グループホームの生活について生の声を聞く | 自閉症スペクトラムの窓

自閉症スペクトラムの窓

~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。連休も後半にはいりましたね。今日は、親の会の役員会があり、話をしたところ、長い長い休みで、母たちが疲れていることがわかりました。

 

でも、事業所関係は、10連休でなく、お仕事に行かれている方が多かったです。学校や企業就労の方は、10連休でした。

 

実際に、グループホームでお子さんが暮らしている方から、話をきくことができました。住んでいる地区が違うので、全部が当てはまるわけではありませんが、参考になります。

 

息子も、30歳になるまでに、職場近く(通勤30分以内)のグループホームに入れたらと思い、今、いろいろ身につけてもらっている所です。

 

グループホームに入っても、それ以外の支援が必要な方は、沢山います。親が元気なうちはいいですが、親亡き後を考えると、親が居なくても大丈夫なように支援を用意しておく必要あるわけです。

 

なので皆さん、ヘルパーさんや在宅介護、移動支援をプラスして使うそうです。ただ、グループホーム以外のサービスは、親が、相談支援事業所で個別支援計画を立ててもらう。もしくは、セルフで立てて、支援をお願いしないとダメだそうです。

 

「使える支援は何か?」、「その支援が、なぜ、うちの子に必要なのか」、それを、調べて、訴えられるスキルが親に必要だということがわかりました。

 

行政は、予算があるので、こちらから言わなければ、最低限のサービスしか、受けさせてくれません。なので、親自身が子どもの為に、勉強して、情報を集めて、支援を勝ち取る必要があることが分かりました。

 

漠然と、「グループホームにはいればあとは、安心」と思っていたので、ある意味、軽いショックをうけました。先輩たちのお話は、とても参考になりました。

 

【今日のいいとこ探し】

 

先日、リサイクルショップで買ってきたプラレールを、自分で塗装したいと言い出した息子。お気に入りのプラレール作家さんのブログ?YouTube?を参考に、タミヤカラーのスプレーを買ってきました。

 

お父さんに教わりながら、段ボールで塗装用の台を作り色を塗っています。

 

 

マスキングテープで養生したのですが、うまくいかず、再度塗り直しをしているところです。男子の趣味っぽいですね。

 

電車関係の余暇、また増えました。

 

 

追伸

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