※これは1980年に先天性心疾患で生まれた女の子の母親が当時付けていた日記です。
時を経て、どこかの誰かの支えになると幸いです。
6月14日
5度目の入院。
三度目の手術である。
この1年間 又いろんな事があった。
ずっと順調であったが、去年の秋ぐらいから息切れが目立ちあまり歩かなくなった。
チアノーゼも又 少しづづ目立つようになった。
外来の旅血液検査をすると赤血球のパーセントが上昇してる。
このまま放っておいては危ないので何とか方法をという事だが
根治手術ができないので（やはり‼）セントラルシャント
心臓の方から直接肺動脈につなぐ手術をする事になりそうだ。
私と主人（父） 主人の兄さん 血液検査をする。
※昔は輸血を必要とする手術を行う時は、血を借りるという形になり、一定量周りの大人が血を返さなければならず、その為の血液検査と思われる。
外科の主治医はY先生
手術は21日。（5月30日の外科外来の時にすでにきいている）
4月５日の心カテで心房の方にも穴があいており、ファロー五徴（大動脈弁閉鎖不全症）
これは進行性のものか、前からあったのか。
それと肺動脈閉鎖
今までどんなことよりも病名が増えたという事が私にしたらショックである。
根治のメドもついていなくて
将来の展望を聞けていない。
きゅうは幼稚園に行きたがっているが、先生に相談すると
本人が希望してる事はある程度やらせた方がいいとか。
今の技術では、きゅうを治せる方法がなく
これからの進歩する医学を信じてきゅうを幼稚園、小学校へ進ませた方が良いというような先生の意見を聞く。
今までファロー四徴症としか聞いてなかったし、
医師もやっかいな肺動脈閉鎖とここで分かった感じがする。
ファロー四徴症とファロー極型では違いがある。
母も医師もショックだっただろう。