先日13日(水)、くまもと県民交流館パレア会議室で糖尿病の啓発イベント「トークイベント in 熊本」を開催しました
25歳で1型糖尿病を発症し、インスリン注射を打ちながら自転車で日本一周に挑戦する本間太希さんとともに開催できたこと、多くの1型糖尿病をもつ方はじめ関係者に協力いただけたことに感謝申しあげます
おかげ様で、現地26名、オンライン50名の計76名の参加があり、活発な意見交換ができました
もちろんハイブリッド開催ならではの音声配信のゴタゴタ、時間がたりず質問の全てにはお答えできなかったこと、1人で講演できるようなゲストの方々を活かしきれなかったことなど反省点はつきないです
ただ、伸びしろがあり、「私だったらこう企画するな」という方が現れるきっかけになったら嬉しいなと思います
「自分以外の患者さんにはじめて会いました」との声
下記に紹介する事後リリースでの太希さんのコメントにもありますが、参加者の中には自身以外の1型糖尿病をもつ方に初めて会う方もいました
6月1日に地元新潟を出発し、ここ熊本に着くまで約3ヶ月かかりました。
30℃を超える猛暑の中自転車を漕いだり、山の中でゲリラ豪雨に見舞われたりととても過酷な旅路でしたが、「同じ病気の人に初めて会いました」と今回のような会で同じ1型糖尿病の患者さんから笑顔で言われると、この旅を始めて本当に良かったと私自身とても元気をもらいます。
いただいた元気や温かさを次の県に繋げていければと思っています。
「私以外にも熊本にいたんですね」
そんな言葉からこれまでの孤独感と少し希望が見えたような明るさを感じました
本当に開催してよかったな、やはりこんな機会をつくっていくことは大切で、事後リリースに載せた下記のコメント通り、コロナ禍で存在意義を見失っている地域患者会にも踏ん張ってほしいなと思います
ここ数年のコロナ禍により患者・家族が本音を対面で語り合えていた患者会は全国各地で衰退する一方です。
しかしながら「地域患者会は災害時に当事者にとってのセーフティネットになりうる」と熊本地震の際に感じました。
地方だと参加者が集まらないと嘆くばかりではなく、今回のようなハイブリッド開催をモデルケースに住んでいる場所に制限されない対話の場の創出が活性化することを期待します。
予定より早く話を切り上げる太希さん
ここからはフランクに、会の様子を紹介したいと思います
メインは、講演を担当してくれた太希さん
のはずが、5分以上も早く話を終わるので運営スタッフは困っちゃいました
翌日、話を聞いたら、彼が頑張る力をくれた5歳の患児の話になると言葉がつまってもう話せなくなったんだって
私も長女が生まれたときの話をスライドは涙が出てくるから分かる
グイグイくるモデレーターの平地太樹さん
講演のあとはイケオジな平地大樹さん(娘さんが1型糖尿病を4歳で発症)が優しくモデレーターを務めてくれると思っていたら、日本で最もスポーツクラブを支援する男は一味違いました
ぐいぐい2人に振ってくれるので、とても話しやすかったです
オンライン上ではオーストラリアからのご参加もあり、メンタルヘルスに対する外国の医療制度についても知ることができる時間となりました
サプライズ動画に気付いてくれない太希さん
そこで写真撮影してオンライン配信は終わりだと伝えていたんですが...
なんかサプライズしてあげたいなと思っていたので、ご多忙な方々ですが1型糖尿病とうまく付き合いながら自分の人生を楽しまれている3名の方にサプライズ動画を送っていただきました
土岡由季さん
太希さんと同郷で交流があると聞いていたのでお願いしました
自分自身が楽しむのが大切というメッセージは、私にも響きました
星南さん
インフルエンサーでもあり、東京でも太希さんと面会したと聞いていたのでお願いしました
星南さん自身もいろんなことにチャレンジされていて、来月末は横浜マラソン、来年はトライアスロンに挑戦予定とのことですよ
岩田稔さん
アドバイザーを務めている株式会社Family Design Mの社長である岩田社長には、お会いしてみたいと太希さんが話していたので阪神のアレが現実味を帯びて忙しい中でしたが、お願いしてみました
太希さんが関西に戻ってくるときには一緒に走ろうかなという話にミーティングではなっていましたが公言いただいたので企画しないとですね
誰が追いかけて撮影するのって話題が尽きませんw え、私は嫌だw 誰か車を運転してw
最初、私が勝手になにかやりだしたとパソコンをいじっていた太希さんでしたが、自分向けだと気付いた後は喜んでくれていたので良かったです
熊本ヴォルターズの福田拓哉代表取締役からサプライズ
今回、平地さんのお声がけにより、熊本のプロバスケットボールチーム「熊本ヴォルターズ」から代表取締役の福田拓哉さん、そしてオフィシャルSNSクリエイターのかつをさんにご参加いただきました
今回のブログで紹介している写真も一部を除いて、かつをさんの作品です
福田さんからは、1型糖尿病をもつ方を応援したいと17日の国際試合観戦の招待ならびに普段赤色がチームカラーの熊本ヴォルターズが黒色になるVOL FESの黒Tシャツをプレゼントいただきました
17日は、太希さんと合流して試合を応援したいと思います
フリートークや二次会も盛り上がりました
写真家の太田晃司さん(1型糖尿病を0歳で発症)も参加していただき、フリートークも予定時間をオーバーする、みんななかなか帰らないほど盛り上がってお話されていました
次も何か企画したいなと思える会でした
またどこかでお会いしましょう
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