最後に病院に行ってから数が月が経過し
自己注射を始めることになりましたが
病院からは「胸部レントゲン」と「詳細な血液検査」をするように
と連絡を受けて以来何もなく
いつから注射を始めるの？
注射代はいくらよ？と疑問ばかりの日々に加え
両手首とさらに右足の指の付け根、右上腕も痛みだし
これはかなり酷い。。。そして痛い
手首に関しては移植してほしいと思うほどつらく
最後に手のひらを壁や床につくことができたのはいつだろうか。
あまりに遠い記憶過ぎて思い出せない
そんな憂鬱な日々を過ごしていたら
病院のとある部署から手紙が届きました。
差出人は医療研究チームでした。
簡単に言うと
リウマチの研究をしている大学に被験者として
協力してほしい。と書かれていました。
研究の内容と同意書やいろんな資料が入ってました。
日本の病院に通っている時に論文発表の参考例として医師に協力していました。
しかし今回の内容は
個人研究ではなく、大学の詳細な研究で
3か月に一度血液検査を受け、リウマチの症状やDNAなどのサンプルを取り
遺伝的要因として起こったのか、環境的要因なのか。生物学製剤の副作用や効果
など治療の研究に使われます。
また日常生活の内容や精神的な質問も行われ
リウマチが患者にどのような影響を与えるのか。
数か月に一度聞かれます。
私はこの研究に協力することにしました。
理由はいくつかありますが
何よりこの病気の原因と寛解を究明してほしいからです。
今まで波の様に寛解➡再発を幾度となく繰り返してきた身としては
これまでかけてきた莫大な治療費と時間
本当にうんざりです。
私はイギリス国内に数多くいるリウマチ被験者の一人として
この忌々しい病気の解明と解決になればと思います。
もちろんこの研究を断ることもできます。
断っても治療に影響を及ぼしませんと書かれてました。
のらりくらりの専門医も研究チームが関わっているなら
うかうかしていないだろうと思い協力することにしました。（2番目に強い理由）
先週研究チームの担当看護師と面談し
早速血液を試験管5本分抜かれ（結構な量でした・・・。）
同意書への署名といくつもの質問事項に答え
これまでの日本での治療と薬歴、イギリスの治療状況も聞かれました。
看護師さんが遅い状況に驚かれ
こちらから専門医師に治療を進めるように言いますね。と。
おぉ！まさにこれですよ！
心理問題の中に
「医師の治療内容に満足していますか」と言う内容の項目があり
5段階から選ぶ中で私は最低評価を付けました。
正直に協力しないとね！