アルマン　13トリソミーの息子 -9ページ目

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22Dec
- 年末
  次女からうつされたマイコプラズマか？発熱はしてないので、もともと持ってた喘息か？最近咳が酷くて夜は2～3時間寝られません…＊＊＊さて家には一切クリスマスの飾りがないんですが、今日立ち寄ったスーパーでスポンジケーキやら生クリームが置いてあり、思い立って急遽買い込みました。長女と作ったクリスマスケーキ。スポンジ、ホイップ済みクリーム、カット済みフルーツ、ろうそくセット。手抜き万歳そして夜はかぼちゃの煮物を食べ、夫が職場からいただいてきた柚子を入れたお風呂に入りました。ちなみにイランでは冬至にスイカとザクロを食べます。　夕食を取っているとお隣さんがノックしてきて、食べてみ、と炊きたてのご飯をいただきました。隣人は台湾出身です。もち米に、フルーツが入ってます。しかも、なんか炭火っぽい、燻した感じ…？ブドウみたいな？いや、ブドウじゃないです。粒々の種がないからイチジクでもないし。冬至に食べるんでしょうか。夫が食器を返しに行く時(夫が作ったイランのポテトサラダ、オリビエサラダを入れてお返ししました)、何が入ってるか聞いてと言ったのに、聞かずに戻ってきました去年の冬至&クリスマスは、アルマンもいたね～。＊＊＊先月人生初の人間ドックを受け、先日結果が来ました。もうね、ビックリです。要精密検査だらけ。今日は早速、保険の窓口に行きましたもんね。精密検査結果が出ないと入れませんでしたが。＊＊＊先日会社から、同僚や上司とともに毎年恒例の護摩祈祷に行きました。これ好きなんです。薄暗い堂内の中央でメラメラ火を焚いてお経を唱え、太鼓や法螺貝や木管楽器(楽器じゃない)が鳴り響き…、ライブハウスのようです。イメージこんな感じです。→動画私が伺うお寺は、太鼓はもっと大きいの２つ、右と左から打ち鳴らしていて迫力があります。燃え盛る火を見ていて、アルマンの火葬を思い出しました。お寺に行き、キリスト教の行事を楽しむイスラム教徒。自由です。
19Dec
- ダウンちゃんモデル
  昨夜、アメリカの人気おもちゃメーカー「アメリカン・ガール」のカタログ雑誌に、初めてダウン症の子がモデルとして起用されたというニュースを見ました。→一躍スターにちなみにオーストラリアには有名なダウン症のモデルがいますね。→アルビノ、白斑、ダウン症…異色のファッションモデル　昔アメリカドラマをちょこっと見ていた時、登場人物に車椅子の男の子が出てきて、さすがだな～(日本じゃ、障害者をテーマにしたドラマ以外で障害者が登場することはないので)、と思ったことを思い出しました。何だっけあの大ヒットドラマは？と検索すると、Gleeでした。歌が素晴らしいやつです。途中から途中までしか見なかったので、改めて内容を確認すると、舞台は架空の高校。身体障害者、同性愛者、人種的なマイノリティがメンバーであるグリークラブ(合唱部)が、校内主流派のフットボール部やチアリーディング部からバカにされたり廃部の危機に陥りながらも成長していくストーリー。あら、そうだったか。このドラマも、身体障害者が必要だったのか。それはそれとし、予告編を見て懐かしくなりました。ああ、こので～っかい口の女の子だったわ！厳しい女の先生いたいた！このイケメン男子、実際に亡くなってしまったんだよな(薬物中毒)。JourneyのDon't stop believin'いい歌です。頑張っているお友だち、Don't stop believin'
14Dec
- ふたご座流星群(15日4時極大)
  「ママ～、流れ星見たことある？」と5歳の長女に聞かれた翌日、ふたご座流星群が見られることを知りました。タイムリー！→ふたご座流星群ピークへ(私は数十年！前、家族でしし座流星群を見たことあります。)今夜20時頃から現れて日曜の早朝4時頃に極大になるそうです。今夜長女はパパとイラン人の集まりに行くため、今お昼寝をしています。2週間ごとに開催され、ハーフの子供たちが来るので長女もいつも楽しみにしています。私は行きたくないし行ったことありません。(完全アウェイになるので)いつも帰宅は22時過ぎです。帰宅したら長女と近所の土手で空を眺めようかなと思います。アルマンやエイト君もきっと流れ星に乗って遊んでるよねーと、昨夜エイト君ママとLINEしてました
10Dec
- いのちの名前
  次女が木曜の起床時から鼻水、咳が出始めたなと思ったら、10時に保育園から熱があると連絡があり、午後に受診しマイコプラズマ検査。(保育園に2人いたので)結果が出るのに3日ほどかかると言われており、熱もずっと38度超えだったので日曜に再受診。4時間待ちでした！長女も連れていたので公園やお祭で時間を潰しましたが、ヘトヘトになりました。マイコプラズマ陽性。そして私まで、咳が出て声がカスカスに。火曜の今日、37度前後まで下がったので先ほど登園許可をもらうべく受診すると、まだ37.9度あと2～3日はダメでしたしかし保育園からコンスタントに色々もらってくるので、いつになってもインフルエンザの予防接種2回目が打てません…土曜、長女が保育園のお楽しみ会で、「美女と野獣」をやりました。何の役かと聞けば、「木！」ま、まあ、本人の希望だったようですし。一生懸命歌っていました。年長ともなると、去年と比べてレベルが格段にアップしていました。先生方のご尽力、子供達の頑張りに感動でした。＊＊＊＊＊アルマンが生きていた頃によく聴いていたUSBメモリがなくなってしまいました。汚く片付かない部屋だからどこかにあるんでしょうが、亡くなってすぐに無いことに気が付いてから、見付かっていません。ディズニーのメドレーを聴きながら、訪問看護師さんにバギーが完成したらディズニーランドに行くのが夢なんだと話して、プライベートでアテンドしたい！と言ってもらったり。男性の理学療法士さんが大のディズニーファンだと分かったり。ジブリのカバー曲では、別の訪問看護師さんと、何故ジブリではセリフ棒読みの人が毎回出てくるのかと話したり。訪問看護ステーションのスタッフは皆さん優しく、楽しい方々でした。ちなみにそのステーションは数年前にご夫婦で立ち上げられたんですが、奥様は助産師と看護師の免許を持っていて、うちの長女の新生児訪問で保健所からうちに派遣されて来られたことがありました。(ステーションを立ち上げる前)当時、長女は便秘気味で、綿棒とオリーブ油を使った浣腸の方法を教えてもらったんだよなぁ。(便秘にはスプーン一杯の溶かしたバターを飲ませろとイラン人の夫が言う(義母の助言)等、文化が違いすぎる夫からの指図で、産後はストレス激増でした。)好きだったジブリの曲を久しぶりに聴き(メモリに入っていたのはジャズっぽいアレンジでしたが)、曲と声の美しさに胸がぎゅーっとなりました。"いのちの名前"未来の前にすくむ手足は静かな声にほどかれて叫びたいほど　なつかしいのはひとつのいのち真夏の光あなたの肩に　揺れてた木漏れ日秘密も嘘も喜びも宇宙を生んだ神さまの　子供たち叫びたいほど　いとおしいのはひとつのいのち帰りつく場所わたしの指に　消えない夏の日＊＊＊＊＊長女は、次女の面倒をすごくよく見て可愛がりますが、同時に、よくいじめて泣かせます。毎日叱りますが、毎日同じ。どうにかならんかな、と思います。「でもアルマン君のことはいじめなかったよね。なんで？」と聞くと、「だってアルマン君は可愛いし、次女みたいに私の物を持って行かないし、ずっと寝そべってるだけだから。夜ご飯の時は独りでかわいそうだった。(我々が食卓についている時、アルマンはよく隣の部屋の布団でした。)もっと一緒にいたかった。写真じゃなくて本当のアルマン君に会いたい。」と言っていました。私も抱っこしたいなー。という想いが募ります。＊＊＊＊＊12月8日はアルマンの2歳10ヶ月の月誕生日でした。今回は、渋めのクリスマスカラーです。いつもお花なので、葉っぱ系もたまには良いな～。ちなみにイスラム教では、イエス(イーサー)も重要な預言者の一人という扱いです。マリヤム(マリア)もイランではポピュラーな女性の名前です。花を活けるセンスがない療育園からもらった写真。「なんかアタマに付けられたぁ～」11月終わりに喪中はがきを手配しました。
04Dec
- 安らかなお眠りをお祈りいたします
  記事をあげてからしばらくすると、中村医師が亡くなられたこと知りました。残念でなりません。哀悼の意を表して、過去のmixiの日記から転載します。写真はお友達になった現地ワーカーさんからいただいたもので、もう連絡を取らず何年も経ってしまいましたが、きっと彼も私がペシャワール会の活動をブログに載せることに反対はされないと思います。2007年10月21日惚れた。惚れ直した、か？まぁどちらでもいい。ペシャワール会現地代表・中村哲医師の講演会に行ってきた。初めて中村氏を生で見た時、私はドキドキした。噂通りの小柄なおっちゃんだった。1時間程度の講演はたまに笑いが起こりながらよどみなく進んだ。もっともっと聞きたかった。私の人生に大きな影響を与えたペシャワール会の活動を、1人でも多くの方に知ってもらいたい。パキスタンの北部、アフガニスタンとの国境付近のペシャワールを拠点とするNGOペシャワール会(会員約2万人、寄付金約3億円/年)の23年間の活動を紹介する。アフガニスタンは、最も馴染みのない国の1つであるが、以下のような特徴を持つ。●7000m級の山脈が国土の大半を占める。●山が高い＝谷が深い⇒谷ごとに民族が割拠し自治性がある。●この様々な民族、地域をつなぎ合わせているのが、イスラム教である。●2千数百万人の人口の9割以上が、自給自足で生活する農民である。(「金はなくても食っていけるが、雪解け水がないと食っていけない」という諺が、アフガニスタンの本質を語っている。)そして現在、戦争以上にアフガニスタンの人々を苦しめているのは、旱魃なのである。温暖化の影響で、砂漠化が進み、雪解け水が減ってきている。歴史1979年ソ連が侵攻してアフガン戦争が勃発した。国民の200万人以上が死に、600万人が難民として国外に流出した。1988年ソ連軍が撤退して10年続いたアフガン戦争が終わったが、混乱がますます激しくなり、内戦となった。それはソ連とアメリカからの武器援助合戦でもあった。中村医師は当初ハンセン病の診療のためペシャワールに赴任した(1984年)のだが、ハンセン病にとどまらず、感染症が多発する山岳部の無医村地帯へも活動の場を移していく。医療行為の基本は、いかにしてその地域を理解するか、である。物事を「優劣」「善悪」のカテゴリーに分け、自分たちの尺度で裁くべきではない。文化の違いを理解することは難しく、今でも課題である。30年一緒に居る妻の気持ちでさえ分からないんだから。(笑える)1998年、土着化して半永久的に活動することを目指し、ペシャワールに病院を建てた。そこへきて、2000年、中央アジアを大旱魃がおそう。次々に村や田んぼが砂漠化して消えていった。WHOが「ユーラシア大陸で6000万人が被災する世紀の大旱魃」と訴えたにも関わらず、救援はなかった。そして、これは現在も続いているのだ。喉の渇きに耐えられず、汚水を飲んでしまう子供が特に犠牲となった。外来で待っている最中に、母の腕の中で冷たくなっていく子供たち。(私はこの写真を見て、途上国の環境問題に関わる仕事に転職したいと思うようになった。)飢えや渇きは、薬では治らない。井戸を掘り、カレーズ(水路)をひく工事に着手する。(カレーズなのに涸れるんですよ、とかいうオヤジギャグも)旱魃に対する国際救援が動く気配のない一方、2001年、アルカイダをかくまうアフガニスタンに対して経済制裁が強化された。これが、アフガニスタンにとっての転換期だと中村氏は言う。人々は追い詰められた時、過激な考えに陥りやすい。この直後、バーミヤンの仏像破壊が起こり、2001年の9.11事件へと続く。9.11の翌日に、ブッシュは報復爆撃を開始した。ブッシュと中村氏は同じキリスト教徒だが、報復なんていう言葉は、聖書のどこにも書いていない。米軍の攻撃はピンポイントなんかではなく、無差別爆撃そのものであった。アメリカもアフガニスタンも日本も、人の命の重さに変わりはないはずだ。国民の半分が餓死と隣り合わせている時に、戦争どころではない。医療活動と戦争は、並存しえない。(今回は言われなかったが、よく「殺しながら助ける」支援というものがあり得るのかと先生はおっしゃる。)ペシャワール会は、1班が爆撃されても他の班が生き残って活動が続けられるように、部隊を分割して食糧を配給した。国際社会が信じた悪の権化･タリバンが崩壊した結果もたらされたのは、ケシ(麻薬)栽培の自由、女性の売春の自由、乞食をする自由、餓死する自由であった。2000年に始まった13kmの水路が、今年4月に完成した。つるはしとシャベルで農民たちが主力となり、水路の建設に取り掛かった。地元でメンテナンスができるように、日本の伝統的(江戸時代くらい)な農業土木技術を用いて護岸工事を行った。これにより、土石流でもビクともしないものができた。先生自ら重機を操縦される。付け足しておくと、旱魃、戦争というが子供たちはとってもいい笑顔をしている。日本人ボランティアの方が暗い顔をしているのは、どうしてだろうかと思っている、と。(笑いが起こった。＞どうですか？元現地ワーカーの方！)我々をテロリストと間違えた米軍に爆撃されたことはあるが、住民から攻撃されたことはただの一度もない。武器を持って働いたこともない。軍隊が行くからこそ、そこに争乱が起こるのだ。水と緑の回復、つまり環境問題の改善こそ、平和への第一歩である。最後に、ペシャワールの病院が閉鎖されることになったのだが、病人が居る限り仕事はどんなことがあっても変わらず続ける、という言葉に私は安心しました。Special thanks to ぶるたさん(写真提供)現地ワーカーの方には頭が下がります。帰り際、中村先生と一緒のエレベータに乗り合わせた。降りると、関係者たちが写真を撮ろうとしていたので私が撮ってあげた。どこかの会報に載るみたいだが、ピンボケしてたら知～らないっ2008年8月29日中村医師がペシャワールに入ったのはアフガン戦争まっただなかの1984年。親日的だった現地人だが、これが1991年の湾岸戦争、2001年のアフガン空爆からイラク戦争に至るまでの、一連の日本政府の決定(2001年テロ特措法施行と自衛隊の派遣)が現地に伝わるようになった頃から、徐々に変わっていったという。　武力があれば、軍事力があれば自分の身を守れるというのは迷信だ。　私たちPMS(ペシャワール会医療サービス)の安全保障は、地域住民との固い信頼の絆である。　石油の利権を求めて和を損ない、「非民主的で遅れた破綻国家」に目を吊り上げ、「経済不況」を回復すれば幸せが訪れると信ずるのは愚かである。　進歩という名の呪文に束縛され、生命を粗末にしてはならない。(中村哲著「アフガニスタン・命の水を求めて」「アフガニスタンで考える　国際貢献と憲法九条」より)-----------------------------------------------------------------欧米諸国の軍事介入、「対テロ戦争」の結末は既に結論が出たと言えるでしょう。武力介入は、良き何物も、もたらしませんでした。よく「日本だけが何もしないで良いのか。国際的な孤児になる」ということを耳にします。だが、今熟考すべきは、「先ず、何をしたらいけないか」です。「徳は孤ならず、必ず隣あり」と言います。目先の利を離れ、和を唱えて孤立するのなら、それは「名誉ある孤立」であり、世界の人々の良心に強く訴え、真に国民を守る力、平和への国際貢献となるでありましょう。民衆の半分が飢えている状態を放置して、「国際協調」も「対テロ戦争」も、うつろに響きます。よく語られる「国際社会」には、少なくともアフガン民衆が含まれていないことを知りました。しかし、このような中でこそ、私たちは最後の一瞬まで事業完遂を目指し、平和が戦争に勝る力であることを実証したいと思います。皆様のご理解とご協力を切にお願いいたします。(2007.10.3会報No.93中村哲総院長)殺害、死亡、爆死、と連日果てしもなく続いています。何のための戦いなのでしょうか。北西辺境州自治区の解放や発展の為とも、アフガニスタンに平和をもたらし女性を解放するとも聞きましたが、(中略)、女性が解放されるには、これほどその国の人達が外国人に殺されなければならないのでしょうか。アフガニスタンを空爆している軍機の燃料が日本の支援によるものと知り驚きます。(2007.10.3会報No.93藤田千代子看護部長)現地状況は、アフガニスタン・パキスタン共に、まさに修羅場です。空爆、暗殺、反乱、100年に一度といわれる大旱魃と飢饉、外国軍の横暴、麻薬、強制送還しても減らない難民、述べれば暗い話ばかりです。「世界平和のために」、戦争しようというのです。ただし違うのは、自分の命は惜しいらしく、上空から爆弾を落としたり、未熟な軍隊が恐怖でやみくもに攻撃するので、罪のない犠牲者が増えるばかりです。(2008.4会報No.95中村哲総院長)ことさらイスラム教を冒涜するような欧米側の動きには、宗教的偏見を感ぜざるを得ない。モスクやマドラサを平気で空爆するのが日常茶飯事となり、米軍がコーランを標的に射撃訓練したり、デンマークがムハンマドを揶揄する出版物を刊行したりで、激しい反感を買っている。六月になって「日本軍派遣検討」の報が伝えられるや、身辺に危機を感ずるようになった。余りに現状を知らぬ軽率な政治的判断だったと言わざるを得ない。日本が兵力を派遣すれば、わがPMSは邦人ワーカーの生命を守るために、活動を一時停止する。これまで、少なくともアフガン東部で親日感情をつないできた糸が切れると、自衛隊はもちろん、邦人が攻撃にさらされよう。私たちはアフガン人が「故郷を荒らす日本兵」を攻撃するのを止めることができない。この末期の段階で軍事行動に協力する愚かさの帰結を、身にしみて知ることになるだろう。(2008.6.25会報No.95中村哲総院長)----------------------------------------------------------------サツマイモとお茶の加工法を研究しています。今年はアフガンの人達がおいしいといって飲めるお茶作りを目指し、飲んでもらいながら作り方を勉強しています。(2006.12.6農業計画担当伊藤和也)残念でなりません。(補足、伊藤さんが殺害されたことに対して「残念でなりません」とコメントしています。当時私はペシャワール会員だったので、会報を持っていました。)2010年11月15日今夜のETV特集(NHK教育テレビ22:00～『アフガニスタン　永久支援のために～中村哲　次世代へのプロジェクト～』)メモ。2008年8月、現地ワーカーの伊藤さんが殺害される。私にとっても非常に衝撃的で、本当に痛ましくやるせない事件だった･･･。この事件後、中村氏は日本人スタッフを全員帰国させ、自分ひとりが現地に残り、現地人スタッフと水路工事を続けた。「必要なのは水と食料。戦争では何も解決しない。我々は挑戦を続けます。」25kmの水路が完成し、式典で、嬉しそうな州知事にヒョイっと抱き上げられる小柄な中村先生。中村先生が州知事を持ち上げようとしてもびくともせず。かわいかった水路のおかげで緑が戻った大地に、村を捨てた村人たちが帰って来た。「お腹がいっぱいになれば誰も戦争のことは考えないよ」「戦争には疲れたよ」と村人。今後の課題は、この長い水路のメンテナンスだ。中村氏は水路の最下流を開墾し、1000人程度が住む村を新たに作り、彼らに維持管理を任せることを思い立った。中村氏はただ、普通の人が普通に暮らすこと。ほとんどが農民であるアフガニスタンの人々が、農業をして暮らせるように農村を再生させること。それを願っている。しかし、そう伝えただけで「反米的だ、タリバンの肩を持っている」という批判にさらされる。それでも彼は、「抽象的な議論をせず、やることをやる。」オバマ大統領は3万人の米兵増派を決めた。それに対し、中村氏は武器ではなく、つるはしでアフガニスタンを立て直すことを願い、現在も活動を続けている。
- 障害者週間、中村哲医師
  今日昼休みにたまたま目にしたロイターの記事。ベルギー首都ブリュッセルにあるレストラン「65デグレス」が、トリップアドバイザーに載っている2000以上のライバルを抑えて、首位に輝いた。→ダウン症のスタッフ雇用するレストラン、ブリュッセルで首位獲得「私たちは笑うため、愛のため、人生に必要なすべてのもののため、ここにいる」と話す女性のことばにぐっときました。＊＊＊＊＊12月3日から9日は、障害者週間らしいです。存在を知りませんでした…→内閣府のHP吃音、色覚障害、トゥレット症、てんかんなどに関するセミナーも開かれるようです。＊＊＊＊＊さて、先ほどアフガニスタンで活動されている医師、中村哲氏が撃たれたとニュースを目にしました。命には別状がないとのことでほっとしています。私は結婚前ですが、彼の著書を読み、活動(ペシャワール会)に感動して現地ワーカーに連絡を取って話を聞いたり、中村医師の講演会も聞きに行ったことがあります。2008年に現地ワーカーの伊藤さんが銃撃されて亡くなった時には、怒りと悲しみでいっぱいでした。そういう時に「自己責任」とか言う、自分では何もしない野次馬にも憤りを感じました。2007年8月19日に私が書いたmixiの日記。この他にも講演会のことや、NHK放送のまとめなどmixiには書いています。↓■中村哲(ペシャワール会現地代表)アフガニスタンについて。1979年に旧ソ連軍が侵攻し、その後は内戦状態が続き、22年もの戦乱によって経済基盤も都市基盤も破壊されつくし、多くの難民が生まれた。その後タリバン政権が誕生したが、2001年9月11日のテロの報復でアメリカの空爆にさらされ、やがてタリバン政権は崩壊、カルザイ暫定政府誕生。2000年までの難民は戦火によるものだったが、それ以降の難民は旱魃によるものだという。中村医師のこと。精神科医として勤務していた中村は、JOCS(日本キリスト教海外医療協力会)からの医師派遣要請を受け、パキスタンのペシャワールに赴任した。「人が感動するのは、きっと高貴な志と使命感に燃えてというストーリーなんだろうけど、実際はそんな高尚な話じゃないんです。そこなら(昆虫や珍しい蝶が生息する)ヒンズークシュの山にちょくちょく行けるかなという個人的な趣味もまざっていたわけでね」1984年に赴任した中村が最初に取り組んだのは、ハンセン病の撲滅。アフガンで繰り広げられる悲惨な内戦からなだれ込んでくる難民キャンプでの医療活動も始めた。「診療所で診る病気のほとんどが、十分な水と食べ物があればかからなかった病気でした。」『100の診療所より1本の水路』と唱え、医療活動と平行して飲料水確保のための井戸掘りを始めた「84年に医師としてペシャワールに赴任した時は、20年後に本業をそっちのけでアフガンで井戸掘りや水路建設現場で朝から晩まで働いている自分など、夢にも思ってなかったですねぇ。自分でこうしようと思ってその通りになる人生なんてほとんどないですから。昆虫との出会いから始まって、様々な人たちとの出会いが山襞のように重なり合って、今の自分はここにいるんだと思いますね」
01Dec
- リブログ記事”サンデーランチ♡”
  ライちゃんママとランチをしました完全に私の愚痴大会になってしまいました…胎教に悪かったね～ごめんよ超高性能瞬間湯沸し器の夫のエピソードを書きたいのは山々ですが、ドン引き間違いないので…自粛します。自分の非を認めずまず他人のせいにしたり、子供より自分(大人)の都合を優先させたりすることは、彼個人の性格の歪みによるものだけではなく国民性もあるんだなと分かったことは、私の過去の2ヶ月間のイラン滞在の収穫でしたね。トルコではナザール・ボンジュウ、イランではナザール・ゴルバニと呼ばれるお守り。彼らは他人から邪な目(嫉妬など)で見らると災いが起きると考えるので、それ(邪視)をはねのける青い目をしたお守りのことです。それに派生して、イランに滞在していた時、1回卵占いっていうのかな？をやっているのを見ました。何か悪い事が起きた時に、生卵の殻に自分達が思いつく人の名前を小さく書いていきます。書いている最中に卵が割れたら、その人のせい。冤罪もはなはだしいまた、暴走族とかあおり運転する人は、一度テヘランで洗礼を受けたら良いと思います。3車線に4台並ぶ、一番右の車線から左折する、一方通行で道を間違えたらバックして戻るとかザラです。交差点はラウンドアバウトが多く、躊躇していたら一生渡れません。自己主張の強さがうかがえます。超際どい(つまり、危険)運転をする夫でさえ、最近の混沌とした交通事情には辟易していました。ルールを知らない田舎から首都に出稼ぎに来てる人が多くなり、ジャングルのようだと。「腕のいい運転手は、自分がぶつけないだけじゃなく、ぶつかってくる車を避けるスキルを持つ」とか言ってました。そんなでもボクのパパです～ライちゃんママにはいつも数々のお土産をいただき、恐縮します。本当に、子供のツボにはまるものを選ばれるんですよね。我々のお喋りの間、長女はシール帳に夢中になっていました。帰宅後は家族で神経衰弱をやりました～。クリスマスに食べるシュトーレンとかセンス良すぎます。元気な赤ちゃんを抱っこさせてもらうのが楽しみです♪ところでランチ帰りの電車で、また年配の女性に話し掛けられました。「二人姉妹？」と。意外に聞かれるものですね。真ん中に男の子がいたんですと答えました。あと、長女の顔を見て「外人くさい顔ね。」(くさいって言い方おかしくない？)「旦那さんが外国人なの。勇気あるわね。」(えっと、、どういう意味かな？)と言われました。後者は、将来彼の母国に移り住むことにならないかを案じての発言だったようです。私も昔はハーフっていじめられるのかな？と少し心配でしたが、首都圏で外国人は全然珍しくないので心配はないです。長女の保育園には、東南アジアやアフリカの子も在籍しています。今日はアルマンから離れたお話を書いてしまいました。長女も私たち両親に似て怒りん坊だし、私もよくイライラして怒っています。もう少し穏やかで笑顔の家庭にしたいなあ。難しい…
26Nov
- 写真
  今回、初めて13っこちゃんの写真展に出させていただきましたが…他の子ばかり写していて、アルマンのを写すのを忘れていたエイト君ママがみつばちエイト君と、maaharoさんが次女ちゃんと、撮っててくれました左下、くうちゃん、かっちゃんと。→夢のトリオ右上、ライちゃんと。→我が家にライ客あり後でよく見ると左上の写真もブログに既出だったようです。そして写真展は色んな方が来られるし、ライちゃんがちゃんと正面を向いてるのにすれば良かったなあ。元気な子も、病院や施設にいる子も、お空組も、分け隔てなく包みこんでくれる写真展に感謝します。先週、一瞬だけ夢にアルマンが出てきました。場所は自宅。誰か女性(私の姉だったかも)が、「アルマン君の足が冷えてるよ」と言うので、私が本当だ、と右足をさすった場面…それだけですが。数日後は長女が、「アルちゃんにほっぺたくっつけて寝たら、夢にアルちゃん出てきた～！笑ってた」と言っていました。あの日(→興味深い話)からおしりたんていが、長女と一緒に寝るようになったのです。ところでアルマンの身代わりのおしりたんていですが、写真展に向かう電車の中で、長女が抱っこしているのを見て年配女性が話し掛けてきました。なぁにそれは？顔がお尻のキャラクターで、子供に大人気なんですよ。あら、そうなの？なんて話をしており、私が抱っこしている次女に目をやり、二人姉妹？と聞いてきました。実は、真ん中に男の子がいたんですが、亡くなってしまって、このおしりたんていを身代わりにしてるんですとお話しました。まあ～、と驚き悲しそうにしてくれていました。別に見ず知らずの他人にアルマンのことを言う必要もないと言えばないのですが、居なかったことにしたくないので、状況を見てお話します。役所に提出する書類で世帯のメンバーを書く機会がたまにあるのですが、亡くなった人を書くことはないので、いつもちょっと残念というか、違和感というか、申し訳なさを覚えます。こんなに可愛い子が居たんですよー！
22Nov
- 医療的ケア児の実態調査(11月30日まで)
  何故かコピーできずスクショを貼り付けたので見苦しいですが。すみません…ここから回答できます。↓回答する
18Nov
- 伺いました、写真展
  会場に着いたら泣けるかもと心配すらしていた写真展…結果、泣く暇がありませんでしたまず、そめいよしのさんが10時には帰途につくという情報を聞き、ダッシュです。(「ユートリア」で調べて出てきた施設が旧くて、「新しい施設はここじゃない」という玄関の貼り紙を見てショックを受けました。)間に合った～、kayちゃんママに会えた～！と思っていたら、ずっと会いたかったmaaharoさんご一家のお出ましです。(13トリソミーはちょっと珍しいので、こういう集まる機会というのはとっても貴重で、全国からいらっしゃいます。)その後、続々とたくさんの方にお会いできました！可愛い、元気な13っこちゃんにもたくさん会えましたおしりたんてい。アルマンに似ているからとmaaharoさんが贈ってくださったものです。胸には関東のエイト君ママてづくりの素敵なエンブレムを付けています。勝手にアルマン探偵とお写真を撮らせてもらったりしたのですが、許可を取っていないので、okであろう人(独断)と、今回会場に行けないから撮って欲しいと書いておられた方だけ。ハッチくん、こんにちは♪メ～テル！！はるちゃん。リンゴkayちゃん、ゆうくん、くぅちゃん、かっちゃん、いっちゃんベア。じゅのちゃんに見守られ(寝ている疑惑も)て遊ぶ長女と、maaharoさんの三女ちゃん。会場のゴミ集めにいそしむ次女。18っ子まれちゃんママ。サバサバしたスーパーウーマン。れでぃのお顔の横におちりもってこないでくだちゃい！ごめんねぇ、にいなちゃん。あみちゃんママは、アルマンのミニアルバムを可愛い可愛い、と見てくれました。ヘンリー君ママが誰かに「私って話し掛けづらい雰囲気があるらしい」と喋っていて、なんか笑ってしまいました。ヘンリー君パパさんとははじめましてで、タトゥーのお話などしました。おみやげもいただいてしまいました。かほちゃんママからアルマンにお供えするお花、かっちゃんママからお線香、maaharoさん三女ちゃんから心のこもった可愛いお手紙やお揃いのキーホルダー、にいなちゃんママから金太郎飴。かほちゃんママの「感謝」クッキー、、本当にアルマンにも皆さんにも感謝です。アルマン、こんな素敵なご縁をつくってくれてありがとう。企画、設営、片付けに関わっていただいた皆様、どうもありがとうございました！！これからもご縁が続きますように。
15Nov
- 写真展の思い出
  2017年12月17日。アルマン0歳10ヶ月。第二回13トリソミーの写真展で、初めて13トリソミーのお友達に会いました。今、第四回13トリソミーの写真展が開かれている墨田区ユートリアでです。病院と、おじさんのレストラン以外の場所に行ったのも初めてでした。私はブログを始めたのも10月終わりだし(生後すぐにブログを始める方、ホント強いですね。私はとても書けなかったです、精神的に。)、友達のいなかった私に「アルマンくん！？」と駆け寄ってくれたのがあみちゃんママでした。じゅのちゃんママ、かっちゃんママとお会いできました。受付の美人がヘンリー君ママだったとは後から知った気がします。そして、なんだかどこかで見たような女性だな…あ、18トリソミーの虎ちゃんのお母さんだ！13トリソミーの子育て・在宅ってどんなか、右も左も分からなかった頃、ドキュメンタリー映画『うまれる』に18トリソミーの子(虎ちゃん)が出ていると知りyou tubeで予告編などを観ていたのです。私が声を掛けたんだっけな、少しお話しすることができました。アルマンを見て「大きいねー。虎ちゃんより大きいかも(虎ちゃんもうすぐ9歳)」と言っていただいたのを覚えています。そんな思い出のユートリア…。会場に着いたらそれだけで涙かも。＊＊＊今日はアルマンのちっさいアルバムが出来上がってきました！どうやって写真をアップするんだろ？から始まって、完成までの所要時間1時間半。11日の23時頃に注文し、15日に到着。速い、安い(500円しませんでした)。今までcocoalやMy Bookで作り込みに何十時間もかけて、挙げ句データ送信できず、一冊１万円超、が馬鹿らしいほど。画質は荒いですけどね。今回写真展に出した写真より可愛いのがたくさん載ってます。なんであの写真を提出してしまったのだろうか…こんなに手軽なら、気負わずつくれそうです。しまうまプリント有名ですね。
14Nov
- 11月15日
  11月15日から3日間、13っこちゃんの写真展が開かれます準備のお手伝いに行けずすみません私は日曜に行くつもりです。どんな出会いがあるかワクワク☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★『13トリソミーの子どもたち写真展』◇期間：2019年11月15日(金),16日(土),17日(日)の3日間◇時間：10:00～17:00◇ 入場：無料◇ 場所：墨田区ユートリヤすみだ生涯学習センターB棟1階展示ギャラリー◇アクセス：東武伊勢崎線・東武亀戸線「東武曳舟駅」、京成押上線「京成曳舟駅」下車各徒歩約5分、都営バス「錦40」「里22」「草39」系統の『東向島広小路（すみだ生涯学習センター前）』下車徒歩約1分◇住所：東京都墨田区東向島2丁目38番7号☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★実は月曜に次女に発疹が出始め、もしや今シーズン3回目の手足口病！？あり得るか？？と焦りました。すると突発性発疹との診断でした。先週末の数日間発熱していたのです。(38度3分くらいでそれほど高くはない)「突発性発疹」は解熱後に、胸の辺りを中心に発疹が出て、機嫌が悪くなる症状みたいです。確かに！受診の前夜は夜中に5分おきに起きてグズッてましたわ。発疹が出ていても感染性はないとのことで、安心しました～。もう今日は発疹もなくなっています。そして11月15日はアルマンの6回目の月命日です。長女が昨夜アニメ(好きなのはゲゲゲの鬼太郎、プリンセスエレナ、おしりたんてい、スポンジボブ)を見ている最中、ふと、「わたしイランに行ってないで、アルマンくんと一緒にいればよかったなぁ」と寂しそうに言いました。この春、長女と夫はイランに5週間滞在し、5月8日に帰国しました。→トラブル、トラベルアルマンは5月15日に旅立ったのです。半年前のことをよく覚えていたな、と驚くとともに(長女はまだ5歳)、つらい気持ちがあるんだなと再確認しました。11月8日は2歳9ヶ月の月誕生日でした。アルマンは2歳3ヶ月しか地上にいませんでしたが、存在はとんでもなく大きいですいつもそばにいるね。療育園にて。
07Nov
- リブログ記事アルマン友情(便乗)出演　”退院&まれちゃん雑誌デビュー”
  18トリソミーのまれちゃんママが、今日発売のファッション雑誌VERY2019年12月号に登場しました。以前、13トリソミーのじゅのちゃんママが取材されたコーナーです。お二人とも美人ですごいパワフル！18トリソミーののぶくんのワッペンとともに、なななんと、お譲りしたアルマンの吸引器も載っているみたいです→吸引器の引渡しのことまれちゃんママと繋いでくれたライちゃんママ、ありがとう～☆私はネットで予約注文してて、雑誌がまだ手元にありませんアルマンが療育園に持って行くために私が書いた名前(経管栄養のチューブを止めるために顔に貼るテープ、キノソフトに書いてます)を付けたままお使いいただいているようで、名前もチラッと見えます。編集の方のはからいにも感謝仕事と在宅看護の両立。なかなか出来ることではないけれど、やろうと思えば出来るんだ！という希望になるのではないでしょうか。「時間がない」ばかり言って、何にもやらない私は反省です(家は散らかり放題)。時間はつくりだすものなんですよね。まれちゃんママパパも、まだ始まったばかり。応援しています！＊＊＊以前紹介した(→命の選択)松永先生のコラムが書籍になりました。いのちは輝く-わが子の障害を受け入れるとき (単行本)1,760円Amazon我が子の障害を受け止めるのに参考になった本は↓運命の子トリソミー: 短命という定めの男の子を授かった家族の物語1,650円Amazon障害をもつ子を産むということ―19人の体験4,980円Amazon→ブログで紹介障害をもつ子を産むということ障害児３兄弟と　父さんと母さんの　幸せな２０年 (角川文庫)null円Amazon→ブログで紹介ホントウだったら
04Nov
- 興味深い話
  ここ1ヶ月、歯痛～肩凝り～頭痛でロキソニンなしでは寝られません。毎晩次女が一時間に一回起きるので疲れがたまっているのと、親知らずに虫歯があることが原因かもしれないです。来週、人生初の抜歯をすることにしました。＊＊＊さて昨日寝る前に長女とアルマンのことを話していたら、「アルマン君に会いたい」と言って、私がいつも一緒に寝ているおしり探偵を持って行って布団で泣いていました。長女も小さい胸を痛めているんだなあと思うと、それから色んなことを思い出し、涙が出て寝られなくなりました。胎児(アルマン)にエコーで問題が見付かった時だったか、NICU入院中だったか、長女の前で一回だけひと筋の涙が流れたことがありますが、「ママ大丈夫。心配ご無用」と慰めてくれました。(当時長女は3歳前後)アルマンがお腹にいる時、「はやく出ておいで～」と話し掛けていました。アルマンが亡くなった時の長女→おねえちゃんのことそして夫のこと。妊娠が分かった時、「シャンパンを開けよう」と嬉しそうだったこと。(妊婦は飲めないけど！)胎児に問題が分かり、絶対中絶すべきと言って、お腹に手を当てて二人で泣いたこと。生後3日目くらいで視力が出ないと医師から告げられ、自分の眼をくりぬいてアルマンの眼に付け替える手術が出来ないかと大泣きしていたこと。アルマンの死後、胸にタトゥーを入れたので、「loveだね」と言うと、「shame(恥じ、罪悪感)だ」と言っていたこと。夫は10年ほど前に実兄を交通事故で亡くしています。大好きな家族と離れて遠方に住んで、お兄さんや息子と死別するとは…そして私。障害児を育てる自信がなくて、私も中絶したほうが良いと思っていました。お腹にいるたった10ヶ月より、生後何十年と続く人生(当時は13トリソミーとは分かっていませんでした)への責任を考えると、とても無理だと思ったのです。医療的ケア児の母親は大半が仕事を退職せざるを得ないことを知り、2年間の育休のうちに亡くなるのでは…とぼんやり思っていました。すると夫や実母は5年後、10年後の話をしてきて、母親である私が子供の生命力を信じてないんだなあと自分の薄情さを認識しました。記憶力が悪いので、どんどんアルマンとのエピソードを忘れてしまって、それが悔しいです。私が一番近くにいたのに。そして、アルマンには、ひとりで旅立たせてしまいました。苦しかったね。さびしかったね。でもこのブログの過去最高のいいねをいただいたのが「私のこと」です。勝手に、私に対する「お疲れさん、結構頑張ったと思うよ」というねぎらいだと解釈しています。ありがとうございます。寝られなくてネットサーフィンをしていて偶然たどりついたサクラさんのお話。→琴線にふれた話なあ～んだ、そっかー、私かー。おもしろいと言うと語弊がありますが、興味深いお話でした。＊＊＊記事が多くなってきたので、はじめましての方に読んでいただきたい記事をまとめてみました。↓素敵な言葉たちアシュリーちゃんきょうだい児『生きる』息子よ。そのままで、いい。↓アルマンのことアルマンが教えてくれたこと。日常預りもの支えてくれる人々真実記憶胎毛筆
30Oct
- 猫のモモちゃん/MY BOOK
  7月末に次女が手足口病になりましたが、ま～たかかりました。異なるウイルスがあるので何度もかかることがあるらしいです。今回の症状の出方は前回と比べ物にならないくらい軽く、次女はもう復活しましたが、今度は長女にバトンタッチです＊＊＊＊＊以前、ご近所で飼われている外飼いの猫と仲良くなり、長女は休日になると「モモちゃんに会いたい見に行こう。」と言っていました。車に気を付けて一人で行かせたり、買物ついでに見に寄ったり。でもあまり会えることはありませんでした。先日の日曜も、会いたいと言うので散歩がてら一緒に行きました。飼い主さんが庭仕事をされていたのでモモちゃんは？と尋ねると、「実は火曜に交通事故に遭って死んじゃったんだ。ごめんねこんなお知らせ。」とのこと。お母さんのミィちゃんは、しばらく家から出られず、夜は鳴き続けていたとのこと。可哀想に、子供が先立ってしまったんだもんね。モモちゃん、アルマンと仲良く遊んでね。帰宅後、長女はすぐにモモちゃんに手紙を書いて、飼い主さんに渡しに行きましたモモちゃんが事故に遭った前日。私が朝の通勤電車に乗っていると、「ひと駅前で人身事故が発生した」とのことで電車が止まりました。翌日ニュースに出ていました。ホームの端を歩いていたサラリーマンが、進入してきた電車に接触し亡くなったそうです。皆に明日が来るとは、限らないんだなあと思った出来事でした。＊＊＊＊＊さてだいぶ前に、MyBookでフォトアルバムを作成(アルマン一歳まで)したのですが、何回やってもデータが送信できません。最後の最後でエラーになります。うちのインターネット(SoftbankのWi-Fi)、へなちょこで、曇とか夜とかにすぐ繋がらなくなります。インターネットの問題かと思うのですが…カフェとかのフリーWi-Fiあるところでは出来るんでしょうか…でもカード決済もあるので、フリーWi-Fiだと危ないのかな？と思ったり。ネットに詳しくないのでよく分かりませんが。渾身の作品なので何とかカタチにしたいです。なにか良い案があれば教えてください。
23Oct
- リブログ記事”第4回写真展のポスターが完成しました☆”他
  可愛い小人たちですね。アルマンは出遅れたのでポスターには載ってません。←常に締切ギリギリにやる母今回初めて、写真を送らせていただきました。アルマンの写真は結構ブログに載せてるので、４枚中の２枚だけ、新規です。(しかも選んだ４枚は色合いが全て同じでした…)初日の11月15日はアルマンが亡くなって６ヶ月目です。薄れていく感覚がさびしい。広いオデコと柔らかくサラサラの髪を撫でるのが好きでした。私は日曜に行く予定です。いろんな方とお会いできたら嬉しいな。プロジェクト13の皆さま、よろしくお願いします。＊＊＊＊＊先日、風邪の治りかけで咳と鼻水が少し残っている状態の次女に、インフルエンザの予防接種を受けさせました。(医師に黙って。風邪で受診する病院と、予防接種の病院を使い分けているのです。)その日21時過ぎに寝たのですが、21時半(接種から4時間半後)に嘔吐更に1時間後に嘔吐焦りました。去痰剤と抗アレルギー薬を飲んでいました。気休めに医師の姉にLINEして(風邪薬との相互作用はないと思う、に安心しました)、まだ嘔吐があれば夜間の病院に行こうかと考えていました。幸い、その後は何もありませんでした。ちゃんと相談しないとダメですね。フツーはすると思いますが💦相談した上での接種、嘔吐だったら焦りは少なかったはず。こういう時、酸素モニターがあったらなと思います。以前、この次女が玄関で後ろにひっくり返り、後頭部を強打した時も数時間後に嘔吐があって夜じゅう心配しました。救急相談に電話し、夜間開いてる病院にも電話しました(家で様子見と言われました。)。久し振りに豆電球？、常夜灯って言うのかな、を付けて寝ました。アルマンがいた2年間は、私がアルマンと寝ていましたが、常に常夜灯を付けていました。すぐに表情が見られる、あるいはアラームが鳴ったらすぐにアンビューできるようにです。睡眠時間も本当に短かった。30分くらい寝れば2、3時間寝たような満足感を得られる技を身に付けました。さてアルマンに、エイト君ママが素敵な贈り物をくださいました。アルマンのことを想いながらつくりました、と。Armanのエンブレムです。じ～んとします。アルマン、ちゃんと生きていたんだね。愛してもらったね。愛してもらってるね、今でも。ありがたいね。ゆうちゃんママには以前手作りアクセサリーをいただいたし、お子さんの洋服を作ったりリメイクしたりのママ達もいらっしゃるし、皆さん器用～！私は無理ー。がんばってるお友達のことを祈りながら聴きます。「弦楽のためのアダージョ」
14Oct
- Baby Loss Awareness Week
  お友達のFB記事で『お空の天使ちゃんを想う家族の会』が、毎年天使の日(10月4日)にバルーンリリースを企画しているのを最近知りましたが、今日はぴよこ饅頭さんの記事で、毎年10月9日から15日は赤ちゃんを亡くした家族のための国際的な啓発週間「Baby Loss Awareness Week」だということを知りました。↓赤ちゃんの死「タブー視」よりも支援が必要　日本に啓発週間を広めたい [AERA]https://dot.asahi.com/aera/2019100700106.html?page=1最終日の15日の19時～20時は、お空の赤ちゃんを想ってキャンドルを灯すそうです15日はアルマンの月命日！2歳のアルマンは赤ちゃんとは言えないけど、明日は仕事帰りに、このイベントのシンボルカラーのピンクとブルーのお花を買ってこようと思います。さて台風19号は、自宅近くの川が決壊しないかとハラハラしていました。低気圧のせいでか、ずっと頭痛もするし…医療的ケアが必要な方がいらっしゃるご家庭は電気が死活問題なので、とりわけ不安だったことと思います。被害に遭われた地域の一刻も速い復興を願います。
09Oct
- デルフィニウム
  土曜は長女の運動会でした。そして翌日は長女のスイミングスクールのぶどう狩りツアーに行ってきましたうどん打ち、餅つき、マス掴み、巨峰食べ放題をお友達と楽しみました。我々夫婦はコミュニケーションが悪く、ぶどう狩りツアーの待ち合わせ場所まで行く車中で夫が「(次女の)抱っこひもを持って行かなくて良いのか？」と言うので、「今日は私と長女だけで行くと前から何度も言ってる！」「なに！？」と、こんなバカなやり取りをしていました…。話が通じていないことが、よくあります。(8時から20時まで次女の面倒をみてご飯も用意していてくれました。)さて留守番している間、家にアルマンが遊びに来たそうです。夫がタバコを吸いにベランダに出ると、窓をバンバン叩いて遊んでいた次女がフと後ろを振り向き、それから、誰もいない方向(アルマンのバギーの後ろ)に向かってカーテンで『いないいないばあ』をしてケラケラ笑っていたと。部屋に戻った夫が次女に「アルマンどこ？」と聞くと、(いつもは壁にかけてある写真を指差すのですが)キッチンの天井を指したそうです。次女は今日で1歳2ヶ月になりました。いまだに朝までぐっすり寝たことが一度もありません。毎晩3～4回は必ず目覚めます。早くよく寝てくれ～。＊＊＊＊＊昨日8日は、アルマンが2歳8ヶ月になるはずだった日なので、長女とお花屋さんに寄りました。二人とも一目で気に入ったのが青が綺麗な花。デルフィニウムでした。花瓶にさすと貧弱くーちゃんママ作のハロウィンアレンジとともに。(可愛らしいのがよく写ってなくて申し訳ない)デルフィニウムの名前の由来は、ギリシャ語の「delphis（イルカ）」が語源。これは、花の蕾がイルカのように見えるからだそうです。イルカに助けられた青年が仲良くなったイルカを漁師から守ろうと逃がしたせいで命を落としてしまい、それを悲しんだイルカたちが神に頼んでデルフィニウムの花に変えたというギリシャの伝説から「慈悲深い愛」といった意味合いや、ひとつの茎にたくさんの花をつけることから「あなたは幸福をふりまく」というような花言葉があるとか…。ブルー系のデルフィニウムの花言葉【幸運を振りまく人】【壮大な心】【誰もがあなたを慰める】【澄んだ瞳】→アルマンの肘がイルカに似ていた話今回デルフィニウムについて調べていて、初めて、自宅近くの土手に咲く可愛い花がデルフィニウムだと知りました。もっともっと丈が長くて、ピンク系なので、同じ花とは思わなかったな。実母は華道もやっていてお花大好きでしたが、私は興味がなくてサッパリ植物の知識がなく。お天気が良くてアルマンが起きていて体調が悪くない日は、土手を抱っこひもでお散歩しました。アンビューも吸引器も持たずなので、何かあったらダッシュで戻るつもりで。(何かあったことはないですが)風、虫や鳥の声、日差しが気持ち良かったね車の音もあったけど療育園にて。
05Oct
- アルマン姉
  にいなちゃんのブログで可愛い写真があったので、私も載せたいと思いましたアルマン姉の袖を引っ張るにいなちゃん、優しく見つめるアルマン姉、背中にくっつくゆう君。可愛い～じゅのちゃんママのお知り合いの？カメラマンさん、素敵な写真たちをありがとうございました。今日、アルマン姉が聞いてきました。「どうして神様はアルマン君を連れていっちゃったの？」「いくら可愛くたって。」(神様が、アルマン君が可愛いからそばに置いておきたくて連れていったんだよと以前説明しました。)「こっちにいる人も(我々のこと)、アルマン君イケメンだねと可愛がっているのに。」(最近イケメンという言葉を覚えました。)「ズルい！！」ちょっと前にLalaちゃんママが、「これが私の生きる道」とブログに書いておられましたが、ほんと、そうなんですよね。アルマンの存在が消えることはない。私が死ぬまで。長女にとってもおそらく。ところで長女次女のいる私に、「偉い。(病気じゃない子を産んで)社会に貢献してる。」と、病気を持つ子のママさんから軽い冗談で言われたんですが、そんなこと思わないでほしいな。相模原事件が起きた時に、犯人の主張に同意するという男性がテレビに出てきたんですよ。NHKのバリバラだったでしょうか。ハートネットか覚えてないですが。「障害者なんて働いて税金をおさめるという社会的貢献ができない。」と言ってました。じゃぁあなたが、あなたの親兄弟が、恋人が病気や事故で動けなくなった時、あるいは自分が将来障害を持つ子を産んだ時にもその台詞吐くんだな？その前に、偉そうに言うほど自分が高額納税してるんか！？と(実際はもっと口汚く)思った時、コメンテーターの映画監督が「社会的貢献なんて、できる人がすれば良いんですよ」とバッサリ言っていて、すっきりしました。「人は誰でも得意なことと苦手なことがあるからね。できることはやって、できないことは人から手伝ってもらえばいい。お互い協力していきましょう。」アルマン生後１ヶ月くらいの時に読んだ『視覚障害をもって生きる』より
01Oct
- Let's Party！！
  土曜は、東京に遊びに来ていた大学時代からの旧友(中国地方在住)と食事をしましたお土産が、まさかのクワイかぶりお互い田舎よね～(クワイ製品土産は一部で、他にも沢山いただきました)次女ちゃんも彼女本人より大きくなっていてビックリ。長い付き合いです。これからもヨロシク。そしてそして、日曜は！大分から来たハルちゃんを囲む会ハルねえさん、大きいねえ～！13っこちゃんたちの希望だよ。にいなちゃんもはじめまして。5月頭にライちゃんに会った後、次はにいなちゃん♪と思ってたんだよ。にいなちゃんを巡るライちゃんとアルマンの三角関係を記事にしようと思ってたんだけど。まさかアルマンが15日に居なくなってしまうとは、思わなかった。はる君はじめまして。アルマンと似てるね！ゆう君と3人で並んだら「分身の術」ができただろうな～。長女は不動のゆう君親衛隊長で、終始離れませんでした。ゆう君はアルマンに似ているので、大好きなんです。寝始めたゆう君が眩しくないように影を作っていたらしいです。かっちゃんにくーちゃん、じゅのちゃん、りお君、はじめましてのいっちゃん、元気そうでなにより天使ママさんたちもはじめましてで、エイト君ママともたくさんお話できました。あみちゃんママ、ヘンリー君ママ、こんな素晴らしい会を開いてくれてありがとうございますパーティルームなんて、思い付かなかったなあ。響きからして素敵。バギーも何台も入るし、プレイマットで子供たちはゴロゴロできる！じゅのちゃんママはせっせとお料理を取り分け、し～さんには椅子取ってくるね、お酒足りてる？と配慮していただき、女子力高いな～と感心しながら私は食べるだけでした。子供を並べて撮影会本当にみんなすごい。頑張って生きてる。頑張って生きてた。ママパパきょうだいたちも頑張ってる。例え生まれてこれなくても、お腹に宿ったことだけでもすごい奇跡。アルマンありがとう。ずっと私の可愛い息子。愛しているよ。