慢性骨髄性白血病14

こんばんは。

今日「生まれる」ってドラマの最終回の一場面をたまたま観ました。

臍帯血移植のシーンです。

もしグリベックもスプリセルも効かなくなったら、急性転化したら、
骨髄移植が最後の手段になるでしょう。

放射線治療と抗がん剤治療。
その後、骨髄移植。

移植と言っても、身体にメスを入れる訳でないようです。
まるで、点滴をするような感じだそうです。

「生まれる」では臍帯血移植でした。
これまでの内容は知りませんが、弟が生まれる時の臍帯血を移植されたようでした。
こちらの場合もベットに座ったまま点滴をするように、注射を打つように、
簡単に終わりました。（ドラマの中では）

移植の場合、前段階が非常に大変なようです。
患者自身もドナーも。

保険も適用されないようで、医療費は莫大です。

できれば、グリベックだけで行けたらいいな........。

慢性骨髄性白血病13

　こんにちは。

私が毎日4錠飲んでるグリベック。

一錠=約2700円。
これでも値下げされたんですよ。

これを4錠。

命をつなぎ止めるには、「安い」かもですが、
正直、相当負担です。

実際、服用を止めざるおえない患者様もいらっしゃるようです。

高額療養費もありますが、それでも約4万円の自己負担。


ＨＩＶ、血友病、人工透析を行う慢性腎不全の３種類が指定されている「長期高額疾病」
に認められると、一月に1万円で済むようです。

NPO法人の「つばさ支援基金」よりも経済的負担は少なくなります。

認証されて欲しいですね。

私たち「患者」がもっと声を上げないとダメなんですがね......。

慢性骨髄性白血病12

こんにちは。

二日ぶりの更新です。
むし暑い季節になりました。

慢性骨髄性白血病になって、何かを禁止された事はございません。

むし暑いこの時期にはビールをガンガン呑みますし！！
グリベックもお酒で飲んでしまったり......。
コーヒーで飲んだり........。
さすがによろしくないですが.......。

ただ、タバコはやめました。
昨年の値上げの時に。

前回も話しましたが、水分を摂るせいなのか、グリベックのせいなのか、
お腹ゆるゆるです。

............。