医療用モルヒネの投与機械と

後ろに見えるのは「オーバーネイザーフローフロー」

オーバーネイザーフローは15Lと言う酸素を強制的に経鼻から 酸素を投与出来る最新機種で 当病院では 父が初の使用者だそうです

元の間質性肺炎に日和見感染で肺炎を繰り返して 肺はボロボロになって 通常の経鼻カニューレでは 酸素が取り込め無いそうです


9階の病室の窓から見えた 2027年完成の新病棟の工事現場

新しい病棟にも入院出来るかもと まだ笑顔で 話して居ました


難病の「顕微鏡的血管炎」の悪化では無い…と言いながら 一気に現れた紫斑

先生は様子見で大丈夫と言うけれど

娘としては心配なんだよ(涙)

一昨日前まではご飯も全量摂取出来ていたと言うけど ここ数日は少量の水分がようやく…

皮膚がかなり薄く成って…

点滴のテープを剥がした後は皮膚までも剥がれてたよ  

ご飯が食べられなく成って…それでもステロイドのパルス療法の為か 空腹時血糖値が480って(涙)(涙)

先生はパルス療法の結果が出れば…

もう暫くは低空飛行でも 間質性肺炎は抑え込めるって

 あれだけこだわっていた リッキサンの話はどこえやら(爆)

確かに顕微鏡的血管炎では腎臓とかも壊してゆくので 先生はリッキサンを使いたかったのだろう…

でも リッキサンで体力も気力も持って行かれて 大学病院だから 仕方ないのかもしれ無いが 落ち着けば退院→自宅 悪化→再入院 治療 退院→自宅 悪化→再入院 治療 退院→自宅 悪化→再入院

昨年の9月から3ヶ月… 一体何度繰り返した?

最後の入院は12月31日の21時過ぎ

父が苦しくてどうしょうもない って

在宅医療の先生が決まって居たのでどうしたら良いか電話したら「救急車呼んで掛かり付け医に運んで貰って」って


で救急車呼んで 帰れる予定で車の準備や毛布等を積んで 後続車は出発

血液検査して レントゲン撮ってCT撮って コロナの検査して 点滴して…

ようやく病棟からお迎えが来たのが午前3時少し前…


LINEで壁1枚向こうの旦那と様子を伝えながら 初めてバラバラの新年を迎えた

紅白も除夜の鐘も…何も無い待合室の並んだ椅子の上と ビニールに囲われた父に付き添ってくれた旦那  救急受付室内と2度とこんな年越しは支度無いね(涙)


その後3時前に病棟に上がった父を見送って…帰路に着いたが 空気が刺す様に冷たかった


今まで 療養型病院への転院は頑なに拒否して来たけど もう家族も限界 少し良く成ったら 少し暖かく成るまで 転院して 退院付けて 帰る事を目標にしょうね

9月のあたま…今年に入って突然始まった左手の激痛(涙)

近くの接骨院や整形外科に行っても「疲れからでしょう」とか言われてしまい

左腕を根元から 千切り取って欲しいと思う程の激痛…


7月 父の通院の付き添いで整形外科へ 父は黄色靭帯骨格症で 首や腰の手術をしたので その定期検診

先生から「困って居る事は?」と言われて思わず「私の左腕が痛くて…近所の整形外科に行っても 原因不明だと言われて…


下に行って(初診受付)カルテを作ってらっしゃい と


レントゲンを撮りに行く様言われて…戻って来ると もう写真見ながら頸椎の3番4番の間からのヘルニアですね って💦


この今でも千切り取って欲しい位痛いのがヘルニアの痛み⁉︎


来月直ぐに手術出来るけど…


いえ 父の通院日を調整してから入院したいと思いますので 申し訳ありませんが9月に入ってからでも大丈夫でしょうか…


そお言って9月入院で手術の予約をして

痛みに飛び上がる腕を抱えながら 色々な事を済ませて 入院準備


パジャマは持ち込み

ただ 手術前と後は レントゲンや色々な検査があるので 出来ればその期間は借りて欲しいと言うので お借りしました

ベージュの濃淡で柄が入ったジンベイさん

入院患者さんのほとんどが 皆このジンベイさんで 自前のパジャマは1割も居ないかも(笑)

まぁ ジンベイさんを契約するとジンベイさんにタオル バスタオル お風呂のボディソープやシャンプーにコンデショナー

歯磨きコップに歯ブラシ 歯磨き粉

ボックスティッシュに義歯のある人は保管ケースと消毒剤 全て使い放題だそうです


今はスリッパでは無くてかかとのある靴を入院中も履いて下さいって💦

持ち物もハサミやカッター 歯の付いた剃刀(髭は電動剃刀)等々 禁止品が多い


少し前からパッチワークが出来無く成って…

どうしても手仕事で 没頭出来る様にマフラーばっかり編んでた(笑)

で 次に手を出した手仕事をセットして荷物に入れて…


主人に連れられ 入院しました

フッと気が付けば 何日携帯を開かず生きて居るのだろう…

最近は携帯の音にも気が付かず 眠り姫(笑)に成って居る様で 用事のある時は主人も電話を掛けて来る

枕元には家電に玄関のインターフォンの子機 携帯から玄関の鍵も開けられるので ベッドから動けなくても

殆どの用事は済ませられる様に成って居ます Amazonスティックに話し掛ければタイマーや TVも付けてくれて(爆)


外に出るのは通院のある時…

ペインは月に2回車で連れて行って貰って居る  リウマチ内科とメンタルだけは17時過ぎで終わってしまうので…今の所 自力で頑張って居ます


普段は目が覚めて…枕元に置いてある パンやおにぎりを食べて薬を飲んで 1日が過ぎて行きます

殆どの起き上がる事も出来ず トイレに行った時 ペットバトルに水を汲み コレも枕元に…

休職丸3年…退職して丸2年が過ぎても良く成る何処か 起き上がる事も余り出来ず(涙)

汚い話しだが 1月からお風呂には未だ2回しか入れて居ない…

日中 ちょっと良い時に 身体を拭くウエットシートで手の届く範囲を拭いて終わり…

頭が洗いたい(涙)

でも毎日23時過ぎに帰宅する主人には申し訳無くて頼めない…


市役所と相談して入浴介助をお願いするか考えたが… 決まった曜日の決まった時間に 体調が良くお風呂に入って洗髪出来るのか?

もう 5年も片付けを出来て居ない部屋に第三者に入って貰い…と 考えただけで「ムリ」と即答したい


線維筋痛症 慢性疲労症候群に成った方のblogは

多々あるが 段々と消えて書き込みが減って行く…昔は 元気に成って blogにグチを書かずとも 普通の生活に戻って行っただけの事と

思って居たが…もしかすると 書き込みが出来る体力も無くなり気力が削がれ

家の中で痛みにこらえ 身を小さくして息を殺す様に生きて居るのでは無いのかと思う

今は首のヘルニアなのか…起きて座った体勢によっては肩から特に親指 人差し指 中指までが 電気が走る様に痛む

つまむ事も箸を持つ事も出来ず只々 痛みの少ない場所を探して 息をこらす


生きて居る価値はある?


ダメ 父だけは見送って…そこ迄は頑張って生きて 父を泣かせないで 親孝行の真似事をしょう…