ITP母ちゃんの年子姉弟子育てブログ -2ページ目

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05Jul
- 三嶋大社へお参り
  本日、夫が早めの夏休みを取ってくれたので電車に乗って静岡の三嶋大社に日帰りでお参りに行ってきました平日なので、そんなに参拝の方も多くなく、荘厳な本堂をじっくりと拝見してきましたようやく妊娠5ヶ月に入り、ITP合併妊娠のため安定期とは言えないものの、安産と家族みんなの健康を祈りにお参りに行ってきました初宮参りの赤ちゃんを連れたご家族も数組いらっしゃってて、やっぱりちっちゃな赤ちゃんって可愛い〜と見とれちゃいました娘っこの時は、私の体調がイマイチだったのと仕事が忙しくかったこともあり、近所の神社にかろうじてお参りに行けただけだったので、旅行がてら娘を連れて行けてよかった安産御守もいただいてきましたお参りの後は、三島名物のウナギ妊娠中のウナギはあまり良くないと言いますが、ほんの少しだけ縁起物ということで美味しくいただきました久しぶりの日帰り旅行、とってもリフレッシュできました三嶋大社名物の福太郎美味しいです月曜日にいつもの大学病院のリウマチ内科で血液検査をしてもらったのですが、2週間前→PLT4.7万今回→PLT7.8万と上昇していましたそこで、主治医の先生からプレドニン20mg→17.5mgに減量しましょうと。で、ここ数日は減量した分量を服薬しているのですが…ヘパリン自己注射のアザが酷くなってる(閲覧注意です…)お肉の多目な部分をしっかり圧迫して打ってるのですが、ここまで広がったのは初めてうーんちょっと心配ほかの出血症状が出ないよう様子を見て、ヤバそうなら2週間後の診察を待たずに病院に連絡してみるかな
04Jul
- 第1子｜生まれた子の血小板
  免疫グロブリンの投与を嫌がって、自分のタイミングで出てきたがった、自己主張強めな娘ちゃん一般的な新生児の血小板数は20～30万のところ、出産時は10万でした。その後、生後3日で4万まで下がってしまい、黄疸も強く出ていることからしばらくNICUで管理していただきました私が娘と対面できたのも、生後3日たってから産後2日目でMF-ICUから普通の病棟の大部屋に移動することができたのですが、同室の方はみんな母子同室の中、私はまだ一度も会えていない産後の不安定な精神状態もあって、しばらく涙が止まりませんでしたけど、NICUにおっぱい届けなきゃ！と必死に搾乳おかげで、翌日にはNICUに母乳を届けることができました念のため、娘も血小板輸血をする可能性がある、と新生児科の先生から説明を受けて承諾書にサインをしたのですが、生後5日目でNICU→GCUに移動することができました黄疸も、光線治療をし、だいぶ数値があがってくれたので、母子ともに同じ日に退院できることになりましたそして、なんと！退院の前日には、GCUを出ることができて、念願の母子同室へあいかわらず、血小板は8.8万だったのですが、自然に上昇している傾向がみられるとのことで、新生児科としては一安心、という判断だそうです私自身の血小板はというと、輸血のおかげで産後すぐは15万くらいあったのですが、産後3日で5万その後、退院前日も4万と、まぁ、低いなりに横ばいで安定？している状態でしたなんとか、母子ともに無事に出産を終えることができたのは、高度な医療のおかげですその後も、娘っこは定期的に血小板の数値を計測するために大学病院へ通院していますが、まったく問題なしへその緒から私の抗体が移行してしまったせいで、一時的に血小板が壊されてしまっていたようですそして、おそらく途中からへその緒の血流が悪くなってしまっていたため、十分な栄養が届けられず、身長・体重に影響が出てしまったのかも、とのことごめんよーでもでも！まもなく1歳になる娘っこ、今では順調すぎるくらい成長していて、身長も体重も成長曲線の上の方に来るくらいまで大きくなってきてくれましたちっちゃく生まれたけど、なんとか追いついてきた感じこれからも自分のペースで大きくなって欲しいなぁ、と祈っていますそんなこんなで、第1子の娘っ子が生まれたときの妊娠・出産の経過は、ざっくりとこんな感じでした。そして、現在は第2子妊娠中やっと5か月に入った16ｗ4dです相変わらず、血小板の数値が良くないので、治療の経過をメモがてら、少しでも参考になることがあればいいな、と思いながら日々のことを記録していきたいと思いますよろしければ、お付き合いください
- 第1子36w3d～｜おしるし～前駆陣痛～緊急帝王切開へ
  血圧もだいぶ落ち着いてきて、点滴生活にも慣れてきた36ｗ相変わらずプレドニンが効いていないということで、リウマチ内科の主治医が病室にきて、プレドニン20mg→10mgに減量することにそして、今後の方針としては、産科の先生と予定帝王切開の日にちを決めて、それに合わせて免疫グロブリンの投与を5日間行い、血小板の数値を上げて帝王切開に臨むとのこと万一、免疫グロブリンで血小板が上昇しない場合には、血小板輸血をして対処するということになりましたしかーし36w3dの朝から、なんだかピンク色のおりもの？が日勤の看護師さんに相談し、産科の先生にもみてもらったところ、おしるしっぽいね、とのことええーまだお腹の中にいてもうちょっと大きくなってからお外に出てこようよ！とにかく、お腹に念を送り、ひたすらベッドでじっと過ごす日々をすごしましたなんとか37ｗに突入し、正産期にはいったものの、お腹のベビーの成長が芳しくなく、2500ｇ未満で生まれるのがほぼ確定NICUに入る可能性が高く、体重の増加具合やおっぱいの飲み方次第で退院が伸びるかもね、と助産師さんに言われ、不安でいっぱいになるそんなこんなで、予定帝王切開の日にちが決まり、いよいよ明日から免疫グロブリンの投与開始となるはずの夜。。。なんと急な展開が19：00ごろ、就寝前のモニターをつけて赤ちゃんの様子を見てもらっていると、かなり頻繁にお腹のハリが腰に突き刺すような痛みも出てきていて・・・ナースコールをして看護師さんに来てもらったところ、陣痛が始まっちゃったっぽいとえーこれから出産夫、病院に駆けつけられる？！ってか、血小板2万しかないよ明日から免疫グロブリンの予定じゃ・・・とグルグル考えているうちに、子宮口は4cm開いていて、すでに歩けないくらいつらい赤ちゃんも2000g無さそうなサイズとりあえず、このまま下から生まれてしまっては母子ともに危険、ということでハリ止めの点滴を増量してもらい、0：00過ぎから血小板輸血を開始なんとか1：00過ぎに夫が病院に到着したのを確認し、1：30頃手術室へ搬送私、ド近眼なので、メガネやコンタクトがないと何も見えないんです手術室に入る前に眼鏡をはずされてからは、ぼんやりとした景色しか見えず、本当に不安でガタガタと震えが止まりませんでしたそして、全身麻酔をされ、2：02　体重1906ｇ、身長37cmの小さな娘ちゃんが誕生しました
- 第1子34w2d｜重症妊娠高血圧症候群を併発
  管理入院中のいつもの朝看護師さんがお腹の心拍と血圧をいつもどおり計測に来てくれました。しかし、この日は様子が違いました7：30の時点で血圧が160そこから急いでお腹にモニターをつけて、再度血圧を測るも、199まで上昇急遽、産科の先生が病室にやってきて、「もしかしたら今日、帝王切開になっちゃうかもだから、MF-ICUに移動します」とのことえー心の準備は何もできていないそれに、まだ34週に入ったところだから、赤ちゃん小さすぎるんじゃ・・・あれよあれよという間に、とりあえず空いていたLDR室に運ばれて、心電図と胸のX線をとりました。マグセントという血圧を下げる点滴を40分でいっきに80単位入れることになり、ひどい頭痛と吐き気で意識が朦朧夫にもすぐに連絡し、病院に駆けつけてもらうことに・・・なんだけど11：00に再度血圧を測定してもらったら、110まで下がってたとりあえず、血圧が下がって安定した、ということでその日の帝王切開は中止になったけど、痙攣など弛緩発作が起こるかもしれない、ということで引き続きマグセントの点滴をしながらMF-ICUで管理されることに高血圧になっちゃった日からまる一日経って、万が一、今生まれたら体の機能が完成していないのに・・・とすごく自分を責める気持ちが強くなっていましたなんとか37週まで持ちこたえてほしい！そんなこんなで、なんとか日々を過ごしていました入院中は、1週間に一度エコーで赤ちゃんの様子を見てもらえました。ずーっと赤ちゃんは順調ですよ～、とくに異常はみられませんよ～と言われていたのですが・・・35週に入った日に、エコーで見てもらうと、あまり大きさが大きくなっていないとのこと一般的に35週だと2000ｇを超えていることが多いようなのですが、推定体重が1966g成長曲線のぎりぎり下限だけど、一週間前に比べて大きくはなってるし、羊水量に問題はないから大丈夫でしょうとのことでひとまず様子をみることになりました。個室に移っちゃってから、ほかの妊婦さんに会う機会がなくなってしまったので、他の方のお腹のサイズとか全然わからなかったのですが、たしかに妊娠7か月くらいの頃からお腹のサイズはほぼ変わっていない体重も入院してから＋500ｇ程度栄養、ちゃんといっているのだろうかととても不安になりました。プレドニン（ステロイド）40mgを服用していても、血小板数が２～3万で横ばいの状態が続いており、さらに副作用？として高血圧も出てしまったため、プレドニンを40mg→20mgに減量することになりました・・・減量して、またガクッと血小板落ちたりしないのかしらと心配しましたが、その後も横ばいで2万前後を推移プレドニンがまったく効いていない
- 第1子｜30wで管理入院へ
  里帰り先の大学病院のリウマチ内科では、なかなか治療方針が決まらず、バイアスピリンとプラケニルを処方されて定期的に様子見・・・の日々を過ごしていましたしかし、薬の効果はあまり見られず、血小板の数値も常に横ばいで３～４万を推移するような状態いろいろな方のブログを拝見していると、ステロイドによる治療が主流のようですが、なぜかリウマチ内科の主治医はステロイドの使用に消極的で産科の先生「早くステロイド始めたほうがいいのにね～」と健診で言われる始末そんなこんなで、29ｗ3dで受診した際、ついに産科の主治医からの一言が。産科の先生「血小板、3万切ってきちゃったし（このとき2.2万）、来週から入院しよっか」思ってたよりもずっと早い入院すでに有給を使って1か月早めの産休に入っていたので、急いで実母と夫に連絡し、入院の準備無事に赤ちゃんが生まれてくれるかずっと不安で、ベビーグッズや出産に必要なものは何一つ揃えていない状況でした・・・いざとなれば、入院中にネットでぽちっとできるしといつまで入院になるか聞いたところ、出産までとのことだったので、約2か月長丁場だけど、無事に出産するために、と気合を入れて準備しました・・・とはいえ、血小板が少ないと言われても、全然自覚症状がなくって運動制限や食事制限があるわけでもないので、まだまだ他人事な気分でこのときはいましたちなみに、長い入院生活で人恋しくなりそうだったので、4人部屋にしてもらいました同じ病室だったほかの3人の方は、何とみんな双子ちゃんを妊娠中で単胎の妊婦さんと比べて大きなお腹で大学病院だから、みんな色々な事情とかリスクを抱えた方ばかりだったので、なんだかちょっぴり心強く感じました入院してから2週間ほど経って、血小板の数値がまた下がり始めてしまったので（確か2万ギリギリ）、ステロイド（プレドニン）服用を開始することに。プレドニン40mgから開始とのことで、感染症を避けるために個室へ移動となりました入院生活が長くなりそうだったので、差額ベッド代がとっても心配だったのですが、治療上必要な措置、ということで請求されませんでした（きっとこの辺は病院によって違うんだろうなぁ）そしてそしてプレドニンを服用はじめてから、出るわ出るわの副作用まず最初に出てきたのが、顔と体のニキビとにかく全身（とくに顔）が脂っぽくなって、何度洗顔してもさっぱりしない肌の服が当たる部分は特にニキビがぷつぷつと酷く出てきました。その次に出てきたのがムーンフェイス噂にきくムーンフェイスってこれかとわかるくらい、あっという間に顔がまんまるになりましたお見舞いに来た妹が、「なんか顔がふっくらして、元気そうだね入院してると運動不足だから？？」と言ってきたときには、本気で凹みました好きで顔まんまるになってる訳じゃないあとは、異常に食欲が増したこと？というか、食への執着が出てきた感じ病院食なので、一日のカロリー1800kcalでコントロールされているのですが、とにかくお腹が空いてしょうがない！差し入れなどはもってこないように実母や夫にきつーく言っておいたので、何か余計に食べてしまうということはなかったのですが病院食の献立を前日のうちに選べるシステムだったのですが、少しでも量の多そうな、腹持ちのよさそうなメニューを選ぶのに必死になってましたそんなこんなで34w0dまではのんびりと入院生活を過ごしていましたが、翌日、ちょっと事態が急変
- 第1子｜地元の大学病院へ
  さすがに職場の上司や同僚にも迷惑がかかってしまうので、ざっくりと市立病院で言われたことを報告し、定期的に地元に通院するためお休みをいただくことになるかもと伝えました上司「で、体の方は大丈夫なの仕事は後回しでいいから、体調第一でね！」最初の体外受精で流産したときにすごく落ち込んだのを心配して下さってたから、とても優しい言葉をかけていただき、思わず涙が本当に迷惑ばかりかけてるなぁそして、いざ地元の大学病院へ。血小板は5.2万。あれ？上がってるっと思っていると…リウマチ内科の先生「3万から5万は、まぁ、誤差の範囲ですね」とのことぬか喜びしてしまったいろいろと検査をしていただき、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)であることが判明。さらに、そんなに強陽性ではないけど、抗リン脂質抗体症候群もある。炎症反応はまだでてないけど、膠原病体質。とのことでしたえ…何それAIHを5回してもダメで、最初の体外受精での繋留流産は抗リン脂質抗体症候群のせいかもとのことし、知らなかったそして、何よりもびっくりしたのが…実は私、子供の頃からふくらはぎとか太腿に青アザが良く出来てて。太腿に肘をついたり、ちょっと強めに押すとアザになってることが多かったんですさらに、お仕事でもちょっとした肉体労働をすることがあるのですが、気づくとアザできてるなぁ〜って感じだったんです。でも、昔からそうだったので、みんなそんなもんだと思ってました…だって、どのくらいでアザできる？なんて友達とかに聞かないじゃん鈍臭いからぶつけてるだけかなぁって思うじゃんそんな話も含めてリウマチ内科の先生にお話したところ、先生「普通はそんなんじゃアザできませんってきっと昔から血小板が少なかったけど、特に大きな問題もなく今まで来れたんだろうねぇま、お腹の赤ちゃんが病気を知らせてくれたってことで良かったじゃない！」とななんと私、高校まで剣道部でした頭とかバシバシ叩かれてましたが…とにかく、妊娠中はさらに血小板の減少が悪化する可能性が高いそうなので、定期的に通院しながら投薬治療をしていくことになりましたしかーし、30週で血小板が2万になってしまい、出産まで管理入院することになってしまいました
- 第1子｜やっぱり血小板が少ない、そして転院
  2週間後の15w2dで再度、自宅の近くの産婦人科を受診してきました。血小板のことを指摘されたものの、あまりよくわかっていなかったので、たまたま検査結果が悪かっただけなのかなぁ〜なんて気楽に構えてました自宅のある自治体は田舎なもので、分娩できる産婦人科が個人病院と市立病院の2か所しかないんですそして、市立病院にはちょっと苦手な知り合いが勤務しているのを知っていたので、出来れば個人病院で産みたいなぁ〜と思っていましたただ、ちょっとでもリスクがある場合には市立病院に転院になるらしいと聞いてはいたので、少し覚悟はしていました。ちょうど仕事も忙しい時期だったのと、吐き悪阻がまだおさまっていなかった時期で、体重が4キロ近く減っていたのだけを心配して、診察室に入りました。先生「う〜んやっぱり血小板が3.2万しかないねぇ。もしかしたら紫斑病かもしれないから、市立病院に紹介状書くねうちではもう診れないから、早めに診察受けた方がいいよ。」なんと覚悟はしてたけど、やっぱりかというか、紫斑病って何？血小板が少ないとどうなっちゃうの…質問したいことがいっぱいあったのに、聞く間もないまま待合室で待たされ、翌日の市立病院の予約を入れられて帰宅させられちゃいました。もう、そこからスマホでずーっと検索しっぱなし通常なら10万以上はあるはずの血小板が3万…え？これ大丈夫なのとにかく、市立病院でしっかり検査してもらって話を聞こう！と思い、急遽休みをとって翌日の診察を受けに行ってきました。ところが私「血小板が少ないと○○産婦人科で言われて紹介されてきたのですが〜」先生「(紹介状を見ながら)あー。少ないねぇでもうちの病院、血液内科が無いから血小板少ない患者さん受け入れられないんだよね。○○市(車で1時間くらいの自治体)の大学病院に紹介状書くから、そこで診てもらって」なんと…受け入れ出来ないとな地元から離れた全く土地勘のない場所で、自宅から車で1時間かかる大学病院…。しかも、当時まだ自家用車を持っておらず、通院は基本的に電車電車だとdoor-to-doorで2時間弱かかるということで、迷った末、里帰り出産を前提に考えることにし、実家のある県の大学病院へ紹介状を書いてもらうことにただ、地元とはいえ、実家から通える範囲の大学病院がどこにあるのかよくわからず、さらに市立病院の先生から今すぐ紹介状書くから病院を決めて、と言われてしまい結果的に地元県の国立の大学病院に転院したあと、実家に近い私大の大学病院に再度転院することで落ち着きましたその大学病院でITPという診断を下されることになるのです
- 第1子｜あれ？血小板が少ない？？
  不妊治療クリニックを無事卒業ということで、自宅から近い産婦人科に紹介状を書いてもらい、13w1dで初期の妊婦健診にかかりましたクリニックでも不妊の原因ははっきりわからず、「夫婦ともに健康でも、原因不明の不妊はあるからねぇ～」と先生に言われていたので、特に大きな心配はせずに初診にかかりました。しかし転院先の産婦人科で血液検査など一通りしてもらったところ、先生からこんな一言が。先生「ん～赤ちゃんは元気に順調に育ってるんだけど、血小板が３万しかないよ？血小板が少ないって言われたことある」なんですと？そんなこと言われたことないよ毎年職場の健康診断も受けてるけど、「異常なし」ばっかりだし先生「たまたま今日の数値が悪かっただけかもしれないから、また2週間後に受診して検査してもらえる？？」とのことだったので、その日はひとまず帰ることにここから長い闘病生活が始まるのでした・・・
- 不妊治療～第1子妊娠まで
  私、結婚はそこそこ早かったんです（突然っ）就職のタイミングで地元から離れたところに行くことになり、たまたま当時お付き合いしていた現夫の勤務先と電車で30分くらいのところになったので、これを機に同棲＆結婚しちゃうと新社会人なりたてなのに入籍しちゃったのです・・・専門職なので、とりあえず理解のある上司や同僚に恵まれてよかった（今思えば、かなりの暴挙だったなぁ）そんな状況だったので、新入社員なのにすぐ結婚して、妊娠もなんてなったら、職場にすっごく迷惑かかるなぁ～という意識があったので、しばらくは避妊というほどではないですが、積極的な妊活はしない方向でいこう！と思っていたのです。・・・しかし結婚して3年経って、避妊はしていないにもかかわらず、まったくかすりもしない・・・・私の後で結婚した友人たちから続々と妊娠報告が届く中、あれ？なんだかおかしいぞ・・・と思いはじめました。（気持ち的にもかなり落ち込む日が続いて、夫に当たる日も）そこから、近くで評判の不妊治療クリニックを検索し、夫婦で受診することに。一通りの検査をしてもらいましたが、これといった問題は見つからず、20代後半だったので、まずは人工授精（AIH）から挑戦していきましょうということで、治療を開始しかしAIHを５回するものの、一度だけ化学流産したのみでまったく着床しない真っ白な妊娠検査薬をみるたびに、どんどん気持ちが落ち込み、周りの人が順調に妊娠・出産していくのを恨めしく思う気持ちも出てきてしまい、かなりドロドロとした日々を過ごしていましたAIHをはじめてからすでに1年半ほど経過してしまっていたので、クリニックの先生と相談してステップアップすることに自然周期で卵を1個だけ採卵できたので、体外受精に挑戦このとき、はじめて無事着床できたのです・・・しかし、妊娠10週でいよいよクリニックを卒業できる！という日に、エコーで心拍が止まってしまっていることがわかりました本当に悲しくて、なんでこんなことに仕事を無理せず、もっと安静にしていればよかったの？とすごく自分を責めてしまい、仕事も1か月休職してしまいましたクリニックの先生の話では、掻把手術後1週間程度で出血も収まります、とのことだったのですが、４～５週間ずっと出血もだらだらと続いていて、気持ちも体もダメージが大きかったですその後、やっぱりどうしても子供がほしいという気持ちが強くなっていき、再度体外受精に挑戦することに。このときは、2個採卵できたので、一つは体に戻してもう一つの卵は凍結胚盤胞として保管していただくことにしましたそしてお腹に戻した卵ちゃんは無事に着床してくれて、クリニックを卒業することができましたこのまま無事に妊娠を継続し、出産までいけますように！と祈りまくっておりましたが、その後、いろいろな問題が判明してきたのです・・・
- はじめまして
  こんにちは(*'▽')第一子妊娠中にITP（特発性血小板減少性紫斑病）という難病が判明しました。不妊治療を経ての妊娠・出産だったので、少しでも同じような境遇の方の参考？になればいいなぁ～と思い、ブログを始めてみることにしました私自信、第一子妊娠中に病名を告げられたときに、とっても不安になって同じような境遇の方のブログをめちゃくちゃ読み漁ったので現在、もうすぐ1歳になる娘っこを育てながら第二子妊娠中で体調にバラツキがあるので、ぼちぼち更新～になりそうですが・・・娘を妊娠するまで、これまで約30年まーったく健康そのもので大きな病気などかかることなく（これが実は勘違いだと後でわかるのですが）過ごしてきたので、少しでも「あれなんかおかしいな」とか、ITPの治療しながらの第二子不妊治療（体外受精）ってどうしたの～？みたいなことの参考になればと思って備忘録的に書いていきたいなって思います。闘病しながら妊娠・出産を望んでいるみなさん子育て中のみなさん一緒に頑張りましょう～お付き合いいただけたら嬉しいです

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