幸せのカタチ～story of アンジェルマン症候群の娘 & her family

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27Aug
- 新たな旅立ち
  ここ数か月、「事実は小説よりも奇なり」という言葉がぴったりな時間を過ごしていました。人はいくつになっても「やめる勇気」と「進む勇気」さえ持てば、人生の新しい章を開くことができるのだということを学びました。「人生１００年時代」も背中を押したキーワードとなりました。前置きはさておき、そんな色々あった日々を乗り越えた心に癒しをと、旅に出ました。エンジェル連れの旅ですから、完全に癒されることは期待していませんが・・・。トラブルがありながらも、総合的に楽しかったと言えれば、OKかなという気持ちで。
19Apr
- 島を閉鎖します！
  今年のGWも、昨年同様、フィリピンのボラカイ島に行くべく、12月に飛行機、１月にホテルを予約していました。訳あって、旅行のキャンセルを検討したのですが、ホテルはキャンセル不可、飛行機はキャンセル料7万円。どうしようかなと思っていると、なんと朗報？フィリピン航空の方から、「島を閉鎖するとの情報があり・・・」と、何とも現実見のない話を聞きました。すると、なんと4/5に4/26から半年間閉鎖することが、本当に決まったのです。環境問題から、島を浄化する作戦のようです。さすが、ドゥテルテ大統領！やり手です。なので、全額、ノーペナルティで返ってくることに。ただし、円高なので、現地通貨で返金されると為替差損がでますが。一応、円貨で返金してくれるよう、連絡してありますが、どうなるか？旅行を楽しみにしていた人には、何とも残念なお話ですが、ひとり、ガッツポーズをしてしまいました。
17Mar
- 学童
  今日は、お姉ちゃんの学童の説明会に出席。お姉ちゃんと同じ学童に通える可能性について、相談してきました。現状、重度の知的障がいの子が1人通っているが、月に1回、土曜日のみ。その子のために、職員を2人配置しているということでした。学童管轄の児童館の館長とお話しましたが、今ある施設の中で、専門知識のない職員しかいないので、どこまで対応できるか、対応できないということではないが、お子さんにとって、どこが良いのか、学校と学童と自宅の導線もあるので、学校が決まってから相談しましょうということでした。なんとなくの感覚では、少し難しいのかなという感じでした。きっと、お友達のリュックやらを開けて、お弁当を出したり、筆箱出してかじったり・・・遊び道具を落としたり、ぶちまけたり、棚の上には引っ張れば落ちちゃう植木鉢・・・いたずらし放題の施設！あと2年でどこまで成長できるかという問題もありますが、言葉の理解は、4歳現在ほとんど見られず、今後もあまり期待できないので、障がい児専門の学童を検討しなくちゃなと思いました。
12Mar
- お姉ちゃんの卒園式
  お姉ちゃんの卒園式に出席してきました。卒園式の出席は3歳児クラスから。初めての参列でした。最初のうちは、笑い声が聞こえてきましたが、途中から全く気にならなくなり、ゆづもいたことを忘れてしまうほど。先生たちの工夫もあって、大好きな先生に抱きついたり、スズランテープで遊んだり、１時間半ほど、いい子にしていました。お姉ちゃんの証書授与の場面では、覗くように見ていたそうです。そして、退場の場面では、みんなの拍手に送られ、オオトリを飾りました。ニッコニコでの退場シーンでした。ゆづの卒園式では、１人で歩いていたりするのかな～なんて、想像を膨らませて見ていました。今から、感動しそうです・・・。
28Jan
- 生協
  今まで使っていたコープデリ。子育て割引が今年の7月で見直され、配送料がかかることに。障害者割引を使用しても、配送料がかかるので、思い切って、やめちゃおうかなと思っていたところ、マンションで他の生協が産直野菜販売会をやっていました。野菜を買うついでにお話を伺うと、障害者手帳があると、配送料は０円とのこと。農薬や化学肥料の使用をできるだけ抑えた契約農家からの産直品が売りの「東京南部生協」。サラダが大好きな我が家では野菜選びは重要！野菜にこだわりがあるとは、何とも魅力的と、さっそく利用申し込みをしました。配送エリアが限定的ですが、使えます。ただし、小規模なせいか、最近の大雪もあって、お野菜は欠品続きだったりしますが・・・。
04Jan
- 雪あそび
  今年は、動きが活発になってきている中での新幹線だったので、おとなしく座っていてくれるか心配だったのですが、意外とお膝の上で、いい子にしてくれていました。ただ、ビニールを食べてくちゃくちゃしていたので、ビニールを取りあげると、「ふんげー」と怒り出し、そろそろ限界かーというところで、到着。駅のホームは、片手つなぎで歩いてみました。ホームで出迎えてくれたじぃじ、この半年の成長にびっくり！今年は、あまり雪が積もっていませんでしたが、久しぶりに見る雪に大興奮！大爆笑していました♪少し触っては、冷たいのか、ちょっとびっくりした様子。慣れてくると、やっぱり、お口へ運んでいました。
30Dec
- 最近のいたずら
  日々の成長を一番感じるところと言ったら、やはり、これ。昨日は手の届かなかったところに、今日は手が届く・・・。昨日はしなかったことを、今日はする・・・。いたずらレベルの進化は、親の工夫が追いつきません。久々にやられてしまったのは、これ。サンドアートのキャンドル。お姉ちゃんとパパが、大昆虫展で作った想い出の品。キッチンカウンターの上に飾っておいたもので、普段なら、手は届きませんが、椅子に上り、手が届いてしまったよう。ゆづと二人きりだったこの日、顔を洗って戻ると・・・このありさまでした。上のキャンドル部分のゼリーをかき出し、ガラス細工もバラバラに、サンドアートはめちゃくちゃ・・・しかも、この砂をむしゃむしゃ食べていました。口の周りも口の中も砂だらけ、手も体の中も砂だらけ、シャワーを浴びても、完全に取れないほど。砂は、美味しいのか？美味しいものは分かるのに、何で砂を食う？何で、いつも余計なことで忙しいんだー！知能が低いというのは、なんとも悲しい・・・久々に悲しくなりました。もともとは、こんな素敵なキャンドルアートでした。そして、その翌週は、タイのお土産で買ったタイガーバームを一壺、完食していました。どんな腸内細菌がいるのでしょうか？
28Dec
- 「こども用車いす」マーク
  見た目ベビーカーの福祉バギーは、理解が得られず、悲しい思いをすることがあるとの声を聞き、新バギーに車いすマークをに付けようと、検索してみました。すると、かわいいマークを見つけました。子ども用車いす啓発プロジェクトを推進している　http://www.mina-family.jp/　さんが提供しているマークです。ガイドラインに「個人が子ども車いす（福祉バギー）に表示する場合は申請不要です。」とあったので、10cm×10cmのアクリルキーホルダーをオーダーしてみました。制作会社からは、著作権の問題があるのでは？と質問が来ましたが、ガイドラインを提示すると、制作に入ってくれました。1つから、オンライン上で画像を見ながら作れるので、便利です。ここ↓を利用してみました。https://factory.pixiv.net/
26Dec
- バギー選び
  そろそろ、ベビーカーのへたりも激しいので、福祉用バギーを作ることに。カタログを見ていて気になったのが、こちらの「クリケット」。いかにも感のないデザイン性と、７色のカラーバリエーション、大きなタイヤの安定性が、ポイントです。本日、試乗してきましたが、なかなかオシャレ。ただ、ネックは、重さ！小さいサイズで、12.3kg。持ち上げられる重さとしては、ギリギリです。んーっと悩みつつ、第一印象の良さで、一応見積もりをお願いしてきました。重さに後悔するかな～。
25Nov
- こどもの国
  こんなに寒くなる少し前、こどもの国へ行ってきました。年に1回の恒例行事です。いつもは、ほとんどベビーカーに乗っているだけですが、今年は、たくさん歩きました（ビデオは撮ったけど、写真は撮り忘れました）。初めて、公園で手をつないでお散歩しました。とっても新鮮で、普通なら当たり前のことが、とても嬉しかった。下に落ちている葉っぱやビニールが気になって、すぐにしゃがんで、ハイハイしようとしていましたが・・・。めちゃめちゃ笑顔ですが、滑り台は、やや苦手。サポートしない限り、滑り始めません。ちょっと怖がりなゆづです。
04Nov
- ４歳の運動会
  週末台風という言葉が聞かれたこの10月。当初の予定は前日に延期が決定。翌週に延期されたものの、また台風の到来。前日にショートカットプログラムに修正され、開始時点で雨が降っていたら、小雨でも中止ということが決定しました。家を出ようとしたら、雨がザーっと降ってきてしまい・・・もう中止かもと思いつつ、諦めきれず会場へ行ってみると、雨も上がってきました。3歳児クラスのプログラムは、２つ。他の子は飛び箱や鉄棒をクリアしながらいくところ、ゆづは、両手つなぎでスタート。スタート地点に立つゆづを見ると、どうも涙腺が弱いです。お姉ちゃんの時は、そんなことはないんですが。1段の段差を登ります。このくらいは、なんてことない、余裕です。帽子はすぐに取ってしまうので、首から吊り下げた状態になっています。何はともあれ、楽しそうな笑顔です。ここから、片手つなぎへチェンジ。ここ１カ月の大きな成長です。次は、２段の段差。おっとー、段差を前に座り込んでしまいました。その名残が、このおしり。今日はやる気があるようで、再び立ち上がり、２段も何とか登り切りました。みんなの声援と拍手を受け、クラスメートが待つゴールへ。パチパチ、無事やり遂げました。正面からの写真がないのは・・・また号泣してしまいそうだったので、今年は横の応援席から見守っていました。もう一つの競技は、かけっこだったのですが、ゆづは、メンバー表にありませんでした。歩けないからと、歩け歩け遠足にも連れて行ってもらえないので、走れないからかけっこはなしということなんでしょうね。
06Oct
- 小さな囚人？
  我が家の救世主！『リトルキーパースリーパー』。毎日の生活が、とっても楽になりました。おむつを脱がない！脱ぐ心配がない！すごく快適な生活が復活しました。園から帰ってくると、即着替えです。ベッドの様子を監視に行く必要もなくなりました。ぱっと見、囚人服みたいですが・・・完全なるつなぎなので、一人で脱ぐことはできません。おむつをいじる隙間もありません。首元から足元まで、ファスナーで開閉します。地厚で、細身なので、やや大きめサイズが横幅ぴったり。足元は折って履いています。10月に値上げを予定しているようですが、今日現在、まだ3,980円で売っています。かなり、おススメです！http://www.hiyokoya.com/SHOP/4063/17891/list.html
01Oct
- 新技！～おむつ破り
  おむつ脱ぎ脱ぎブームがエスカレートし、脱がずとも、おむつの脇から手を入れて、おむついじりが激しくなってしまいました。何やらウケているなと見てみると、脱いでおもらし・・・。ズボンだけ脱いで、おむつの脇から手を入れて、おまたをいじいじ・・・。ダメと言っても伝わらず、怒っても笑うだけ、やられて止めに入る＋処理をするの繰り返しで、毎日食事の用意もままなりません。最近では、おむつを破って脱ぐことを覚え、一晩で3個もやられました。一応、おむつ２枚履き＋ロンパースで対策をしているつもりだったのですが、最近はパジャマズボンをの上に、さらにロンパースをもう一枚といった２枚着で対応しています。「何にもできない」とため息が出てきます・・・。が、親が工夫しないと変わらないこの現状・・・。おむついじり防止パジャマを先日注文しました。効果のほどが楽しみです。
28Sep
- 軽井沢～マリオット＆ショッピング
  ホテルは、７月にグランドオープンしたばかりのマリオット。しかも、ノースウイングは７月下旬に完成したばかりの新棟で、全室温泉付き。大浴場に連れて行くのが困難なエンジェルちゃんも、好きなだけ温泉に入れます。かけ流しの温泉めがけて伝い歩き・・・口をとがらせて飲む体制・・・「飲用ではございません」と言いたいところですが、好きなようにさせてみました。ベビーコットも用意してもらい、快適なホテルステイ。温泉付きのお部屋が思いのほか快適で、次回もここに泊まることに決定しました！翌日は、定番のアウトレットへ。平日なのに大混雑、中国人がたくさん！大きな池があったり、自然がたくさんあり、歩いていても気持ちの良いショッピングモールです。ママも欲しかったブルゾンが買えて、大満足。ゆづは、終始ご機嫌でしたが、突発的に、大ウケし大爆笑・・・、何か面白いものが見えているのか？笑いのツボにはまるものがあったのか？段々、チラチラと視線を感じるようになってきました。そりゃ、突然笑いだされたら、振り返る気持ちもわかるけど・・・。
25Sep
- 新兵器登場！～イタズラ対策に効果絶大
  とにかく、イタズラが大好き！テーブルの上にあるものは、全て落とす。お姉ちゃんのお絵かき道具も、制作道具も、食べる、ちぎる、落とす！邪魔をされ続けるお姉ちゃんの不憫なこと・・・。そして、食事の用意の不便なこと・・・。そんな時に、ついに出会いました。ふらっと訪れた赤ちゃん本舗で、これだ！と引き寄せられました。先月発売されたばかりの、日本育児の「洗えてたためるポータブルベビーサークル」。これ、2か所のロックを外すだけで、畳めるんです。なので、必要な時だけ、すぐに使える便利もの！それなりに、広さもあり、高さも十分。ここのチャックを開けると出入りできます。チャックを開けると、真っ先に飛び出してきます。やはり、閉じ込められた感があるのか、一人だとやや怒りだします。大好きなボールプールにしてあげようかと考え中です。
23Sep
- 軽井沢～マイナスイオンたっぷりの大自然
  軽井沢の定番、マイナスイオンたっぷりの白糸の滝へ。有料道路も手帳割引がありました。足先をちょこっと水の中につけてあげると、大はしゃぎで、もっと、つけてくれーと降りたがっています。霧がかった幻想的な雲場池へ。一周15分程度の小さな池ですが、カモや鯉がいたり、栗が落ちていたりとやや秋を感じる雰囲気に。まだ12ｋｇと小柄ではあるものの、抱っこで一周はやや体力がいるもので、パパの肩車で一周してきました。紅葉シーズにまた来てみたい場所です。
17Sep
- 軽井沢へ行ってきました
  十数年ぶりに軽井沢へ行ってきました。温泉にも入れて、お買い物もできて、美味しいものも食べられるところということで、１泊二日で軽井沢へ。東京も寒空だったため、少し肌寒くはありましたが、心配していた雨の予報も外れ、マイナスイオンたっぷりの高原リゾートを味わうことができました。数年前にできたという「ハルニレテラス」のベーカリー沢村でハンバーガーとお子様ランチをいただきました。植物？葉っぱ？などグリーンが大好きなゆづ。目に見えるグリーンに大興奮でした。通り沿いのつつじなどの植物を触るのが大好きで、いつもの通りに差し掛かるだけで、笑いだします・・・。
11Sep
- ４歳になりました
  ４歳の誕生日を迎えました。天使のような屈託のない笑顔に、毎日幸せをもらっています。この子を授からなかったら感じることのなかった幸せも悲しみも切なさも、全部ひっくるめて、ありがとうって言える・・・心からそう思える・・・私たち家族も成長しました。もちろん、最近のおむつ脱ぎ脱ぎブームに悩まされていること、手あたり次第、物をポイポイ投げ捨てること、何でもなめなめすること・・・たくさんのことに困り果てていることも事実ですが・・・。現在、歩けませんし、言葉の理解も見られません。自分の意思を伝えることも、食事の催促で手を挙げること以外、泣くことでしかできません。指さしもなく、指をさした方向を見ることもありません。音には反応するものの、自分の名前も分かっていないような気がします。色素部分まで欠失しているということは、欠失領域が広く、知的にはかなり重度なのかなと。ケーキはママの手作り「米粉とはちみつのロールケーキ」。中のクリームは、チーズクリーム、トッピングは、シャインマスカットです。初挑戦のロールケーキ、味は好評だったものの・・・形はつぶれた恵方巻みたいになってしまいました(-_-;)丸い形をキープするって、思った以上に難しい。
22Aug
- ボラカイ島～サプライズ
  ボラカイ島滞在最終日、部屋に戻ってみると・・・。お姉ちゃんが「あ～、風船がある♪」と。なんと、ベッドサイドがバースデーバルーンでデコレーションされていました。そして、部屋を見渡すと、なんと、バースデーケーキとメッセージカードも用意されていました。そう、旅行中に誕生日を迎えたママへのサプライズだったのです。ス・テ・キ☆「パパが頼んでくれたの？」「いや・・・」（そうだよね、できるわけないよね～）そう、シャングリラからのプレゼントだったのです。さすが、シャングリラ！特に誕生日を告げたわけでもなく、パスポートを見てのサプライズだったようです。とっても美味しかったのですが、さすがに、ワンホールを1日で食べきれず、残念・・・。久々のサプライズに、とっても素敵な誕生日となりました。チェックアウト時に、お礼を言って、また訪れることを約束したのでした。
14Aug
- ボラカイ島～Happy Baby!
  夕食は、ホテルのシャトルバスで20分の所にあるDmallや、ビーチに出ているレストランでいただきました。ゆづは毎年４月から５月にかけて、非常に機嫌が悪いです。保育園での環境が変わるせいなのか、この旅行中も、この悪いサイクルにはまってしまいました。ゆづ独特の怒りんぼポーズが、写真のように、手を頭上で組み、足もクロスして、ピンと一直線になります。そして、そのクロスした腕で顔周りをこするため、小さい頃は髪の毛が抜けてしまいました。顎を服にこすりつけて、顎下の皮が剥がれ、深く出血してただれたり、最近は、耳をこするため、耳の下が切れてシャツに血がついてしまいます。非常に力が入っているため、組んだ手も爪痕で出血してしまいます。こうなると、何をやっても止めることができません。あやしてもダメ、何か口に入れて食べていない限り、繰り返します。レストランでも、大方こんな感じだったのですが、それでも、少しだけ機嫌の良いときは、周りに笑顔を振りまき、大笑い。その笑顔の勢い？に"Happy baby!"と可愛がってもらったり、澄んだ茶色い目はアジア人の憧れなのか、"Brown eyes"と顔を覗き込み、"Beautiful Baby!"と言われることも。言葉の話せないエンジェルでも、これだけ人を引き寄せる。笑顔は共通語なんだということを、しみじみ感じました。すべてのエンジェルちゃんが、ずっとずっと笑顔でいられますように。お姉ちゃんのファイヤーダンス、ハートを描いているのかな。

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