久しぶりの更新になります!

気まぐれブログです(^o^;)


まず、ネフローゼを始めとする
身体のことについて*

今日は外来の日でした

5月に発症し、8日間入院して
それからほぼ月一で外来で
診察をしてもらっています

★ステロイド(リンデロン)
12.5ml/一日

★ネオーラル
50ml/一日

服用中


1ヶ月ほど前までは
ステロイドはプレドニンを
服用していましたが、
前の記事に書いた
多形紅斑というものが
手や足に出てしまい
薬疹の疑いが考えられたため
リンデロンに変えてもらいました◎

多形紅斑が出てしまった時は、
本当にひどくて悩んで悩んで
毎日くらい気持ちになって
いましたが、
赤みも薄くなって目立たない
程度になりました!


皮膚は再生されてるんだな
って感じました(^o^)


良くなってきたから
こんなふうに言えるけど、
皮膚に異常が出たその時は
本当に辛いんですよね(>_<)



薬の副作用について*


やっぱり

ムーンフェイス×肌荒れ

ですよヽ(;▽;)ノ


秋までには元の自分に
戻りたい!って
思っていたけど、
夏の多形紅斑のごたごたで
再発気味になったりしたし
まだまだ
この副作用と闘っていかないと
いけないんだなと思います(^-^;

肌荒れは、
きっと、誰が見ても気づくくらい
荒れてます!特に首筋(ToT)

子どもと関わる機会があって

「なんで肌荒れてるのー?」

って言われます××


子どもって正直だよなあって
思います(・・;)

でも悪気はないってことも
わかってるからいいの!!

わたしもみんなみたいに
たまご肌になりたいよー(;o;)

って!



写真を見て思うのは、
顔のお肉がしっかり付いてしまって

笑った顔が…アンパンマン/(^o^)\


自分で言うのもあれですが、
わたし顔のラインは割りと
シュッとしてたのです(^_^)/

だから

丸くなった自分の顔を見ると
ショックです!


今の悩みは『顔(^o^)!』



言いたいことだけ
ばーっと書いてしまった:-(

自分の今の記録として、いつか
こんな時もあったんだ
って、
笑いながら読める日が
早く来てほしいと思う★


あと、
腎臓は長いって言うし
気長に良くなっていこう!

考えてみれば、

ネフローゼになったのは
5月で、今は9月!
もうすぐ10月だけど*

たった4ヶ月で
そんなにすぐ元通り!
なんて訳にはいかない。

長い目で見ていこう!!


絶対良くなるんだから\(^_^)/



.


もしも

病気になっていなかったら

どんな夏休みを過ごして

どんな服を着て

どんな気持ちだったかな…


毎日が辛くて。


笑って過ごせないよ。



さらに

弱り目に祟り目とは

自分のことのように思えて

ネフローゼになって

顔は丸くなる
肌は荒れ放題

辛いんです。

それでも薬が減ってきてるから
って自分に言い聞かせて
一ヶ月後には…秋には…
って病気になる前の自分を
取り戻そうとしてるところに

今度は全身に広がるかゆみ

多形成~紅斑というものに
なりました。

足が特にひどいです。醜い
治るのか不安です

でも病院の先生は治ると
言っていました。
治るって信じたい


でも本当の本当に
どうしたらこんなのができるの?
っくらい痛々しい斑点ができて
夏なのに足も腕も出せません
斑点ではないけど
かゆいのは全身だよ、全身


こんな壁乗り越えられるの?


今が一番楽しいときなはずなのに
楽しめないよ

こんな身体じゃ

やだよー

キャンプも行けなさそうだな

自分が辛いだけだよ。

もう病気になる前の自分には
戻れないんじゃないかって

暗いことしか考えられません。


誰かに助けてほしいよ~








ひとつだけ
守ろうと思ってることがあって

病気になって心が折れそうに
なった時に優しくしてくれた
家族を始めとするみんなに*


絶対ひとに優しくできる人になる

特に優しくしてくれたひとには
絶対絶対優しくする!大切にする!


これだけは何があっても守る





どん底に思えるけど、

どん底から這い上がれ!


夏休み前のこの時期
テスト!レポート!
の嵐ですねヽ(;▽;)ノ

なんだか
気持ち的に休まらない日々を
最近送ってます;;

いろいろなことに投げやりに
なってる自分がいるなって
思います。

中途半端になってて、

自分の限界の力出せてなくて

それで自分で嫌になって…


って!

もう完全な悪循環じゃん/(^o^)\



ネガティブになってる!


早くこの悪循環から抜け出そう★


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腎臓の調子は再発もして
ないのでいいと思います!


月に一回外来に行ってますが、

プレドニン1日15mlです◎

顔は丸いですし、
肌は相変わらず荒れてるし、
気にしていますが
秋くらいまでの我慢とのこと


そしたら、
肌もとに戻るのかな?

本当にこればっかり
毎日考えています(__)

久しぶりに会う人から言われる

「肌どーしたの?」
「何か変わったらよね?」

が正直悲しいです(;_;)/


こんな小さい粒の薬なのに
腎臓への効果も絶大だし、
ムーンフェイスと
私の場合は肌荒れの副作用も
絶大です。
病気が治まっているなら
それに越したことはないですが…;

先生にもそう言われました○



最近暗いこと考えちゃうのも
薬の影響だったりするのかな?


(´・_・`)?

なんでも薬のせいにしすぎ?


暗いこと考えるのは、
自分の気持ちの持ちようかな★


夏休みまでもう少し!(^^)


頑張れ自分!!


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