ITP母ちゃんの年子姉弟子育てブログ

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13Nov
- 第2子| 35w3d切迫早産で緊急入院
  明け方から異様にお腹の張りと下腹部の強い痛みがあり、なかなかおさまらないなーと思っていました。でも、2日前の診察の時に問題なし！と産科の主治医の先生に言われていたので、しばらく自宅で横になって様子を見ることにすると、、、トイレに入った際に、下着にほんのすこーし茶褐色のオリモノ？が…トイレットペーパーにも淡いピンク色の出血が…あ…これ、たぶんおしるしが来ちゃったんだと焦りました。下腹部と腰の一部に感じていた、ぎゅーっという強い痛みとお腹の張りの間隔を測ったところ、すでに1時間に4〜5回これはマズイ…と思い、夫に仕事を抜けてきてもらい、病院に連れてきてもらいました。まだ外来診察をしている時間帯だったので、早速モニターをつけてお腹の張りと赤ちゃんの様子を見てもらいました。すると、やっぱり、規則的ではないものの陣痛状の強い張りが内診で子宮頚管を測ってもらったところ、12mmまで短くなってしまっていたようです。この間は40mm以上あったのになとにかく、本格的な陣痛になっちゃうと、血小板も少なくて危ないし、第1子が帝王切開だったので子宮破裂の恐れもあるから、このまま出産まで入院することに張り止めのリトドリンを点滴してもらったら、かなりお腹の張りと痛みは減ってきました第1子のときも、36週でおしるしがきちゃって、マグセントを点滴してもらってたから、そういう体質なのかなぁとにかく、ちょっとでもおかしいなぁ〜と感じてすぐに病院にきて、本当によかった！万一、自宅で我慢してて、破水とかしちゃってたら…と思うと今更ながら恐ろしいですなんとか帝王切開の予定日まで、もってくれますように！！
11Nov
- 第2子| 35w1d 帝王切開の予定日決定！と術前検査(追記)
  今日は2週間ぶりの大学病院への通院日血小板は6.6万！横ばいでした。いよいよ、臨月が近づいてきて、帝王切開の予定日が決まりましたこのまま順調にもてば、夫とおんなじ誕生日！笑11月末に手術の予定ですお腹の中の息子(仮)は今日もエコーでお顔を見せてくれませんでしたが、順調に2300gくらいまで成長しているらしく、このままいけば37w5dの手術予定日には2500gは超えてくれそうな感じです術前検査のレントゲンや心電図など、助産指導以外にも盛りだくさんだったので、めちゃめちゃ時間かかりましたしょうがない血小板が6万だと、通常の部分麻酔？では血栓症リスクが増大し、下肢麻痺？の後遺症が残っちゃう恐れがあるらしく、来週、麻酔科の先生に診察していただき、全身麻酔にするかどうするか決まることになりました。娘の出産のときも全身麻酔だったので、無事に産まれてくれれば、なんでも！あと少し！無事に出産日を迎えられますように(追記)帰宅してまったりしていたら、大学病院から電話が！何事かと思って電話に出ると、今日診察してくれた産科の主治医の先生で。麻酔科と小児科の先生とカンファレンスをしたところ、全身麻酔の可能性が非常に高いことから、小児科サイドでも万全の受け入れ体制をとりたいそうで…手術日を一日ずらせないか？！っていうお電話でしたもちろん、安全一番！なので、二つ返事でおっけー。旦那とは一日違いのお誕生日になりそうだけど、まぁ、そういう運命ということで
28Oct
- 第2子| 33w1d 推定体重2100gを超えました^_^
  今日は妊婦健診とリウマチ内科でITPの定期検診でした血小板の数値は6.6万…このところ、ずっと8万をキープしていたのが、やや下がり傾向にとはいえ、リウマチ内科の先生も産科の先生も、妊娠後期はどうしても血小板は減少傾向になってしまうそうなので、引き続きプレドニン15mgを服用しながら経過観察をしていくことに。不育症の治療のために服用していたバイアスピリンは、35週で終了することに。ヘパリン自己注射は、帝王切開の手術日の前日まで打つことになりました。とりあえず、今のところお腹の中の息子(仮)は順調に成長しているようで、一安心しました大きさも、約2100gを超えていて、娘が生まれたときよりもすでに大きい！このまま無事にあと残りの約1カ月過ごせますように
16Oct
- 第2子| 31w3d 妊婦健診と保健指導
  娘の急な体調不良などでバタバタしていて、しばらくブログを見たり書いたりする余裕がありませんでした先日の台風19号、海から徒歩10分くらいの我が家は、雨風で結構建物がユラユラ揺れましたが、幸いあまり大きな被害はなくすみました今日は2週間ぶりの妊婦健診に行ってきました特発性血小板減少性紫斑病の方の定期検査はさらに2週間後なので、今日は産科だけ主治医の先生に問診とエコーをしていただき、その後、助産師さんの保健指導でしたエコーの結果、現在の推定体重は1860g恥ずかしがり屋さんなのか、今日もお顔は見せてくれませんでしたが、エコーの最中、ずっと拳を突き上げるように動かしていて、先生に笑われてました今のところ順調、順調！心配していた臍の緒の血流も、妊娠初期から続けているヘパリン自己注射のおかげか、特に異常もなく、しっかりと栄養が胎児に届けられているようです…ちなみに、ヘパリン自己注射を打ち始めてから、今日までに累計270本の注射を打っているようですあと6週間くらいで注射生活も終わるハズ！なので、頑張ろうと思います助産師さんの保健指導では、バースプランの相談をされましたまぁ、帝王切開だし、血小板の数値が悪ければ問答無用で全身麻酔&輸血だから、バースプランも何もない気もするんですが…うまくいけば、腰から下の部分麻酔で処置していただけるそうなので、とりあえず母子ともに一番安全でリスクの少ないお産が出来れば、なんでも…とお話ししてきましたそして！このまま順調にいけば、帝王切開の手術予定日が夫の誕生日と一緒になるかも？！それはそれで、面白い先に陣痛がきちゃったり、血圧上がったり、血小板少なくなっちゃったり(…いっぱいあるな)しないことを願ってます！！台風の緊急対応で3連休中ずっと出勤していた夫が代休を取れたので、今日は一緒に病院まで送ってくれましたので、病院帰りにスタバでハロウィンの期間限定フラペチーノにチョコチップ追加！とーっても甘くてカロリーやばいお味っさて、2週間後はリウマチ内科&産科&娘の小児科の3科を回らないといけないので、朝から大学病院をくるくる回ることになりそうですが、なんとかなる気がしてきた！出産まであと少しこのまま無事に過ごせますように
09Sep
- 第2子| 26w1d 妊婦健診
  昨夜から今朝の未明にかけての台風上陸！すんごく雨風が強くて、沿岸部に住んでる我が家は轟音にドキドキしてました今日は朝から大学病院で血小板の数値の確認と妊婦健診の予定だったのですが、始発からJRは運休の予定…ということで、夫に病院まで車で送ってもらうつもりでいたら…な、なんと、朝4時過ぎに夫の職場から呼び出しが台風被害の緊急対応のため、駆り出されることに緊急事態だし、すぐに駆けつけなきゃ！ということで、病院に行く用意を急いで済まし、爆睡中の娘をそーっと車にのせて、夫を現場まで送ってきました高浪の影響？で通行止めになってる道路もありましたが、なんとか5時過ぎに夫を職場に送り届け、そこから私と娘は病院へ大渋滞で、病院に着く頃には疲れ果ててしまいましただけど！血小板はなんとか8万まで上昇結構頻繁にお腹が張るようになってたけど、今のところ大丈夫そうで、お腹のベビーも1028gくらいに成長していました順調に週数程度に成長しててよかったー9月は連休が続くので、次回は3週間後！次は30週の精密な超音波検診をするそうなので、楽しみ？です。そろそろ車の運転も控えなきゃなー
30Aug
- 久しぶりのランチ
  今日は朝から大雨だったけど、久しぶりに品川までお出掛けし、大学の時の友人達とランチちょうどみんな子どもが1〜3歳くらいで、しかも育休中なので1年ぶり？！に平日に集まってひたすらおしゃべりしてきましたどーでもいいことをひたすら喋ると、すっごいスッキリする！笑定期的に夫以外の大人と会ってしゃべるの大事！笑ついつい暑かったり、天気が悪かったりすると家に引きこもりがちになるので、リフレッシュになりました〜友人達とは、産後落ち着いたら子どもたちは夫に任せて飲みに行こうと約束大学時代に朝まで一緒に飲み明かしていたみんなが、今は立派にママしてるのがなんだか不思議な感じがしました喋り足らなかったので、食後にスタバでお茶ピーチのケーキ美味しかった〜
26Aug
- 第2子| 24w1d リウマチ内科&産科の受診日
  なんとか妊娠7カ月に突入！ということで、今日はリウマチ内科と産科の診察日でした今日の血小板の数値は…5.7万前回、前々回と8万以上をキープしていたのですが、若干下がってきたリウマチ内科の主治医の先生とお話し、とりあえず5万以上はあるので、ひとまず2週間はプレドニン15mg(朝2錠、夜1錠)、アスピリン朝1錠、ヘパリン5000単位を朝夜1回ずつを維持して様子見をすることになりました。歯肉出血と腕の内出血がやや増えてるな〜とは思ってたけど、やっぱりねあとは、数日経ってからヘパリン自己注射したところから血が滲みでてきて小一時間ほど止まらないこのままとりあえず維持できますように！3万切ったら即入院！と念押しされたので、なんとか37週に入るまでは維持したい！産科では、エコーで診ていただきました今のところ胎盤や臍の緒にも大きな問題はなさそうで、大きさも約741gと週数相当のサイズに成長しているようです今日は逆子ちゃんな体勢で、お顔も私の背中側ん向いていたようなので、お腹の中の坊ちゃんのお顔ははっきり見えませんでしたが、エコー中も手足をずーっとバタバタしていて元気でしたあとはこのまま妊娠後期に入っても、臍の緒の血流が悪くならないことを祈るばかり！大学病院の帰りに近くの農産物直売所に寄ってきました「多摩ゆたか」という品種のぶどうらしい甘くて美味しい〜早速、冷やして娘とおやつにいただきましたいろんな美味しいものが続々とでてくる食欲の秋が近づいてきましたが…体重管理がんばらなきゃ！(汗)すでに妊娠前から4キロ増えてるよー
15Aug
- 青アザって…
  骨折した足の小指が相変わらず痛いですが、なんとかフツウに歩けるようになってきました最近、1歳の娘の動きがドンドン激しく、スピードも早くなってきましたまだ数歩しか歩けないのに、ハイハイでどこまでも探検していくし、ソファーやジャングルジムによじ登るし！ワンコを追いかけ回して駆けずり回ってますそうすると、気をつけていても何処かにぶつけているのか、娘のふくらはぎや二の腕に青アザが出来ていることがそれで、ちょっと疑問が。普通、青アザってどのくらいぶつけると出来るんだろう？？？…私自身、子どもの頃から青アザが出来やすくて、気づくとアザだらけだったので、どのくらいでアザって出来るものなのかわからなくて夫に聞いても、「痛いなぁ〜ってくらいスネとかぶつけると出来るよ」とうーんわからん！娘の血小板は、前回の健診で今のところ正常値だったから大丈夫だと思うけど、異常があったときに気づけるか、不安私自身、ITPと診断されたのは去年の春からですが、昔から太腿やふくらはぎをちょっと強めに押すだけで、翌日には青アザになっていたので、イマイチ加減がわからなくてちなみに、現在の私の足のアザたち…※グロ注意。汚い足ですみません太腿の付け根付近の色の濃いのは、ヘパリン自己注射をした場所の内出血(お腹も左右ともこんな感じ)毎日12時間ごとに2回打ってるので、ドンドン増えてく色もだけど、若干腫れてるから痛いんだよな〜…ですが、その下？の膝周辺の小さい色の薄めのアザたちは、娘がイタズラで指でつっついたり、よじ登ってきた足があたっていたところしょうがないとはいえ、薄着になる夏場にアザだらけだと、外出するモチベーション下がるなぁ早く涼しくなって欲しい
09Aug
- やってしまった
  昨夜、テンション高めにハイハイしまくる娘を追いかけていたら…ソファーの角にゴツン※グロ注意足の小指、やってしまったー先ほど、近所の整形外科に行って診てもらったところ、見事に骨折してました超痛い私の貴重な血小板ちゃんは、こんなところで消費する訳にはいかないのに皆さまも、どうかお気をつけくださいませ
08Aug
- 第2子| 21w4d すごい胎動と頻尿(^_^;)
  連日の猛暑に、すっかり出不精になってます…が、ようやくweb申請していたマイナンバーカードの受け取りの通知ハガキが届いたので、市役所に受け取りに行ってきました大人は10年更新だけど、1歳の娘のは5年更新らしいです5年も経てば、だいぶお顔変わるよな〜笑伸びてきた前髪をパツンと切った直後の写真を使ってしまったので、物心ついたときに本人に見られたら怒られそうだ21週を過ぎたあたりから、胎動がかなり強くしっかりしてきました特に夜、寝ようかなぁ〜って寝っ転がってるとき笑娘っこの時は、胎動よりもしゃっくりの方がすごくて、いっつもヒックヒックしてたのを思い出しましたどちらも共通するのは、夫に「今、動いてるからお腹触ってみる〜?」っと聞いてお腹に手を当ててもらうと、ピタリと動きを止めるという…夫が手を離すとまた動きだす…シャイな子供たち笑そして、だいぶ胎動が激しくなってきたのと、二人目だからかお腹が出てくるのが早いからか、びっくりするほどトイレが近い20〜30分ごとにトイレ〜麦茶の飲み過ぎかしらまぁ、熱中症になったり浮腫みが出るよりは良いので、しょうがない夜中に何度もトイレに起きちゃうのは切ないけど今のところ、ITPの方も特に大きな出血症状は感じていないのですが、次の診察まで3週間空いてるので、ちょっぴり心配ですというのも、最近、口の中に血豆？が出来てるのを発見したから血豆といっても、約1cm大のが1箇所だけで、たぶん食事中に少し口の中を噛んじゃったから？なので、大丈夫かなぁ〜とは思うのですがあとは、最近私の体をよじ登って遊ぶのが大好きな娘っこが、私の太ももに乗ると、足の指の形で点々と青アザが出来る…鼻血や下からの出血は今のところ無いので、とりあえず様子見をしていますが、前回の血小板8万から大幅に下がってないことを祈ってます早く診察日が来て欲しい〜こんな状況だし、夫の仕事もカレンダー通りでお盆休みは無いので、この夏はあまり遠出はせず、近場でまったりと過ごすことになりました来年の夏はワンコ連れで家族みんなでどこかにお泊りドライブでも行きたいなそうそう夫のお弁当対策に、こんなサンドイッチケース？を購入してみましたシリコン製なので、液漏れもせず、ホームベーカリーで焼いたパンも入るサイズこれまで、毎回サンドイッチをラップで包んでたけど、これならそのままパンと具材を乗せればいいだけだから、エコこれとスープを持っていけば、お手軽なお弁当ができそう朝のお弁当作りが楽しくなりそうです
31Jul
- 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）とITP合併妊娠について
  現在、私が治療している「特発性血小板減少性紫斑病（ITP）」とは、国の特定疾患に指定されている指定難病の一つです<参考リンク>難病情報センター特発性血小板減少性紫斑病（指定難病63）ITPの治療子どもや妊婦の場合主な特徴としては、通常健康な成人の場合15～40万/μL程度血液中に存在する血小板が、免疫の異常による血小板の破壊亢進と生産低下で、血小板が少なくなってしまいますそのため、出血した場合には血がとまりにくくなり、ぶつけた覚えがなくても体にアザ（内出血）ができてしまいます。そして、この病気には急性型と慢性型があります。急性型は子ども（特に5歳以下の男児）に多く、6か月以内に治る場合が多いのですが、慢性型は6か月以上病状が継続し、20～40代の男女比では1：4の割合で発症しているというデータがあるそうです。（成人の場合、ITPは膠原病の仲間みたいな病気なので、免疫異常などは女性の方が発症しやすいことに関連するみたいですね）私の場合も、第1子の妊娠中に血小板が少ないことではじめてこの病気のことを知り、診断されました。20～40代の女性・・・というと、まさに妊娠・出産・子育てドンピシャな世代じゃないですか現在、埼玉医科大学の宮川先生などが中心となり、ITPの治療方針などの研究をされているそうです。特に、近年では「妊娠合併ITP診療ガイドライン」が改訂され、「妊娠初期から中期の出血症状がない妊婦においては、血小板数を3万/μL以上に保つことを目標とする。」妊娠合併ITP診療ガイドライン（2014）　PDFとされているそうですなので、私も、血小板が3万を切らないように、妊娠中でも服用できるプレドニンをリウマチ内科に定期的に通院しながら服用し、経過観察をしている状況です原則としてITP合併妊娠でも自然分娩は可能だそうなのですが、第1子の出産の際には、重症妊娠高血圧症候群も併発してしまったことや胎児の体重増加に不安が見られたことから、私の場合は血小板輸血を行った上で、帝王切開をすることになりましたなので、現在妊娠中の第2子も、帝王切開での出産予定になります帝王切開の場合は、手術時に血小板が最低でも5万/μL必要になるそうなので、ステロイドの服用だけで維持できない場合には、免疫グロブリンの投与や血小板輸血などの方法がとられることになりますまた、第1子の出産後にも起こってしまったのですが、血小板を壊す抗体が母体からへその緒経由で赤ちゃんに移行してしまい、一時的に生まれた赤ちゃんの血小板数が低下してしまうことがあります。新生児の血小板が少なくなってしまうと、脳内出血などいろいろと問題が出てきてしまう恐れがあるので・・・とても不安です。でも、先述した診療ガイドラインなどを参照すると、ITPだからといって妊娠や出産を諦める必要はないので、同じようにITPの治療をされていて子どもを希望されている方には、主治医と相談しながら無理のない範囲でチャレンジしていただきたいな！って思います。・・・妊娠中はずーっとハイリスク妊婦で不安でしょうがないですけどねっ私もあと数か月！12月上旬ごろまでなんとか無事に血小板をキープしつつ、出産できるよう頑張ります！
30Jul
- 第1子＆第2子｜体外受精にかかった費用・・・
  夫婦ともに原因不明のまま、結婚後しばらーく経っても子どもを授からなかった私たち夫婦以前もブログに書きましたが、体外受精にステップアップするまでは人工授精を何回も繰り返していました。その後、初めての体外受精で心拍確認までいったものの、10週で繋留流産自然周期での採卵から再度スタートし、2個採れた卵のうちの1つが第1子の娘っこになり凍結胚盤胞として保存しておいたもう一つを翌年お腹にお迎えし、現在、第2子になる予定の息子（仮）になる予定です人工授精を繰り返していた時期＆繋留流産してしまった時に不妊治療クリニックでかかった費用は、とにかく精神的に追い詰められていて、余裕が全くなかったので、領収書がバラバラ＆ぐちゃぐちゃの状態で放置されており、医療費の還付申請をしていない・・ので、ちょっと置いておくとして・・・。第1子＆第2子の妊娠までに不妊治療クリニックでかかった体外受精の費用をまとめてみたいと思います。第1子・採卵～クリニック卒業までの診察すべて：合計1,081,436円＋交通費54,820円＝1,136,256円（採卵＆培養・移植だけで461,430円）第2子・診察～凍結胚盤胞の移植のすべて：合計196,089円＋交通費10,912円＝207,001円（アシステッドハッチング＆移植だけで145,368円）二人分で1,343,257円実費として不妊治療クリニックでこれだけかかっていますが、県の不妊治療助成金から体外受精・顕微授精などの高度不妊治療の場合は、初回は上限30万円、2回目以降は上限15万円まで（凍結胚移植の場合は上限7万5千円まで）の補助金が交付されます。（※世帯の所得などで、交付要件などが異なります。）我が家の場合は、繋留流産してしまった初回もあわせ、3回交付いただいているので、30万＋15万円＋7.5万円＝合計52.5万円の補助を受けています。さらに、私の住む自治体では今年度から県の補助金とは別に市でも不妊治療・不育治療補助金の交付をはじめたので、第2子の分はあと5万円くらい？補助されるらしいです。正直、自分たちの体の都合でこれだけの多額の公金をいただいている・・・ということに負い目を感じることもありますが、やはり治療は長く、金銭的にも負担になりますし、妊娠して終わり！なのではなく、そこから出産し、十数年の育児がスタートするわけですから・・・とてもありがたいな、と思い受け取らせていただいています。いろいろと思う方もいるお金の話なので、なかなかリアルな知り合いや自然妊娠＆持病やトラブル等なくスムーズに出産された方には理解されづらいのが心苦しいですがさーて、育休から復帰したら、しっかり稼がねば笑
29Jul
- 第2子| 20w1d妊娠中期の精密超音波検査とリウマチ内科
  今日は朝から大学病院への通院日でした世の中は夏休みのようで、普段なら通勤通学の方でいっぱいの時間帯ですが、学生さんはほとんどおらず、プールバッグを抱えた小学生がわんさか電車に乗ってて、ほんわかしました本日の血小板の数値は…8.8万よかった2週間前からキープしてるここ数ヶ月で一番安定してる気がするおかげで、プレドニン17.5mg→15mgに減量することになりましたこのままキープしますように3万切ったら入院なので、なんとしてでも、少しでも長くキープできますように妊娠中期の精密超音波検査の結果は、血流の異常や胎盤の異常などもなく、順調に週数どおりに育っているとのことでしたよかったそして、お股もはっきり…BOYで確定まだまだ安心出来ないので、新たにグッズの買い足しなどはもう少し先伸ばしにしますが、ひとまず、お腹の中のベビーは順調で良かったです関東もようやく梅雨明け？なのかな本格的な夏がやってきたので、無理せず娘との毎日を楽しみながら、お腹のベビーが生まれるのを楽しみにしたいと思います院内処方のお薬と注射の受け取りを待つ間、病院併設のスタバへピーチオンザビーチフラペチーノ桃！！！って感じで美味しかった〜
27Jul
- 第2子| 19w6d 下肢静脈瘤？と復職後の働き方の悩み
  特発性血小板減少性(ITP)合併妊娠も、明日でようやく妊娠6か月に突入です年子になる第1子の育休中の妊娠なので、暑い時期ですが、自宅でまったりと過ごさせてもらってます最近、娘っこ妊娠中にはなかったマイナートラブルが左ふくらはぎに、下肢静脈瘤らしきものが…2週間前の大学病院の診察の時に、d-dimerという血栓を示す数値がやや上昇していたので、まさか…と思っていましたが月曜日にリウマチ内科と産科の診察なので、先生に相談してみよう…私の場合、主たる疾患は特発性血小板減少性紫斑病という、原因不明の血小板が少なくなってしまう(自分の体が血小板を壊してしまう)病気なのですが、抗リン脂質抗体という血栓が全身に出来やすい抗体も併せもっているので、体が血小板を壊さないように免疫を下げつつ、血栓が出来ないように血液をサラサラにする必要があるのです…。なので、相反するようですが、血が止まりにくくなる副作用を持つバイアスピリンとヘパリン自己注射を打ちながら、ステロイドを服用して、なんとか妊娠期間を乗り越えようと治療しています無事、出産を終えることが出来れば、ひとまず、抗リン脂質抗体の方は様子見となる予定ですとはいえ、まだ先のことですが、心配なのが育休明けの復職後の働き方順調にいけば、来年の4月に第1子と2子の二人とも保育園に0歳児1歳児クラスの保育園に預けて、仕事に復帰する予定で考えてますこちらは田舎ではありますが、1歳児を逃すと、保育園に預けるのは絶望的になる程度に待機児童のいる地域なので…両祖父母ともに県外だし、日常的なヘルプは難しいし…何より、私自身、大学院で勉強した専門分野を仕事にすることが出来ており、働くことが生きがいの一つになっているので、早く勘を取り戻したいな〜という気持ちがありますとはいえ、心配なのがやはり持病のこと研究職ではあるのですが、実態としては9割が肉体労働で、基本的に朝から夕方までの約8時間は年中屋外での作業(重機は運転しないけど、工事現場の監督みたいなお仕事)屋外作業後の夜は事務仕事、休日は学会へ…という日々なので今の職場で働き始めてから7年になりますが、ITPが判明してからは産休・育休中だったので、今後の通院頻度とか、どのくらいで体調を崩してしまうのか、突然の入院があるのか…など、今後の働き方というか、キャリア形成に不安があります…まずは子ども優先なのはもちろんなんですけどねいろいろな方のブログを拝見して、働きながら治療をされてる方もとても多いので、参考にさせていただいています日常で気をつけてらっしゃることがあれば、ぜひぜひ教えてくださいひとまず、リウマチ内科の主治医の先生にそれとなーく相談してみようかな
25Jul
- 第1子| 1歳になり、発達のフォローアップ検診へ
  昨年の夏、37週で1906gの低出生体重で生まれた娘ちゃん2〜3ヶ月に一度、大学病院の小児科へ発達のフォローアップ検診を受けに通ってます私の特発性血小板減少性紫斑病の影響で、生まれる2週間くらい前から胎盤の血流が悪くなってしまったようで、栄養が十分に行かなかったのが原因みたいです母胎から移行してしまった、血小板を壊す抗体は、すぐに娘の体からは抜けたみたいなので、今のところ血小板の減少は見られていません発達のフォローアップ検診、といっても今のところは身長と体重の計測と問診だけ〜って感じです参考までに、1歳の現在までの成長曲線生後3か月までは、成長曲線の下の方だったのですが、生後8か月頃からはほぼ成長曲線のど真ん中食欲旺盛で、いっぱい食べてるもんね〜…私より食べてるときあるもんね首すわりや寝返り、ハイハイ、つかまり立ちなどの発達も、平均的なペースで成長しています低体重で生まれたので、平均的な大きさで生まれたお子さんと比べて、今後何か出てくるのかわかりませんが、娘っこなりのペースで成長していけるように、見守っていきたいなと思います…にしても、生後1か月での身長の伸び方にはびっくりした37cmから50.1cm！！13.1cmも伸びたのか！！！たぶん、一生で一番身長が伸びた時期になるのではないかと笑次は10月に診てもらい、その後は問題なさそうなら2歳になった時に診察してもらうか、終了になるか〜の予定らしい何ごともなく、成長してくれますように
17Jul
- 第2子| 18w3d 妊婦健診と指定難病の更新
  いつもの大学病院で妊婦健診を受けてきました〜普段は月曜日に外来をしている先生なのですが、水曜日の外来の先生の合間に予定を組んでくださって、診ていただきましたとっても気さくな女医さんで、なんでも相談できるサバサバ系の先生で、素敵な方です疑問に思ったこととかもしっかり答えてくださり、不安が少なくなる感じ今日は、実習中の看護学生さんが一緒についてくれていました。これからの医療のため！ぜひ、医学を志す若い方には頑張ってほしいなぁって思います今のところ、お腹の子は順調に週数どおりに成長してくれているみたいで、血流などにも問題はなさそうとのことでした心配してた不規則抗体も、今回の妊娠では検出されなかったらしい…なんか、計測の仕方？で検出されたりされなかったりするらしいまぁ、前回の個人病院の結果より、こちらの大学病院の方がなんとなく信頼できるので、あまり気にしないようにしようそして！性別！！まだ確定ではないけど…との前置きつきですが！男の子かも？！とのことお股の間に何かあるっぽい無事に産まれてくれれば、性別はどちらでもいいのですが、性別がはっきりすると嬉しいですよね2週間後にも一度みて、確認しましょう〜ってなりました指定難病の更新手続きも、無事完了！現在、特発性血小板減少性紫斑病の重症度の判定でいうと、ステージ4らしいので、引き続き更新ができそうです。ありがたいような、でも病状は横ばいなので嬉しくはないような…。医療費的にはとても助かっているので、やれることをやるしかないかなって感じです。あと、支給されてる福祉タクシー券も地味にありがたいです。娘連れて通院するときとか、お腹がおっきくなってくるとただでさえしんどいから…妊婦健診のあと、どうしてもマックが食べたくなって、久しぶりに寄ってしまいましたカロリーを考えて、ハッピーセットおまけの絵本は娘っこのお土産マックの絵本、すごくしっかりしてるよな〜
16Jul
- 第2子| 18w2d、明日は妊婦健診
  明日は2週間ぶりの大学病院第1子の娘っこの時、初めて胎動を感じたのは18週過ぎてからだったけど、今回は17週のはじめ頃にポコポコと感じはじめました懐かしい感覚お仕事は現在、育休中なので運動不足がとっても気になるお腹の出方と体重の増え方が…恐ろしいです抗リン脂質抗体症候群の治療のために始めたヘパリン自己注射も、もうすぐ丸々2ヶ月に突入太腿とお腹とローテーションしながら打っているので、まだまだ打つところはありそうそういえば、まだ初期の頃に受けた妊婦健診の血液検査の結果をしっかりと聞いてなかったので、明日は忘れずに聞いて来なきゃ娘っこの時は、不規則抗体も陽性だったので第二子の場合も引き続き陽性になっちゃうのかなぁ…？娘を妊娠する前の、繰り返し流産していた時の影響かも〜みたいなことを前の病院で言われたけど、どうなんだろあとは、診察はないけど、リウマチ内科に寄って指定難病の臨床調査個人票を受け取りに行かなきゃ今回で3回目の更新予定ちゃんと手続きしないと、医療費が大変なことに…本当にありがたい制度です。ということで、明日は産科とリウマチ内科と保健所をハシゴする予定なので、さすがに娘っこ連れはしんどいので、実家の母が今夜から明後日までベビーシッターに来てくれることに電車で3時間かけて来てくれる本当にありがたい遠いところありがとう今週の終わりには1歳になる娘っこあっという間の1年でした同じく、今月末に2歳になるワンコと仲良く一緒に成長しております無事に二人目ちゃんが生まれたら、二人と1匹で仲良く遊んでくれるようになるといいなぁ
11Jul
- ステロイドざ瘡(にきび)の対策
  特発性血小板減少性紫斑病の治療でプレドニンを服用していますステロイドのおかげで、なんとか血小板の数を維持していて、ありがたや〜な訳ですが、服用量が増えると、やっぱり出てくるのが副作用私の場合、プレドニン20mg/日前後からニキビがぷつぷつと沢山でてくる顔の生え際からアゴにかけてのフェイスラインと、デコルテから二の腕にかけてが特に酷いリウマチ内科の主治医に相談して、塗り薬のダラシンTゲルを処方してもらい、一日数回塗っていますが、あまり改善せず…とりあえず、自分でできる対策として、とにかく顔や体が脂っこくペタペタしてる気がするので、気づいたときに洗顔そして、洗顔後はオードムーゲの拭き取り化粧水を徹底していたら…なんか、良くなってきたかもデコルテ周りはまだぷつぷつしてますが、フェイスラインの赤みとぷつぷつはかなり減ってきたようなこのままキレイなお肌になってくれるといいな血小板の数値が安定するのがなによりも大事だけど、やっぱり肌荒れは精神的に落ち込むからねあくまで個人的な感想ですが、ステロイドの副作用でニキビに悩んでいる方はお試しください
- 第2子｜妊娠判明～現在までの血小板の推移
  第１子を体外受精で授かってから判明した「特発性血小板減少性紫斑病（ITP）」という指定難病。出産後はしばらく血小板数も低いなりに安定していたので、凍結保存していた胚盤胞をお腹に戻すことにしましたその結果、無事、着床現在、妊娠5か月に入り、なんとかすくすくと成長してくれていますそこで、妊娠が判ってから現在までの血小板の数値をまとめてみたいと思います2019/02/06（妊娠前）→9.8万2019/04/24（06ｗ3ｄ）→7.8万2019/05/22（10ｗ3ｄ）→5.2万※ヘパリン開始予定のはずが、数値低下と出血症状のため様子見2019/05/27（11ｗ1ｄ）→4.4万※プレドニン1mg/日を20mg/日に増量。鼻血などの出血症状のためヘパリンは様子見2019/06/03（12ｗ1ｄ）→7.6万※ヘパリン自己注射開始。2019/06/17（14ｗ1ｄ）→5.6万※出血症状は無いため、ヘパリン継続。2019/07/01（16ｗ1ｄ）→8.6万※プレドニン20mg/日を17.5mg/日に減量ステロイド挫創がちょっとマシになる第1子の妊娠中は、13週からずーっと血小板3万～４万程度を推移していたのを考えると、プレドニンがやっぱり少しは効いているのかなぁ～って感じこのままキープしてくれることを祈ってますヘパリン自己注射は、12時間ごとに打っているのですが、最近はお腹に打つと内出血がひどいので、太ももに打っています・・・それでも打つ場所が悪いのか、打ち方が悪いのか、すーっごく内出血が広がってしまうことがあるのですが昨日なんかは、夜お風呂に入っているときに、「あれ？なんか太ももから赤い血が出てる？？？」と思ってみてみると、前日の朝に打ったところからまさかの出血がしばらく止血したら、止まってくれたのでホッとしました私の場合、血小板が4万前後になると、歯肉からの出血や鼻の粘膜からの出血がでてくるみたいでなかなか血小板の低下って自覚症状がないのでわからないんですよねすーっごくだるくて起き上がれないなぁって時もあるけど、それが妊娠中だからなのか、それとも血小板が低下しているからなのかもわからないし・・・とにかく、風邪などをひくと血小板数も下がりがちになるので、暑い季節ですが、外出時はマスクが手放せません日焼け対策にもなるし、まぁ、いっかとりあえず、当面の目標は、お腹の赤ちゃんが外に出てきても大丈夫な週数まで、（願わくば37週まで！）血小板3万を切らないこと！3万切ったら入院ね！と主治医に脅されているので・・・入院になったら第1子の預け先がないよ次回の診察でも大丈夫でありますように
- スッキリの不妊治療特集
  3日間連続で日本テレビのスッキリでやっている不妊治療特集第一子妊娠まで本当に辛かったので、涙無しでは見られませんでした特に、今日の陣内さんのインタビューとか…私は不妊治療で第一子を授かったこと、そして第二子も凍結胚盤胞移植で授かったことを両親・義両親に話せていませんフルタイムで働いている職場にも、ごく一部、不可抗力で知られてしまった方以外には話していませんでした。それは、やはり世間の不妊治療や体外受精に対する偏見の強さを感じているからです。不妊治療中、職場の団塊世代の上司から、口を開く度に「早く子ども産まないとな」と言われて傷ついてきましたただ、不妊治療のクリニックに通院するたびに、待合室にいるたくさんの患者さんご夫婦、頑張ってる同士のみなさんを見かけると、こんなにも沢山の人が子どもを望んで頑張っているんだ！と励まされ、不妊治療を隠す必要ってないのかもな、と思うようになりました。だけど、なかなか実生活で不妊治療のことをオープンにするのは難しくて。子どもを産み育てることって、とってもプライベートなことだと思うのです。いつ、何人産みたいのか。子どものいない生活を望んでいるのか。でも、社会の中では、結婚したら自然に子どもがすぐにできるのが当たり前〜みたいな風潮がまだまだあって。そこから外れていると、変わった人、という認識をされたり、腫れ物を触るような扱いをされたり。これから子どもを望む方や不妊治療を始めようとする方が、安心して仕事をしながら過ごせるのか、すごく悩むこの頃です。あとは、子どもが大きくなった時に、あなたは体外受精で授かったのよ、ということを言うかどうか。第一子は娘なので、私と同じようなことで悩んで欲しくないな、という思いはありますが、不妊治療の結果授かった子ということを、本人はどう受け止めるか。普通の風邪や病気を治療するのと同じように、気軽に不妊治療のことを話せる、そんな社会になるといいのにな、と思います。

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