ついに感染してしまった、コロナ

新しい薬の効果を書こうと思っていたら

コロナに感染しました。。

リウマチ患者がコロナに感染するとどんな感じなのかな？

とずっと思っていましたが、まさか自分で体験するとは！

これまでリウマチの症状は

新しい薬を始めてから多少の痛みは有りましたが、

だいぶ落ち着いていました。

しかし、先週の日曜日

いつもと違う手首の痛みと若干の倦怠感がありました。

収まるだろうと思っていたら

なんか喉がおかしい。

熱は37.5度で微熱

と思っていたら38度に上昇

え？まさかと思いコロナ検査したら

見事に陽性でした。

リウマチ患者の私はイギリスで

コロナの要注意観察者リストに入っており

陽性の場合、NHSコロナチームに連絡するようにと言われてました。

オンラインで質問に答え、個人情報も入力。

24時間以内に近くの病院もしくは専門チームから連絡があります。

とメールが届きました。

一度38.0 度に熱があがりましたが

その間日本で処方されたかぜ薬「カロナール」や「ロキソニン」を飲んでました。

リウマチの薬は日曜日から休薬してました。

日本の医師から

もし体調不良があったらリウマチの薬を休薬してください。とリウマチ初期の時点から言われていたのでそれに従いましたよ。

NHSの医師から翌日電話があり

状況や服用している薬などのヒヤリングがありました。

熱は36.8度に下がっていました。

特に問題さなそうなので、酷くなるようならまた連絡してほしいと言われました。

酷い場合は、治癒効果の高い薬の処方もしくは点滴治療があるそうです。

その後も熱は上がらず軽い風邪程度で私のコロナ初体験は終わろうとしています。

陰性になるまでリウマチの薬、注射は休止してください。と念を押されました。

コロナ陽性中のリウマチ活動はほぼなく

カロナールやロキソニンの効果もあるとは思いますが

全く痛みのない数日間を久しぶりに味わいました。

喉の痛みは痰が絡んでいる程度で特に痛くもなく

下痢が続いているのと嗅覚が弱っている状態です。

そして陰性になり始めてからまたリウマチ活動が始まり

いつもの手首の痛みも再発してます。

コロナワクチン接種は既に半年前3回を接種しました。

効果はなかったのか、あったから軽度だったのか。

謎ですが。

コロナの症状はマイルド

コロナ中のリウマチ活動はほぼゼロ

以上が私の体験です。

あまりに突然罹ったので防ぎようもないと感じました。

新たな薬

前回の超音波検査の内容からだいぶ経過しました。

結果にショックだったのと、痛みが酷くて落ち込んでました。。

↓3月の話です。

全く改善しない手首の痛みにメトトレキサートを再開するしかないのかなと一人悩んでました。

基本治療はメトトレキサートを主要に投薬していく方が

改善されると日本人医師も仰っていたので。。

妊活だけではなく私がメトトレキサートを休薬した理由は

肌荒れと1日中続く倦怠感

副作用がある割に劇的に改善されない現実などです。

メトトレキサート休薬中も「スルファサラジン（日本薬名：アザルフィジン）」と言う

私にとっては効果の薄い薬だけ服薬してました。

※効果のある方は劇的に効きます。（日本人医師見解）

落ち込んでいても仕方ないし

イギリスのリウマチ科に

メトトレキサートを再開したいとメールしました。

すぐに返事がきて

ステロイドの注射してあげるからと

専門看護師が対面診察の予約を入れてくれたので

久しぶりに病院に行きました。

コロナ規制がなくなったイギリスは病院の対面治療も再開されたので

リウマチ科も10人ほど予約待ちしてましたよ。

今回は若い看護師さんでした。

まずメトトレキサートを再開したい理由を改めて聞かれ

子供を持ちたい希望よりも手首の治療を優先させたいと伝えました。

看護師さんは子供よりも手首を取ると言った私の発言にショックを受けてました（笑

メトトレキサートを再開した場合

妊活を再開させるためにまた半年近くの休薬が必要だと説明されました。

それでも私は治療を優先したい

まだいない子より自分の体を優先したい。

いろんな可能性の説明を丁寧にしていただき、私も今までの状況など結構話しました。

メトトレキサートを休薬しているし、他の薬を試しますか？と提案されたので

もうなんでも来い！ですよ

6月から新しい薬「Azathioprine（アザチオプリン/イムラン）」は始めました。

どんな感じか様子を見てます。

絶句された検査

放射線科から予約の手紙が届き

なんでこんなところ？て場所にある病院で

超音波検査を受けてきました。

去年4月に超音波検査を受けて以来の1年ぶりです。

前回は右手首に赤いマグマのような反応が所々に診られ

今回の検査も右手首はさほど変わらず

赤い炎症マークがいくつもありました。

しかし、

前回左手首はさほど悪くはなかったのですが・・・。

今回は検査技師も言葉を失うほどの状態でした。

ほぼ真っ赤。

私が赤い色の濃度の差を尋ねたら

「申し訳ないけど、区別はないわ・・・。」

え？ そんなにひどいの？？

リウマチ専門医に会ったことがないと伝えたところ

こんな状態でも会わないのはおかしい！

絶対に会うように検査結果にも書いておくよ！

と援護してくれました。

最近はねー

字も書くのもつらいです。

電話で交戦

今月初めにリウマチ科の電話診療を終え

「対面診察」「精密検査」

の希望を伝えました。

しかし、待てど暮らせど何にも連絡がない・・。

2週間過ぎたあたりでその後どうですか？てメールしました。

リウマチ科のナースより

「いや、こちらが待ってますよ？」

え？どういうこと？？

イギリス医療の悪い所祭りです。

リウマチ科と放射線科はそれぞれ独立してます。

医師の指示で放射線科で診察を受けることはできますが

予約手配は患者が電話で取ります。

日本の様に診察次いでに検査、同日に結果わかります。はほぼない。（緊急は別）

今回はリウマチ科で超音波検査の依頼はしたけど

予約は放射線科から連絡するからお待ちください。とのこと。

いつ来るのよ?

放射線科に電話しました。

電話に出た放射線科受付の女性は

こちらの用件も聞かず

「電話での予約はしていません。手紙で予約をお知らせしています。」

超音波検査を至急してほしいとお願いしましたが

電話では受け付けないの一点張り。

話にならなかったので電話を切りました。

ムカムカしながらもう一度電話しました。

電話に出た別の女性に

名前と生年月日を伝え、超音波検査をしてほしいと同様に伝えました。

予約はすでに手配済みで手紙が届きます。と教えてくれました。

え？遠方の病院でしかも日にちもすでに決まっているの？

違う日にできないか相談した途端に

高圧的な態度に変貌し、話にならなかったので

ムカムカしながらも場所と日にちを確認して電話を切りました。

2回目の女性はまだ予約内容を教えてくれたけど

初めの女性は大丈夫？のレベルです。

なぜイギリスのNHSにお勤めの電話受付の職員は

こうも同様にイライラしているか、話にならないレベルの人ばかり。

特に女性は大柄で高圧的なのでうんざりします。

仕事でしょ！ ちゃんとしましょう。

きちんと会話のできる女性職員に出会う方が難しいです。

男性職員はとても丁寧です。

毎回電話交戦しながら予約を取るので

私も怯まなくなりましたよ(笑)

日本人医師の診断

前回日本人医師との医療相談を受けたことを書きました。

どんな返答だったのか

自分への振り返りと同じ様に悩まれている方がもしいましたら

参考にしていただければと今回の相談内容を書きます。

日本人医師へ伝えた事

・シムジア投与から3ヶ月が経過し、血液検査の結果はほぼ平常値に戻った。

・スルファサラジンを主に経口薬を使用している

・シムジアは現在200mgを2週間に一度使用

しかし、まったく変わらず右手首は痛みと腫れがあり、

左手首も小指側の手首にリウマチコブができ始め腫れている。

以上の内容を相談したところ

医師からの回答は

・日本ではまず、シムジアの見直しとほかの生物薬製剤を試すことを考える。

・メトトレキサートを休薬しているのを再開することを考える。

・新しい経口薬と生物薬製剤を試す

・スルファサラジンは効果として私には合っていない

・日本の医療機関を受診することを勧める

などの内容でした。

今私はメトトレキサートを妊活を視野にいれているので

去年8月から休薬しています。

しかし手首の改善のほうが優先すべきかなと思い始めてます。

年齢的にも子供を持つことを諦めるべきか。

子の将来を考えるとこれからの時代

果たして世の中的に幸せに生きていけるのか。

この手首では子の安全を守ってあげられない。

たまに痛みに負けて人生を終えたくなる今の精神状態ではムリ。

などなど考えては落ち込むのです。

医師は、他にも妊婦になった場合日本には

メトトレキサートの代用になる経口薬とシムジアに代わる物があると言われました。

しかしイギリスを含むヨーロッパでは認可されていません。

この手首の痛みはリウマチによって引き起こされている可能性が非常に高いと思われるので精密検査が必要だとも言われました。

日本に一時帰国された際に日本の医療機関に行き

検査やさらに今後のことも検討したいと思います。

リウマチは命を脅かす病ではありませんが（副作用は除く）

精神的にかなり病むところがあり

私も16年で痛みが始まる度に落ち込み

「死」を考えたかわかりません。

この痛みから解放されたい。

これが1番の願いです。 

日本の方が明らかにリウマチ治療には適しています。

イギリスは高額薬であるシムジアの患者負担はありません。

今の所支払いは発生していません。

それもあり医療研究に協力しています。

私はシムジアを日本で投与時は3割負担していました。

もちろんリウマチに関わる全ての治療、薬を当たり前に支払ってきましたが、イギリスではそれがないのです。

ここがイギリスと日本の医療の違いです。

日本は患者負担があるので希望すれば、それなりの治療が希望通りにほぼ受けられます。

しかし、イギリスは税金から捻出されている場合が多いので

希望は通らない。後回しにされることが当たり前なのです。

さーどちらがよいのか。。