さて、膀胱全摘後初の旅日記、ウロストミー関連を中心に書いてみたいと思います。


まず、レンタカー会社まで夫に送ってもらうのに、夫が散髪のため9時出発か、10時45分出発かになって、余裕を持って9時出発にしようと思ったら、焦ってしまったみたいで、まず、トイレでレッグバッグを空にしようとしたら接続部が外れて漏れ、レッグバッグホルダーを洗濯することに🧺。で、ランドリールームでレッグバッグホルダーを脱ごうとしたら、なんと、レッグバッグの先端を閉じ忘れ、さらにビシャっとやってしまいました。タイルでよかった。やっぱり慌てないのが一番みたいです。


レッグバッグホルダーは貴重なので、洗濯乾燥機が終わるのを待って10時45分出発になりました。


レンタカー会社で夫に荷物を移してもらってレンタカーに乗り、NJも終わりに差し掛かる頃、なんか、下腹部に圧が・・・。今度はレッグバッグホルダーに流れて行っていませんでした。今回のレッグバッグは600mLですが、チューブがシリコン製のためか、コロプラストのパウチ(出口付近が折れ曲がりやすい気がする?)だからなのか角度を気をつけないと、流れが時々止まります。(500の時はなかった気がする。)帰りはパウチをホリスターにしたら、大丈夫だったので、パウチか、パウチ+シリコンチューブの両方に原因があると思います・・・。次回は600使う時に500の潰れないホースを使えるか試してみたいと思います。


前回も書きましたが、NJからボルチモアに行く道路は有料道路でサービスエリアが結構あるので、トイレは困りません。4時間弱なので、往復1回ずつトイレ休憩をしました。


ボルチモアに到着したら、ホテルの人に荷物全部下ろしてもらってカートに乗っけてもらって部屋まで運んでもらいました。車だと、重い荷物を持ち上げる心配がないのがありがたいです。でもレンタカーが思いの外高くついたので(900ドルくらい)、いつまで(膀胱全摘を打ち明けずに)術後の重いもの持てないという言い訳が使えるのか・・・💧


お部屋のセッティングは、こんな感じです。結局シリコン製の潰れるカゴと、ポシェットを持ってきました。部屋をクリーニングしてもらうことも考えて目につきにくいよう、チューブカバーも持ってきましたが、チューブより長すぎて、朝洗う時とかに邪魔になって面倒くさかったです。パリには持っていかないと思います。タオルが4セットずつあったので、結局“Do not disturb” を部屋の外に貼りっぱなしで、部屋の掃除はなしで過ごしました。ベッドは2つあったので、滞在の途中でもう一つの方にスイッチで問題なし。ですが、滞在4日目に、「部屋閉めっきりだけど大丈夫か」、と、ホテルのセキュリティから電話で安否確認がありました😅


洗浄液は注射器と、計量カップが一番コンパクトだったのでこれにしました。レッグバッグをメインに洗いました。ナイトバッグはチェックアウト時に捨てるので、1回だけ洗浄液を通して終わり。テープは、レッグバッグの接続部の外れ防止に毎日巻き付けました。(自宅で3回くらい外れたことがあったので念のため・・・。)


先日書いた目薬の容器にデオドラントを入れてレッグバッグを空にするたびに滴下して綿棒で拭く、というの、試したら、よかったです。気持ちの問題かもだけど。あとう〜ろんさんに教えていただいた先端を短く切るのも拭きやすさアップでよかったです。



レッグバッグファッション↓

MaxMaraのジーンズとAritzia の黒いパンツで乗り切りました。


会議室が激寒なので、アルパカの羽織ものを毎日羽織っていました。羽織ってカバン持つとさらにレッグバッグが目立たなくなりました。


最終日はパウチ交換。私は朝、水を飲む前に替えます。やはりバリアテープ周りに発疹があるので帰りはホリスターのパウチにしました。ホリスター、コンバテックならかゆくなるバリアテープが不要だから、肌を少しお休みさせてあげようと思ったからです。それぞれ一長一短あるのでこれからは、多分、コロプラストと、ホリスターをローテーションしながら生活することになりそうです。(コロプラストは、バリアテープがかゆくなるのが問題、ホリスターはアダプターのフックが折れるので、手元に備蓄がないのが問題。(今度病院に追加で保険承認するように聞く予定。))まだ微妙に迷走していますが、迷走先が無くなってしまったので、今まで試したもので迷走中😢


こんな感じで準備↓ポータブル扇風機はないのでドライヤーで代用。


問題なく交換終了、帰りは、レッグバッグに流れていかない問題はなかったので、多分座るとコロプラストパウチの出口付近が折れてるのか、よれているのでレッグバッグに流れていかないことがあるのかも。ホリスターでもう少しを様子を見たいと思います。


ナイトバッグは、5泊だけだったので、もったいないのですが、捨てて帰ってきました。アメリカではナイトバッグは2枚/月まで保険が全額負担です。最近1ヶ月近く使うようになったり、サンプルをもらったりして少し備蓄が増えてきたので・・・。パリの時もそうすると思います、もったいないですが・・・。


帰りは荷物は自分で運んで、ホテルの人にレンタカーに積んでもらいました。レンターカー会社からは夫が忙しかったらUberにしようと思っていましたが、レンタカー会社まで夫が来てくれたので夫に荷物を運んでもらいました。

今日は運転して帰ってくるだけ。熱波で暑いので、ヨガパンツ(?)に膝近くまでかぶさるシルクのトップスで帰ってきました。この格好は、やっぱり膝上が膨れてるのが見えるので、知り合いに会わない日限定です😅


重いものが持てずに不自由な旅になりましたが、1年でここまでできるようになっただけでも、素晴らしい、ということを忘れずにいなくちゃですね。これからは、どうしたら軽量な旅にできるか、に、思いを巡らせることが増えそうです😁


明日はCTスキャンに行ってきます。