フルタイムワーママの潰瘍性大腸炎ブログ -7ページ目

フルタイムワーママの潰瘍性大腸炎ブログ

私の病歴を少々。2011潰瘍性大腸炎発症大学病院へ転院1日20回の下痢、下血、日常生活、就労困難レミケード点滴、G-CAP、ステロイド、免疫抑制剤様々な治療を繰り返すも緩解せず。主治医の勧めにより2015年 広島漢方服用開始2016年腸重積緊急手術回盲部切除

そして・・・3月。

 

突然の腹痛に見舞われ、救急車を呼ぶことに。

漢方のおかげで緩解に入り、カップラーメンや好きなものを食べる事ができていたある日。

 

友達の家に遊びに行っている時から腹痛が・・・

 

なんだろう・・・と思いながらも夕方もやり過ごしていました。

 

しかし

 

夕方になるにつれ

 

どんどん

 

苦しくなり

横になっても全く寝れず

収まる事のない腹痛に悩まされ

娘たちにはコンビニで夕ご飯を買うように・・・

と買い物に出したのが19時。

当時まだ小学校低学年のふたり・・・

パパも夜勤のために寝ており、当時ワンオペ育児のため

当てにならない。

 

トイレに行くと 

 

いちごジャム状の便が・・・・

 

もう無理!!!これは「再燃、大腸摘出」という言葉が脳裏をよぎり

寝ていたパパを叩き起こし

 

自分で救急車を呼ぶ事に。

 

広島漢方を服用し始めたのが10月。

 

それから3か月後のメールが残っていたのがコレです↓

 

年末年始、食事やアルコールも自由にしていましたが、出血もなく無事に過ごしました。

広島漢方を朝か夕、何回か飲み忘れましたが、ほぼ毎日1袋は欠かさず服用はできました。

 

この当時

 

プレドネマ注腸(ステロイドの注腸)
も行っており

少しずつ減薬をしていきました。

※ステロイドは急にやめると大変な事になるそうです。必ず医師の指示に従ってくだいね。命にかかわります。

 

先生からのメールをもらい

 

ほぼ順調です。症状に変化なければ経過表の記載は月1日のみの記載で結構です。

3か月間隔でメールをください。

 

という感じで進んでいきます。

 

 

 

広島漢方ですが

経過はメールでのやり取りとなります。

 

①診察番号
 
②名前
 
③自覚症状
 ■以前より良くなっている


④■発送依頼しない
 

⑤なし

 

などをメールで送り、先生とのやり取りをしていきます。

 

その中で先生が

 

薬の量や、こうしてください、などの指示が出るので

 

例として

 

検査を行ったり、薬を減薬していったり

 

などをしていきます。

 

もちろん、

今通っている主治医の先生の理解がないと

 

難しいかもしれません。

 

何かあった時に、

 

結局は近くの病院にかつぎ込まれるものなので

 

覚悟は必要だと思います!!

効果はすぐに現れました。

 

広島漢方を飲み始めて1週間。

下血は止まり、便も固まりはじめたのです。

 

そして1か月する頃には

 

トイレに行く回数も20回から10回以内に。

 

飲み続けている間も

 

食事には気を付けました。

 

おかゆやうどん、水を飲んでも下血する状態から

 

少しずつ

色々な食べ物を

食べても血が出なくなっていきました。

 

「潰瘍性大腸炎患者あるある」

ですが、

一度自分で食べてみて

下血があるかどうか

などの判断をする事ってありますよね。

 

食べてみないとわからない、という事ってありますよね。

 

それが段々、普通の食事に戻す事ができるようになってきたのです。

まず、その当時の服用した感想は・・・・

 

とにかく飲みづらい。

 

粉薬で分包

 

口の中になんともいえない粉が広がり

水で飲み切るのが精いっぱい。

 

今まで散々薬を飲みまくっていた私ですが

 

飲みづらさはこの粉薬がダントツで一番です。

 

しかし

 

飲み始めて1週間で

 

あんなに止まらなかった下血が減り

 

便も固まりはじめました。

東京での広島漢方の集団診療のやり方について

 

集められたのはとある東京駅周辺の会議室。

 

漢方に関しては自由診療になる為、自費である事。

 

スライドで今までの患者さんの緩解への推移などを見せてもらう。

 

そのうえで、成分などについては開示できない事

 

自費治療、自己責任

 

色々と確認をした上で

 

質疑応答などを終えた後に

 

その場で現金と引き換えで

 

その薬をもらった記憶があります。

 

当時は粉薬、分包でおよそ25,000円。

 

関東在住の私にとって

新幹線代は浮いたのでとても助かりました。

そうこうしているうちにスカイクリニックから電話が入り

 

実は先生が急遽東京に行く事になった。

 

集団診療という形になるが

関東方面の方にご案内をしている、と。

 

これはラッキーと思い

 

東京駅周辺のとある会議室。

 

あの時、、、、、

 

たくさんの人が来ていた事を思い出します。

 

みんな、わらをもすがる思いで。

 

 

広島漢方に挑戦しようと思ったひとつは

 

色々な手立てを尽くしても血便がおさまらなかったこと。

 

一番はその当時の主治医の先生が広島漢方をダメ元で試してみたら?とすすめてくれた事が一番大きかったです。

 

大学病院に通っていたのですが

 

この漢方には賛否両論があるらしく

 

その主治医の先生は50:50

 

だけど・・・・

 

「あなたはためした方がいいかもしれない」

 

 

背中を押してくれた当時の先生。

 

今でも忘れられません。

 

感謝したいと思っています。

 

 

オムツをしてでも広島のスカイクリニックさんへ行こうと思い

 

予約をし

 

旦那さんに子どもを見てもらえる様にお願いをし

その当時は1か月先に

日帰り強行突破で行く予定でした・・・。

お久しぶりです。

 

思えば闘病時代を思い出せば・・・・

 

オムツをしないと外出できない

スーパーのレジ待ちもできない

美容院

歯医者

保育園の送り迎え

 

トイレがないととても不安な日々が2年間続きました。

 

投薬治療も

アサコール

イムラン

プレドニン

免疫抑制剤(タクロリムス)
 

レミケード

顆粒球除去法(GCAP)😢

 

さまざま試しましたが血便は収まらず

便回数も安定せず・・・

 

泣く泣く

 

広島漢方の東京集団診療に思い切って

 

わらをもすがる思いで参加させてもらったのです。   つづく・・・・

 

 

こんにちわ。

緩解期がとても長く続いています。

しかし、広島漢方はずっと続けています。
去年1年間、正社員で無事に働き続ける事ができました。

ストレス、疲れがたまってくると

下痢をする日もありますが…

何とか体調維持できています。

食事制限もほとんどしてません。

今年の目標も

もちろん
 健康第一!!

家族との時間を大切に

自分の時間も大切に。

↑これが一番大事かもしれません。

ストレス解消、自分を見つめ直す時間大事です。