二人とも
マイペースでなんとか動いてます
この日母は、いつものように江戸東京たてもの園でボランティア
父とふたりで慰問⤴
ここは、江戸時代から昭和初期までの30棟の復元建造物があって
一番奥の「子宝湯」はジブリの映画にも出てきた
ファンがよく訪れる場所なんだって。
母は三井財閥のお屋敷にいることが多いみたい
両親です。父78母75か～
昔はこんなだったみたいだけど（父が今の半分くらいの体重）
私が唯一持ってる写真
ここのボランティアさんて
学校の先生や研究者だった方が多い中
私の母はダークホースなもんで
「元・バスガイド」でした。
数年前までは両親とも奥多摩山岳ガイドもやっていたんだけど
今はこちらで楽しく働いています。
江戸東京たてもの園でこんな人見かけたら
声かけてくださいね～
なっが～～～～～～～～～い
４ヶ月分！
最後まで読んだ方は
ほんとに希少なまにあだわ尊敬します・・・
これからは集会もあるし
適度にアップしなければね・・・
がんばりま～す
最近よくしゃべるぴーちゃん