1型糖尿病は難病なのか？指定難病についての情報まとめ

昨日のインスタライブで聞かれた質問も1つ目が指定難病のことでした。

大村詠一『人生初インスタライブやってみた！』昨年末に、インスリン治療が必要な糖尿病の人を取り上げたカレンダー撮影に参加させていただく機会がありました。その際に出会ったのが、保育士のmarieさん。�…

ameblo.jp

私も詳しくはWebでと最後はまとめてしまったものの、なかなか厚生労働省のホームページからは見つけづらいですよね...

個人で調べられる情報を簡単にですがまとめてみました。

まず、1型糖尿病は難病なのか？

これは、明確にYESです。

平成27年1月1日から施行されている「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）で、医療費助成の対象となる疾患は「指定難病」と呼ばれるようになっています。

図1：厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会でよく資料として使用される「指定難病の要件について（第２６回指定難病検討委員会資料）」1ページのスクリーンショット

そして、法律の中で難病を定義する以下の4つの条件を満たしているので、1型糖尿病は難病の1つです。

１）発病の機構が明らかでなく

２）治療方法が確立していない

３）希少な疾患であって

４）長期の療養を必要とするもの

より法律の詳細や歴史的な背景も知りたい方は、ぜひ下記の難病情報センターの記事にも目を通してください。

「2015年から始まった新たな難病対策」 – 難病情報センター

www.nanbyou.or.jp

指定難病とは？

まず、指定難病については厚生労働省でもページが作成されており、病名の一覧なども公開されています。

本日2022年1月6日時点で338疾患あることも知っておきたいところです。

指定難病指定難病について紹介しています。

www.mhlw.go.jp

そして、難病の中でも医療費助成の対象となる疾患「指定難病」となるには、難病情報センターのページでも紹介されているように、下記で示す赤字の2条件を更に満たす必要があります。

この法律の中では、難病は、１）発病の機構が明らかでなく、２）治療方法が確立していない、３）希少な疾患であって、４）長期の療養を必要とするもの、という４つの条件を必要としていますが、指定難病にはさらに、５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること、という2条件が加わっています

よく「1型糖尿病は難病指定されないのか？」とご質問いただきますが、1型糖尿病は難病ではあるものの、上記で示した条件を満たせていないので未だ「指定難病」には追加されていないというのが現状です。