親の終活を考えた時の障害児事情 | 自閉症スペクトラムの窓

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~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。今日は、寒い一日でした。体を温めるために、お風呂に入浴剤をいれることにしました。子どもたちは、入浴剤があまり好きでないので、大人のバスタイムの楽しみとすることにしました。

 

親の代に近い、自閉症のお子さんをお持ちの親御さんと、お話をする機会がありました。

 

そこで出たのが、親亡き後のこと、かなり具体的で、身につまされる内容でした。親が、認知症や病気で、重度の障害のある子の世話が出来なくなる前に、やろうと思っていることを教えてくれました。

 

○子どもが自宅で生活するのが難しくなるので、施設入所を考える。

 →実際に、通っている事業所のケアマネジャーや相談支援事業所に相談する。親なら出来る支援も、兄弟や親族では難しいので、専門家に任せる。

 

○自宅の処分を考える(リースバックを利用)

 →自分の老人ホーム入所や障害のある子への将来の支援として、リースバック信託を利用して、資金を作る。

 

○先祖代々の墓じまいをする

 →墓じまいをして、永代供養や海上散骨の予約をする。障害のある子に、お墓の管理は、難しいので、生前に、契約、支払いを済ませておき、最後に入る場所を確保しておく。

 

○相続を考えて、生前贈与や遺書の準備をしておく

 →兄弟や親族に、子どものことを託す準備をしておく。障害のある子自身に残すのか、お世話をしてくれる人に残すのか、持っている資産等によって違ってくる。

 

○身上監護人が誰になるのか決めておく

  →親に代って障害のある子の保護者になる人のこと。その人に、子どものことを、どうして欲しいか、親がどう思っているかを伝える。子どもとの関係をつくる。子どもの通っている事業所や施設との顔合わせや打ち合わせ等も、徐々にしておく。

 

認知症や、病気、コロナなどで不慮に、子どもの世話が出来なくなることを念頭に、具体的な対策を考えていらっしゃることがわかりました。

 

自分たちの20年、30年先のライフモデルを見せていただきました。とても、参考になりました。

 

【くすっと、コーナー】

 

妹が、「お兄ちゃん、色鉛筆かして。アクセサリーの下絵描くんだ」と、お願いしたところ、息子が「いいよ。貸してあげる」と言って、渡してくれたのがこれです。

 

 

息子の、色鉛筆の予備バックです。削ってない上に、電車を描くのに使う色しかありません ( ´艸`)

 

娘が、「使えないじゃん!!」と、怒っていたので、母の水彩用の色鉛筆を貸しました。

 

追伸

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