モザイク型ダウン症子育てブログ〜smile go happy〜

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24Sep
- noteを始めました
  勉強については、noteに書く事にしました！こちらは純粋に露子の事を書きたかったのと、どこかに書くという事をしてちゃんと勉強しないといけない土壌を作らないといつまでもやらなさそうだったので笑本当にこういう資格勉強は苦手です…一緒に勉強してくれる人がいるといいな笑発達障害を迷いながら学ぶ障害児親の奮闘記録｜zono｜noteダウン症モザイク型の娘を育てる親です。もっと娘の事を知りたい、困っている人に寄り添えるようになりたいと資格を取る事にしました。障害児に関わるお仕事をする方にも何か役立つ内容になればいいなと思っています。note.com今日の露子さんは、先週あった中間テストが返ってきました。国語88点！本当は4年生くらいの内容なので100点取ってきて欲しい所ですが、文章題が今回満点だったのでよし！文脈から読み取るという事も少しずつ出来るようになってきました。明日は数学…さて…何点か。
21Sep
- 今日から開始
  勉強始めます！ここだと露子の事と混在しそうなので、ちょっと報告方法を考えます！
17Sep
- 絵本を書く
  先日宣誓して。なんだかぼんやりと、ただ資格を取っても何かに繋がらないとつまらないな…と思い、事業化できないかと商工会議所に相談に行ったら、ちょっと壮大な事になってしまいまして…いやいや、ちょっと資格取って、ちょっと周りの方や困ってる方を助けてあげられたらいいんですぅ〜とめちゃくちゃ今尻込みしていますでも、確かに、何か物としてあるといいよなというか、自分自身としても目に見えるものがあるとあ、私やってるわ！！と実感できる（単純）と思いまして…資格を取ったら、小さい子や障害のある子が読みやすい絵本を作りたいなと今漠然と思っています。いや、まだ完全に漠然とだけど笑私が露子を産んだ時よりも、今はもう少しダウンちゃんに関わらず、色んな障害に対しての理解がちょっとだけ進んでいると思っています。でも、それでも隔たりはきっとあるし、そもそも、家族の苦悩や負担は計り知れないというのは変わらない。将来自立できるのか、何歳まで生きられるのか、どんな未来が待っているのか…そんな不安を、ちょっと癒せる、その時間は考えないで一緒に楽しめる時間に出来るものにしたいと、また壮大な事を考えています笑四谷学院のを取ろうかと結局思ったのですが、後から取っても良さそうというか、更に専門的にと思ったら色々ありそうなので、まずは放デイの先生達が取るような所から順に攻めてみようと思ってます
28Aug
- より良いものを。
  先日宣誓した資格。その話を相談したら、、どうせならもっと強めの資格取ったら？と言われるだってさ〜今もう進行してやってるんだから、この内容だと今更感しかないかもよ、それよりさ…ちょっと待ってちょっと待ってという事で、更に強めの資格を取る事にしました。最終的には1人で全部見てあげられるといい。そしたらもっと救える人がいるんじゃないか寄り添える人がいるんじゃないかそれを原動力に。良い方向に進みますように。
09Aug
- 宣誓と1学期の様子
  こんにちは、夏休みですね〜暑いですが皆さんいかがお過ごしですか？東京は今年は少し涼しいって聞きますがどうでしょうか？さて、気が変わらないようにちょっとここに宣誓してやる気を出しておこうと思って投稿します笑9月に入ったら、子ども発達障害スペシャリストの資格を勉強して、資格を取ろうかと思います！もう既にお持ちの方いらっしゃるかしら？？娘が中1になり、精神年齢は健常の子と同じくらいなので、支援級の子たちと話が合わない、だけど学力は他の子の方があるという状況で、本人はそれはそれで気にせず楽しく過ごしているのですが、思春期真っ只中で色々迷う事が出てきました。ずっと取ろうと思ってたのですが、良いきっかけだと思って取ることにします！まだまだ相談のご連絡もあるので、そういう時にももう少し寄り添えるようになりそうです露子の1学期ですが、小学校の時よりも馴染むのがめちゃくちゃ早くて！！最初は登校不安？と言うよりも道順が心配？という感じで、4月は一緒に来て欲しいと言われ。あれ〜大丈夫かな〜と思っていたのですが、始まって2週目ぐらいで、ちょっと私が下の子達の準備に手間取って、つゆちゃんごめん、先に行ってて、追いかけるから！！と先に家から出して、追いかけたらすんなり行ってました笑ありゃ、もう大丈夫じゃんとなり、本人も自信になったのか、もう来なくて良いと言われ笑1人で登校して1人で下校してきます。問題のコミュニケーションですが、こちらはやっぱりGWぐらいまでは無言の日々…でも先生達が凄く理解があるというか、やはりプロですね、柔軟に対応してくださり、苦手だった男の先生にも、嫌な事は言いにくるんですと笑ちゃんと、いやという意思表示が出来るのは良い事なので、すごいじゃん！！となって、またレベルアップしているようです。男の子が多い学級ですが、上級生の子達がいつも笑わせてくれるようで、それも行く楽しみになっているようです。交流の方は2年ぶり？にAちゃんと一緒になり、今回もまた一緒になって嬉しい！！ととっても喜んでくれて、おばちゃんは足を向けて眠れません、後光がさしてるよ後は、リコーダー問題。小学校でソプラノリコーダーをやりましたが、中学校になるとアルトリコーダーになりますよね、指遣いが違うので、めちゃくちゃ本人戸惑ったようで…音楽の時間にリコーダー持ってこなくなりました笑と言われました笑まだド〜ソまでだそうなので、巻き返せる！！夏休みやっときますと言って、夏休みに入ってから、私も久しぶりにリコーダーを触って…指全く忘れてる！！2人で試行錯誤してやって見せたら、本人すぐ分かったようで、ド〜ソは楽々クリア！分かれば音楽は好きなのでめちゃくちゃ楽しそう。今は、下のシ〜ソを練習中です。音楽の先生泣いて喜ぶねと言ったらめちゃくちゃ得意げ笑後は、時計がやっぱり苦手でこの夏は時計の集中特訓。国語は5〜6年生の復習という感じで進んでいます。時計をマスターしたらお金もやりたいし、測りとか、グラフとかもやりたいけど、まあ順番に。都道府県とかはマスターしちゃってるので、歴史とかも最近はやっています。覚えるのは得意みたい、完全に文系女子。精神年齢は健常の子とあまり変わらないか、むしろおばさんっぽい所が出てきて笑話は交流級の子との方が合うんだろうけど、話せるコミュニケーション能力がね…勇気が出ない。その辺りも、今回勉強して何かいい方法を模索できたらいいなと思いますもう少し早く始めてあげれたらもっと理解が深まったんでしょうけど、後悔しても仕方ないし、今出来ることを全力で頑張ります！！
19Mar
- 卒業式
  今日、無事に卒業式を迎えました。色んなことがあった6年間。お友達と先生に恵まれてた4.5年生。6年生の今年は、2年生からずっと一緒にいてくれたAちゃんが別のクラスになってしまい、とても寂しい1年でした。Aちゃんは、学年を引っ張る系の目立つ子で、モデルか？？みたいなスタイルを持つ子なのですが、とても心優しい子で、娘が交流学級に行くといつもそばにいてくれて…最初は、「なんだろ、受験対策かなんかで優しくしてるの？？」と勘繰るほどで。最初戸惑う事も多かったのですが、純粋にとても優しくて、そのやさしさが学年全体に伝播させられる力があり、Aちゃんが繋いでくれて、他の子とも会話ができるようになったり。感謝してもしきれないぐらいお世話になりました。そんなAちゃんとずっと一緒だったので、今年は「Aちゃんがいない」と寂しそうにしながら毎日通う日々でも、それなりに1年をどうにか過ごして卒業を迎えました。一人に依存してしまうのも良くないよなと親も切り替えてはいたものの、やはり大きな存在だっただけに、本人を見てると可哀想だなと思う日が多かったように思います。そんな思いを抱えていたのですが、昨日、スーパーに買い物に行ったら、突然声をかけられて、振り返ったらAちゃんのお母さんでした。今年も一緒だと思ってたのに違ってて、一緒に修学旅行に行けなくて寂しかったAちゃん自身もいじめられたりして、娘がいてくれたから乗り越えられたとても大事な友達だから、今年どうだったかとても心配していたというお話をしてくださり、ほぼほぼ無口な娘ですが、娘も少しかもしれないけど彼女の何か支えになれていたのかもしれないと思うと、ああ、いい小学校生活だったんだなと思うことができて、そう思わせてくれたAちゃんと、お母さんに感謝がより深くなりました。お母さんに「明日写真撮ろうね！！」と言われて、じゃぁ手紙を書かなきゃ！と露子が書いた手紙。当日、モジモジ、イヤイヤして渡しに行けず、私が代わって渡してきました。それもすんなり受け取ってくれて、中学校に行ってもよろしくねと優しく声をかけてくれました。写真も撮ってくれて、もうそれにも私は号泣して、ありがとうございました、お世話になりましたとしか言えませんでした。素敵な子に出会えた事に、感謝しかありません。2年生の時に転入してきて、2年生の時は本当に馬の合う先生で、大好きだし私も安心してお願いしていました。なかなか環境にならずに吐く事も多かったですが、辛抱強く寄り添ってくださり、感謝しかありません。先生がいてくださったから今の彼女がいます。その先生から離れてしまう事になり、4.5年生にゴリゴリ入れてくださってた先生。学力をぐんと伸ばしてくださって、可能性を見出してくださったのは先生でした。その基礎があったからこそ今があります。今、入るけど抜けるのも早いというのに気がつき、毎日ちょっとずつ色んな問題を解くようにしています。最終年度はとっても優しい先生で、勉強のペースはやっぱり落ちてしまったけど、心を沢山育てていただいたなと思います。あまりにも過保護で、大丈夫かしらと思う事もあったけど、その優しさに沢山甘えられたり、包んで貰って、お友達が作れなかった1年でしたが、先生に沢山話をして、支えていただいたように思います。沢山お世話してくれたり、気にかけてくれる子は沢山いて、そういう子に助けていただいた1年でした。色んな方に支えていただいて、頼らせていただいて、大きくなった6年間でした。卒業式自体も、ちゃんと授与も前に出てみんなと同じ流れで授与を受けて、別れの言葉も言えて、歌も歌って。最後の学活では交流学級の方でみんなの中に入っていて。沢山泣かせていただきました。本当にありがとう。やはりここまで、色んなことがあったから、思い返す事も沢山出てくるし、泣く要素が多すぎて、今書きながらも泣けてきます笑来月から中学生。不安もあるし、また吐いたりするかな…とかありますが、まずは健康に、元気にいけるといいなと思います。ああ〜小学校卒業か〜…感慨と不安と入り混じりますね。親ってこういうものなんでしょうね。大きくなって嬉しいけど、次のステージが大丈夫か心配になる、でも子供を信じて見守るしかない。日々精進。まずはお祝いしたいと思います。本当におめでとう。
03Mar
- 12歳になりました
  娘、昨日12歳になりました。もう12年も一緒にいるんだね、ありがとうというと、うふふと嬉しそうに笑ってくれました。今年はお友達ができなくて、ちょっと孤独な1年でした。4月から中学生。去年仲良くしてた1つ上のお友達がいるのでそれが楽しみなようです。楽しく過ごせるといいね。バンドクリームを調合するのに使っているスプーン。これも昔食事の時に舌を入れられないと言ってOTの先生に相談して教えていただいた品。こんなの使ってたな〜使わなくても済むくらい大きくなったな〜と感慨深くいつも思っています。悩んで悩んで、今も悩むけど、少しずつ前に進んでいます。
31Aug
- 顎がまた出てくる…
  先週、経過を見てもらいに矯正歯科に行ってきました。…下顎がまた出てきているとの事…まだ乳歯が残っているので、もう少し広げてみましょうかと、抜けてしまった歯のところに補助のゴムを入れて（これ落ちないのか本当に今でも気になる）いつでも開始できるようにまた型取りをしましょうということに。せっかく取れたのに…でもね、なんかそんな気もしていたんです。癖なのか、下顎を前に出してシャクレさせる事がよくあって、これなんだろうってずっと思ってるんですよね…顎関節のストレッチしてるのかしら…？？でも確実にシャクレさせて口をむにゃむにゃさせてて。病院から出て、露子にやっぱりあの動き良くないって事だと思うよ、せっかく上が広がってきたのに、自分で下顎前に出してたら意味がないよね…という話をしたんです、でもやっぱり癖なのか無意識にやってしまうので、口酸っぱく言ってもなあ…と思っていたら、まりなさん（宅トレまりなさん）に顎のところのストレッチあったからこれやってみる！とYouTubeを見つけてきてやっていましたやはりおしゃれや容姿は気になるお年頃。そうだよね、痛いし、可愛くいたいよね。でもそうやって自分で改善策を見つけて来れるようになった事にちょっと感動母も一緒に顔のトレーニング頑張りました！！ちょっとでも食い止められるといいなあ…ありがとうまりなさん、本当に毎日お世話になってますなーんか、noteってやつが記事を書きやすいと聞いて、アメブロとどっちがいいのか試してみたいと思っています。いつもケータイで時間ができた時投稿なので、使い勝手がいい方に…したい！！
07Jul
- 七夕の楽しみ方
  今日は七夕。七夕用に描いてたイラストを見て自分も描きたくなったようで、真似して描いていましたギャル乱立笑
30May
- 矯正装置　一旦外れる
  歯科矯正について。10月に開始して6ヶ月近く経ち、保定期間が終わったので、一度装置を外して様子を見ることになりました。装置を付けていたらあまり分からなかったけど、ものすごく広がってる！！！半年間毎日毎日、頑張ってつけ続けてきた成果が表れていてちょっと感動しました乳歯もめちゃくちゃ頑張ってくれていたようで、もうグラグラ…両方の奥歯達が揺れていました。もうすぐ取れちゃうと思いますとのこと。そうなると…ご飯がめちゃくちゃ食べづらいようで…当たり前ですよね、いつもは片方というか1本ずつグラグラしてくるのに、おそらく3〜4本グラグラしている…ご飯が食べられない…とメソメソしています月曜日に歯医者の予約取ったからね、それまで頑張ろうねと言って宥めています。歯まで我慢強かった露子さん、本当によく頑張りましたこの後は、1ヶ月様子を見て、次回検診の時に次の工程をどうするかリテーナー…夜だけとかでいいものになるといいな…本人は、グラグラが今は気になって仕方ないようですが、夜のマスク？装置が無くなったので少し楽になったようです
14Feb
- 自分の気持ちとお友達との距離
  4月から、一部の曜日でクラス下校（クラスで帰りの会をしたら下校班等作らずにそれぞれ下校する）が行われていて、露子は、同じ方向に帰る子達がわざわざお迎えに来てくれて一緒に帰っていました。それが、ちょっと面倒になっちゃったのかな秋ぐらいから、門を出た所までは一緒に帰るけど、門を出たら露子を気にする事なくその他の子達とパーっと帰ってしまい、露子はその後50mくらい後ろを1人帰るという事が続いていました。最初見つけた時に、え？？って思ったんですが、強制する事でもないし、そもそも露子のコミュ力がないから話しかけられても返事が出来ないんですよね…なので見切りをつけられてしまったのか。いつもありがとうと声をかけて、嫌だったらもう1人で帰らせるから良いからねと言ってみても、つゆちゃんちゃんとついて来てくれるし大丈夫です〜と言うので、そして露子がそこまでその事を気にしていなさそうだったので様子をみていました。そうしたら水曜日。置いて行かれてしまい。合流場所に待ちぼうけで露子が困っているのを先生が見つけてくれて、先生と一緒に帰って来ました。本人はすごくショックだったのと、どうしたら良いか分からなかった不安で号泣。もう1人で下校出来るから、1人で帰っておいでというと頷いていました。子どもに、しかも善意で良いよと言ってくれて、一緒に帰ってくれてた子に期待をし過ぎてしまったのと、任せ過ぎてしまったのと。申し訳ないなという気持ちとちょっと複雑な気持ちです。みんながみんな1番仲のいい子みたいな天使な訳じゃないし、健常の子の間でももちろんある事だから、こういう子もいるし、そこからまたお友達との距離を学べば良いんだよという話はしました。それが嫌なら、もう少し頑張って話が出来るようにならないといけないなという話も。だんだんこうやって大人になっていくんでしょうね。
15Jan
- ダイエット
  先日、主治医の検診がありました。この検診も…正直病院替えたいんですよね…コロコロ先生が代わって正直ちゃんと見てくれてる気がしない…何処かもう少し近くでちゃんと見てくれるところはないか…と思うんだけど、在県内で1番いい病院なので文句も言えず…もう少し手軽な主治医（言い方笑）が欲しい所です。で、その先生に体重が増えてますね…と言われ。でももう栄養指導も受けているし、これ以上減らす事は難しい（白米に白滝も既にやっちゃってる）これはもう運動量を増やすしかないですね私の方をチラッと見てお母さんも一緒に歩かれたら…笑お前太ってるって言いたいんかー！！！！！と更に主治医への怒り？笑不信感？笑を増して検診は終了、会計を待ちながらどうするつゆちゃん、運動だってえー歩くのいやだな、寒いし…でも、運動しないと可愛い服着れなくなるよ肌にも悪いしえーそうか…でも歩くのは嫌だな…と渋る娘笑じゃあ宅トレだ！！！と、またお世話になってます、宅トレまりなさん長期の休みに家にいる日はちょいちょいやらせていたのですが、冬休みは完全放置だったのでかなりご無沙汰まりなさんまずは休みの日によくやっていた既視感満載の動画から始めて（急に始めての動画を見せるとやりたがらない）、ちょっとずつバリエーションを増やし、ダンス系な感じの回や、小顔、二の腕…とちょっとずつ興味のある動画を見せて一緒にトレーニング！！正直効果はわかりませんが、ちょっとでも身体を動かしてる事が大事！というのと、継続する事の大切さ、自分で何かを選択する（どの動画を見て今日はトレーニングするか）経験、それを自分で発信する経験を積ませるにはちょうどよい機会になっていますいかんせん動画数無限にあるから！！笑ありがとうまりなさん、私もあなたみたいな美ボディになりたいとりあえず1週間今続いているので、1ヶ月を目標に！それが長く続いて行くといいなと思っています
29Dec
- 急速拡大装置と歯科矯正
  年の瀬。今年も色々ありました。秋以降は歯科系が大きく変化。ダウン症あるあるだそうですが、上顎の発達が遅く、逆に下顎は健常者と同じくらいになる可能性が高いようで咀嚼が難しくなる可能性や、大人の歯が生えてくるところが無くなって抜かないといけなくなるなど、様々な影響が出てくるようです。ダウン症じゃなくても、上顎の発達が未熟で…と悩んでいるお家は結構いるそうで、沢山お話を伺いました。そこで、紹介状を書いてもらって大学病院に行き、見てもらった所…上顎を割って強制的に広げるという事をやりました。（急速拡大装置）最初、…骨を毎日少しずつパキパキ割りますと言われ、衝撃でも、女の子なので、将来的にシャクレちゃってると気になるだろうし、そもそも咀嚼が出来なくなる可能性が高くなるそして、急速拡大装置も子供の歯の時でないと出来ない期間限定のもので、今がラストチャンスと。本当は8歳くらいから始めたかったと言われでも、まだ幸い上の歯も4本しか生え変わっていないし、出来るチャンスの時にやりましょう、でも装置を付ける歯が、広げた衝撃に耐えられなくて抜けちゃったらもうそこで装置は使えないので、別の方法を考えますと言われて実施しました。…エラいこっちゃ装置をつけて初日は流石に痛かったようで、ロキソニンを飲んだけど痛みが収まらず、かなり珍しく学校に行きたくないと言い、そのまま帰宅してずっと寝ていました。その後、毎日毎日、私が器具を使って少しずつ広げて行くわけなのですが、見本はその場で見たけど、自分がやってみようとすると途端にできなくなる私。ポンコツの極みでも、最近は本当に便利な世の中で…YouTubeに動画を見つけて、それを見ながらどうにか頑張りました毎日毎日ロキソニンを飲むわけにもいかないけど、飲んでないと痛いよな…と思い、3日くらいには飲ませて、徐々に量を減らして1週間ぐらいで0に出来ればと思っていたのですが、元々痛みに強いというか鈍感な娘3日ぐらいかけてロキソニン量を減らして行ったら、4日目にはもう痛くないよ〜と。本当にこういう所を尊敬しますこのロキソニンも矯正歯科ではもらう事が出来ず（保険の適用外だからと…痛いんでしょ？！出してよ！！と思ったけど）家の近くのいつも行く歯医者さんに、定期検診のついでに、今度急速拡大装置をつけるってのにロキソニンくれないって言うんです、こっちで貰えませんかと相談してどうにか確保して挑んだというそんな一悶着もありながら親子で頑張って20日間かけて無事5mm広げる事に成功。沢山褒めて頂いて、横に広がったので次は前にも広げるという事で、夜寝る時に付ける器具を渡されて、ゴムで前に引っ張るというのを現在行い続けて2ヶ月。頑張って広がってきています！経過も良好なようで、1ヶ月に1回だったのが2ヶ月に1回になり。本人は美人になるためだから頑張る〜と頑張っていたす本当に偉いね、頑張ってるねと毎日言って頑張っています
16Sep
- 林間学校
  という悔しい思いがあった翌日、露子さんは林間学校へ笑もう…親の心配を他所に、めちゃくちゃ楽しんで帰ってきました笑何か困ったことや怖い事があったら、何処かに必ず先生がいるから相談する事班長さんのいう事をよく聞いて、集合って言われたらグズグズせずにすぐ動く事（ここがネック）美味しいものが出ても食べ過ぎない事トイレは要所要所行く事そして沢山楽しんでくる事！！という約束を事前にしていました。初めての場所で、みんなと1泊するのも初めて、何もかも初めての状況で、指示されたらすぐ動くというのは結構難しい（状況把握をちゃんとしてから動きたいパターン）ので、みんなに迷惑かけてないかなあ、と不安だったのですが、ちゃんと出来た！！とニッコリ。もうね〜！！暑かったのよ、とにかく暑かったのよと言いながら、こんな事してこんな事して〜と断片的にですが話をしてくれました。夕方、担任の先生からもお電話があり状況を聞かせてもらいました。カレー作りは火を炊く係だったけど、火は怖くて近寄らなくて、男の子たちが代わりにやってくれてそれを応援してた、美化係もちゃんとこなして、みんなの役に立ってたカレー（昼食）は沢山お代わりしてて、良くみんなと馴染んでいた晩御飯は全く食べずにお友達と心配したが、本人はいらないと言ったので、そのままキャンプファイヤーに行ったキャンプファイヤーも、火が遠かったこともあり、怖がらずに見ていた、ダンスも完璧に誰よりも上手かった、歌も歌っていたゲームも参加出来て、みんなと一緒に楽しめたが、後半になると人気者過ぎて囲まれてしまい、吐き気をもよおし離脱でも最後のトーチトアリングは無事鑑賞して見入っていたお風呂もみんなとテキパキ行動して一緒に入り、すぐ寝ていた巡回したが、起きてユラユラする事もなくほぼ動いていなかった朝ごはんは、晩御飯をほぼ食べていなかったからか、沢山お代わりしていた翌日の水族館もお友達と一緒に行動して、イルカショーとお友達と一緒に楽しんでいたビーチコーミングも砂や貝殻を拾って楽しんでいたという報告でした。ほらーー！食べ過ぎるなって言ったのに〜！！笑暑い中頑張ってみんなで作ったカレー美味しかったんだろうな、でも晩御飯食べなかったって…だから言ったのに…笑でも、他の点に関しては、お世辞なしに状況を理解してみんなと同じ行動を取っていて立派だった、本当に頑張っていたと褒めてもらいました。本当に先生やお友達のおかげです…本当にありがとうございました。先生、寝る時のユラユラが心配になり過ぎて、1時間に1回巡回してくださったとか…申し訳ありませんでした…優し過ぎる、本当にありがとうございました。　こんなに恵まれた環境で良いのかというぐらい、みんなが温かくて、いつも輪の中に入れてくれて、助けてくれます。先生も本人が頑張ろうとするのを尊重してくれるし、「本人がうんと言ったら出来るから〜」と言って信頼してくれているのが本当に有難いです。もしかしたら、周りのお友達は、先生には言わないけど…何か嫌な気持ちになっていたりする事もあったと思います。でも、いつもつゆちゃん頑張ってるし優しいから、可愛いからと言って手を差し伸べてくれます。キャンプファイヤーは手を差し伸べて（ハイタッチに来てくれる）子が多過ぎて本人のキャパを超えたようですが笑本当に優しい子達に囲まれて、幸せ者だなと思いました。そして、本人の大きな成長を感じたイベントになりました。これを機に自信を持ってスイスイ動けるようになったり、発言できるようになると良いなと思います！！本当によく頑張った2日間でした。
- 知的にわかってないかもしれないですね
  と言われました。療育手帳の再取得に行ったら試験官に。確かに、テストはお決まりのモジモジが出てしまい、検査出来ずに、私も入って再度検査したんです。そして、いつも日常でも、分かってても自信がなくて質問されたりするのは凄く苦手で、モジモジしてしまうそこが今、これからの課題だなという話をしていて〜と言ったら知的にわかってないかもしれないですねと言われました。あのね、100歩譲ってそうかもしれないよそうかもしれないけれど、本人を目の前に言わなくても良いじゃない障害児だって耳があるよ理解してるよ、悪口言われてるって分かるよなんでそういう配慮が出来ないのしかも、それを助けてくれる機関じゃないの？県庁だよ唖然としてしまいました。とっても悲しかった。自分が言われたら、やられたら嫌だなと思う事はしない人のふり見て我が振り直せ次回3年後はあの人じゃないことを祈りたい。
07Aug
- 夏休み
  皆さんいかがお過ごしでしょうか。夏休みに入り…露子さんは宿題が全て7月中に終わってしまい、先生に追加のプリントをもらいました笑なんでしょうね、私の子とは思えない笑1学期もコミュニケーション面での成長も見られたり、お友達にも今年も恵まれて、交流級の子達に本当によくして貰っているようです。少しずつ自信が持てる方が増えてきて、楽しく1学期を終えることができました。2学期は…林間学校があります…林には行かないんですけどね、海に行くんだけど林間学校笑初めて親と離れてのお泊まりなので、どうかな…ととっても不安ですが、まず班分けの時に、つゆちゃん、一緒の班になろ〜と声をかけてくれたいつものお友達。本当に感謝しかありません…すんなり溶け込めて、外されたりする事も無く。本当にありがとう…足向けて寝れないよ、おばちゃんは。1つ心配なのは、友達と一緒の部屋で寝るのか、先生たちの部屋で寝るのかという所。ダウン症あるあるだと聞いたのですが、睡眠時に座ってゆらゆらしてるんです。最初寝る時は横になって入眠するんですが、何時間か経つとむくっと起き上がり、座ってゆらゆら前後に揺れてる…意識があるわけじゃ無くて、完全に寝てるんですが、毎晩それが起こります。それを面談時に先生に言った所、宿の方にも電話をしてくださったそうで、そうしたら、ベッドは沢山あるので、その子の周りだけベッド3台置いて落ちないようにしたらいいんじゃないですかね？とご提案頂いたとの事で。めちゃくちゃ優しい…！！フォローは出来るので、出来ればみんなと一緒の部屋で慣れた方が今後の人生の為にも絶対いいからどうですか？？と言われ、悩む親。でも、そこで心配してるのは親だけのようで、本人もみんなと同じ部屋がいいと。本人がみんなと一緒に寝たいというのなら、そして先生方も宿の方もそう言ってくださっているのならとお願いする事に。ただ、ベッド3台は大丈夫ですと言いました笑落ちても文句は言いませんと言って笑心配は色々するけど、こういう経験を親は心配だからと詰んでしまわないように気をつけないといけないなと思いました。特に、こうやって皆さんが大丈夫、フォローするからと手を差し伸べてくださってる時はちゃんと手を取ろうと。多くの方の優しさに感謝です。また一回り大きくなって帰ってくるかな、楽しみです。さあ…夏休みもまだまだありますね…親も頑張りましょう
18Apr
- 新学期
  4月になりました！！…年には勝てないようで、ギックリ腰とヘルニアを同時にやらかしました笑痛すぎて近くの病院に行ったら薬が合わなかったようで全身のかぶれと吐き気…ようやく今週復活しました…皆さんもどうぞお気をつけて…さて、新学期。露子さんは去年と同じ先生が担任に！！今年1年安泰です！無言の圧がかかってたかな笑本当にありがとう、先生だけど、2年生の時の担任の先生が退職され、私も露子も本当に寂しい新年度になっています。転校してきて、吐きグセがついていた娘に本当に親身にサポートしてくださって、あの1年があったから今の娘があります。転校してきて良かったな、いい先生に巡り会えて良かったなと学校に行くのが楽しいと思わせてくれて、育てて下さった先生だったので感謝しかありません。泣きながら感謝の気持ちを綴った手紙を露子に託して、離任式の時に渡してもらいました。こういう温かい人との巡り合いで、本当に親子共々救われて、助けていただいているんだなと感じています。先生の新たな門出が幸せであることを祈ります露子も今年で5年生。委員会活動に参加したり、試験的ですが現在個別下校（学年で同じ方向に帰る子と一緒に帰るんじゃなくてさよならしたら1人で帰る）が実施されたり。初めての事があっても、イヤイヤする事がかなり少なくなって、チャレンジする姿勢が見えてきていて頑張っています！委員会は給食委員らしい。いいね、給食委員。個別下校は、学校全体の取り組みで、えー大丈夫かな…と思っていたら、帰る方向が一緒になる子が迎えにきてくれて、一緒に帰ってくれて…ごめんね、わざわざありがとう、1回やったからもう無理しなくていいからねと言ったら、つゆちゃんがいいなら私がやりたいから大丈夫、また迎えに行きます〜！と言ってくれて…なーんていい子なの？！どうやったらあんなにいい子に育つの？！5年生とか、女の子はもうそろそろ思春期なら入る頃。先生にもお友達にも本当に温かい人に恵まれていて、有難いですそんな事言うとおばちゃん甘えてしまうけど、本当に嫌な時とか、無理な時はいいからね、自分の気持ちを大切にしてねと言ってお礼を言いました。5年生の滑り出し良さそうです！このまま良い流れでいけるといいなと思っています
21Mar
- 世界ダウン症の日
  今日は世界ダウン症の日。あまり自覚も無いですが笑様々な所で、ダウン症のお子さんのお話や、経験談などが記事になっています。良い話もあれば、世話をさせられて嫌だったというような傷になってしまった話も。ダウン症や障害者にフォーカスするけれど、普通に健常者同士の間でも良い話もあれば悪い話もある。結局は個々人の問題なんですよね。たまたま相性が良かったり、心の優しい子、傷付ける言葉を発しない子との関わりだったら良い思い出になるし、そうでなかったらまた違う結果になる。それがダウン症、障害者ってだけで、主語が外国人、お年寄り、子ども…と変えればいくらでも。だから年寄りはみたいな事になっちゃう。小さな経験から大きな括りで全ての該当者を嫌うのでは無くて、その個人を見て評価してもらえるように認知が広がっていくといいなと思います。そのためには、本人の個人力を磨くしか無い。やはり親がしっかりしないとと思う日々です。彼女が生きやすくなる為にはどうしたらいいか、何を学ばせ、どんな環境がいいのか。今年度は本当に成長が見られて沢山の実りがある1年でした。もっとここから羽ばたけるようにしてあげたい。先日、先生との面談があって、来年度はどうするかという話になりました。社会や理科をどうするかとか、家庭科は？体育は？という話なのですが、社会は板書が多くなりついて行けなさそう理科は実験は一緒に出来るがそれがテストで回答出来るまでインプットは出来ていない逆に体育は交流で行けるんじゃ無いかと思ってる家庭科はお家で手伝っているからむしろ出来ると思うなんて話を聞いて、本人の状況と先生の感覚を頼りにこうしようという感じで決めました。最初は、高校に向けてと注力するなら、社会と理科の時間も国語と算数をやってもいいという風に言われたけど、社会や理科の時間も今後の人生には大切だと思うんですよね。無駄だったら勉強に組み込まれていないと思うので。ならば、0にしてしまうよりは少しでも聞いたことがあるという経験があった方がいいという事でなるべく多くの教科を受ける形を取るように、教科担当の先生が来てもいいと言ってくれる教科は行かせてもらえるように、もしくは支援級の中で勉強出来るようにしました。大人になればなるほど偏見を持っている人は多いでもそれはこれまでの人生経験がそうさせているのである程度仕方ない事だと思います。自分にもあると思うし、人のことばかり言えないと思う。でも、露子という個人を知ってくれると寄り添ってくれる、応援してくれる人も沢山います。そういう味方を沢山作って、また来年度も成長出来るといいなと思っています。明日は修了式、春から5年生。どんな1年になるのか楽しみです
02Mar
- 全ては10年前の今日始まった
  10年前の今日。娘が生まれ、私の人生は大きく変わりました。元々私はあまり人に興味がないし、性格も捻くれていたので人付き合いも得意ではありませんでした。でも、彼女が生まれて（私の中で）人生で1番大変な1ヶ月を過ごし、自分ではない誰かの為に生きるという事を体感しました。娘という自分ではない最高に愛おしい他者の事を思い、こんなに自分の心が傷付くのかと思い悩み、でも奮い立たせて前に進む、そんな日々でした。この10年、大変な事や辛い事も沢山あったけど、いつも誰かが助けてくれて、寄り添ってくれる人がいて。本当に皆さんに助けられて過ごした10年でした。私と縁を結んで下さった全ての方へ感謝いたします。10年前、1ヶ月も生きられないと言われた娘は紆余曲折を経て歌とダンスとオシャレが大好きな女子になりました。今年は担任の先生にも恵まれ、沢山の成長が見られて将来が広がっています。2人の男子のお姉ちゃんとしても立派にお姉さんしてくれています。これからまた10年、20歳になる頃はどんな風になっているのか楽しみです。今までとはまた違う悩みに晒される事もあると思いますが、柔軟に立ち向かって行きたいなと思います。
25Jan
- 歯科矯正へ向けて
  先日ですが、大学病院へ行って歯科矯正の相談をしてきましたいつもご飯を食べる時受け口になってしまう露子さん。唇が厚いので、チューしてるみたいで親として可愛かったのですが笑やはり、将来的なことを考えると矯正を考えておいた方がいいという事で、紹介状を書いてもらって行ってみることに。やっぱり、上顎が小さいんですよね。それを広げてあげないといけない。でも、広がったら舌がもう少し中に入るかなとか、ぺろぺろする癖が少し良くなるかな？？とか。そういう期待も持ちつつ前回は初診ということで、小児歯科への紹介状を持って部長の先生に診ていただいたのですが、とーっても分かりやすい！！かなり丁寧にどういう感じでこの後進んでいくのかというのを話をしてくださり、久しぶりに見る親身になってくれそうな感じでとても嬉しかったです最後は受付まで来て手を振ってお見送りしてくださり笑可愛い先生笑何回か通って、型取りの練習とか、器具を入れる練習をしましょうと提案いただいて、矯正に向けて不安なく本人ができる環境を整えてくださり、有難いなあ〜と。やっぱり、障害のある子は機械を入れられたり、何か分からないものが近づいて来るのを嫌がる子は多いですもんね…先生曰く、型取りまで1年かかる子もいるとか…本人もそうですが、先生も親も我慢くらべだなあ…型取り出来ても、その後の矯正も出来るかどうか分からないですもんね…嫌がったら出来ないし…こういうちょっとした事が結構大事になるっていうケースは多いですよね、やっぱり。それに対しての理解も必要だし、気長に待つことも必要なんだなと改めて感じました。そして、それを待ってくれる先生に当たれるかどうかも重要…その点では本当に今回の大学病院は満点部長の先生もそうですが、その後について下さった若い先生もとっても慣れてるand合わせてくださる感じが有難いです。何より、大学病院なのに、予約時間にちゃんと呼ばれるんですこれはかなり新鮮！！ええ？！大学病院っていつも1時間は待たされるのに…と2人で感動これは幸先いいぞ！！……そして。今日は型取りの練習に行ってきましたやっぱり今日も予約時間にすんなり呼ばれて。パテを入れるので嫌がるかなと思ったけどすんなり笑凄いじゃんつゆちゃん！！と先生にめちゃくちゃ褒めてもらい、上機嫌笑15分で終了して帰ってきました。大学病院で15分て笑昔、主治医が小児科から遺伝科に異動になって、遺伝科はめちゃくちゃ空いてて楽でいいわ〜と思った時以来です笑本人も、楽ちんだったよ〜と余裕でした笑次回は型取り本番and矯正歯科の初診！うまく行きますように

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