フルタイムワーママの潰瘍性大腸炎ブログ -8ページ目

フルタイムワーママの潰瘍性大腸炎ブログ

私の病歴を少々。2011潰瘍性大腸炎発症大学病院へ転院1日20回の下痢、下血、日常生活、就労困難レミケード点滴、G-CAP、ステロイド、免疫抑制剤様々な治療を繰り返すも緩解せず。主治医の勧めにより2015年 広島漢方服用開始2016年腸重積緊急手術回盲部切除

漢方を初めて、状態が落ち着き、なんとか正社員で働く事ができました。

 

奇跡的に6か月何事もなく

 

ストレスをうまく解消して、スポーツも定期的に行って

 

毎日忙しく動いている方が身体の為にはいいのかな?

とおもっています。

 

今日はミクシィを久しぶりに見て、

 

広島漢方で再燃した方、合わなかった方のトピックなどをみて

 

他人事じゃないなぁなんて思いつつ

 

でも薬を1日サボるとやはりトイレの回数が増えるので

 

辞められる日は来るのかどうか

 

かなり不安です。

 

いまは1日3錠を飲み続けています。

 

2つボトルで入って 540錠26000円

 

1つ13000円

 

今の私にとっては安いのかなぁ

 

助成金もらってるので・・・

 

特定疾患、認定されてないと痛い出費ですが

 

健康には代えられないので・・・

 

また今後も経過報告していきます。

バレンタインに、娘が友達と チョコ交換の約束をしてきたので、一緒にチョコ作りをしました。


もちろん、友達5人分と妹2人+パパ。大量のチョコでした。


たんまり余ったので、味見というか試食というか


とにかくここ数日間、たくさんのチョコを食べてしまいました。。。


注腸のおかげか、ステロイドのおかげか


そんなに下血することなく過ごせたのでよかった。



って反省しなきゃなー



おかゆにしてたんですが


最近は普通に白米です。


そして、食欲がハンパない!!!!


段々、虫歯??歯がしみるように・・・



今は骨粗しょう症予防のクスリ「アクトネル」も飲んでるので


歯医者に行くときは気をつけるように主治医に言われてます。


しみる・・・・


前から少し気になる歯はあったものの、


ステロイドのみ始めてから歯が全体的にしみて痛い。


本当副作用ってこわい・・・・


歯医者いってこなきゃなー


でも今日は雨なんで、三女は保育園お休みして一緒にまったりです。



今はプレドネマ注腸を毎日しようしています。


最初はステロネマ注腸を使っていたのですが、量も多くて使用するのが大変でした。


その当時は大腸の調子もかなり悪かったので、注入してはすぐにトイレに駆け込み、薬のムダだったように思います。


そのうち、ミクシィのコミュとかをみて、注腸のやり方のコツなどを人から教えてもらい


今は注入して、ちゃんと朝まで大腸にとどめることができています。


しかし、夜中にトイレが近くなることもあり。


注腸をやると夜中に必ずトイレに行きます。


でも、一度注腸を忘れたらその次の朝に下血したので


やっぱり効果はあるんだなぁと思います。


これもステロイドなので


早く辞めれたらいいのですが・・・



減量して1週間


出血おさまっていたのに。またぶりかえしています。


そして副作用。


口の中に違和感を感じて、鏡をのぞいてみると


口の中、のどの近くが白い。そして、潰瘍のようになっていました。


まさか口の中にまで潰瘍ができるとは・・・


本当にイヤになります。


いや、ステロイドでお腹は落ち着いてくれたものの


やはり、代償は大きい。


このまま離脱できなかったらどうしようとか


後ろ向きになりそうです。


抗生物質と胃薬も処方されて飲んでいるのですがそれも関係あるのかいなか・・・



今はとにかく疲れをためないよう


早めの就寝を心がけています。


そして夜遅くまでおきていると食欲に負けてしまい


食べてしまうという悪循環が起こるので


気をつけて生活をしております。


わかってるのにー


昨日は豆腐ハンバーグをつくって食べました。


ひき肉はあまりよくないみたい。


なので、豆腐とパン粉がかな~り、おおめで作りました。。


味??!


もはやハンバーグじゃない・・・


でも子ども達は喜んで食べてくれましたよ。


やっぱりおかゆにするとお腹が減るような気がして


食べ応えもないし・・・


ちょっとくらいならいいかなぁ~~~


って普通のご飯食べました。


そしたら朝、やはり出血が・・・・



気をつけないとだめだなぁ・・・


反省です。


でも紅茶も飲みたいし、甘いものも食べたいし。


食べたらだめなもの、ほとんど自分が好きなものばっかり。。。


いつまで頑張れるかな。

今は、主食おおかゆにして


なるべく野菜をとるようにしています。


キャペツが胃腸にいいらしいので、キャベツは毎日摂りたい。


しかし、買い物も大変・・・


食費も上がるし。


白身のお魚なんてめったに食べなかったから、


結構お高くついちゃいます。( ̄ー ̄)


でも病気を治すためには仕方がない。



低脂肪・低残渣食


煮たり、蒸したり、ゆでたり。


頑張ってはやくいい状態に持っていきたいと思います。

ステロイド(プドニゾロン)服用を始めて、1ヶ月。


前の病院では1日10ミリでした。


大学病院へかわり、1日30ミリ。通院で出せる量のマックスだそうです。



4日目


症状もだいぶと落ち着いて来ました。


まだ出血はあるので油断できないのですが。


低脂肪・低残渣食を意識して


献立を作っています。


主食はおかゆです。


潰瘍性大腸炎の方のレシピ本など


寛解期に食べて良いもの


のレシピはたくさんあるのですが、


症状が落ち着かない時 用のレシピって


なかなかないです。。。



スープ


おかゆ




これがやっぱりメインになるのかな。



ミキサーもほしい


とずっと思ってるのですが


なかなか買いにいけず


今にいたってます。



副作用??

関節炎と筋肉痛?

が出てます。動くことに違和感があり非常につらいです。


でもトイレに行く回数がぐんと減ったので、とにかく頑張ります。


小学生の娘がいます。


今年は、小学校に入学して、初めての夏休み。


朝顔の観察、プール、わくわくスクール、自由課題、宿題。


イロイロありすぎて、頭がパンクしそうです。


何より、学童に毎日お弁当を持参するというのが私の中では、かなりのハードル…


毎日作ってる人ってすごいよね。


前の職場で、毎日お弁当持ってきて、めっちゃうまく作ってる人がいた。


やはりそうゆう人は、晩御飯の段階からお弁当用に取り分けたりしてるようだ。


私の作ったお弁当って冷凍食品ばっかりで、なんだか味気ないのよね~。


キャラ弁とかもやてあげたいけど、料理は苦手分野なのでございます。


いや、掃除も洗濯もか??



ブログも始めました~

サンプル百貨店での商品を試した感想などを中心にのせていきたいと思います。