なんで私がレア病に!?100万人に数人の胸腺腫になっちゃった

なんで私がレア病に!?100万人に数人の胸腺腫になっちゃった

2017年12月 人間ドックの胸部CT検査で「前縦隔結節 E判定」からの日々をつづります

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またまた久しぶりになってしまいましたが
2018年3月13日の胸腔鏡での胸腺腫摘出からまる5年。
生き延びました〜

前回の定期検診でも
5年過ぎたら年1回でいいと言われています。

手術当時まだ未成年、大学1年生だった息子も

この春大学院を修了します🌸


とりあえず、親としてしてあげられることはできたのかな。


これからは自分の人生

無理はしすぎず

でも

今できることを楽しんで精一杯やりきりたいな😊



先日のひとり旅で

十勝晴れの

神田日勝記念美術館の前で

カサカサザワザワと音を立てていたのは

あー、柏餅の葉っぱ!

葉っぱがついたままで冬を越すから

縁起物としてこどもの日に柏餅を包むって

聞いたことあったけど

現物をみたのははじめてかもクローバー



胸腺腫摘出の手術をしてから

今まであまり病院にも行かず

気合でなんとかなる

くらいに思って生きてきたけれど

もう少し自分のケアをした方がいいんじゃないかと思い始めました。


花粉症という病名がない頃からの花粉症で

熱が出たり目が腫れて開かなくなったりして

シーズン中は寝込む日が数日ふとん1

あんまりひどい時には

ステロイド系の飲み薬を処方されていましたが

薬剤師の友人に

ステロイドの全身投与だからドーピングにひっかかるよって言われて、アスリートじゃないけれどさすがそれはよくないよなぁと思っていたのです。


それで3年半前から舌下免疫療法をはじめました。


花粉症シーズン真っ盛りですが

抗アレルギー薬だけでなんとかなってますチョキ


ひどい花粉症の方は

舌下免疫療法をやっている病院にご相談をおすすめします


‼️花粉症の季節には治療開始できません‼️




2018年3月13日に胸腺腫摘出

術後まる4年が経ちました


おかげさまで元気ですニコニコ


満開の河津桜を見て

春ってこんなに美しいんだな

と実感しています桜


先月、静岡のエコパアリーナで開催された

福山雅治さんのライブに行ったのですが

3年11か月ぶりのエコパアリーナと聞いて、

そうだ、わたし術後2週間でエコパに遠征したんだって思い出しました


2017年12月23日 人間ドックでE判定通知

年内の診察予約は終わったと言われて年を越す

2018年1月4日 人間ドックを受けた病院で、大きな病院に行くよう言われ

1月6日 受診するなり、手術はいつにする?と言われ、あれよあれよという間に手術前検査、手術日決定…


3月5日 日本武道館

手術失敗したらこれが最後のライブかもしれない…くらいに思って参加

3月12日 入院

3月13日 手術

3月15日 退院

3月18日 35年間会っていなかった父が亡くなったと知らされる。アルコール依存症、ニコチン依存症、ギャンブル依存症で、借金のすえに自営の会社も倒産し、家を売ることになり、両親は離婚し…これ以上わたしの人生に関わってほしくない、二度と顔も見たくないと思っていました。

こんな身動きもできない時に、なんでよ、って思ったけれど、友人に「お父さんはりりこの悪いものを全部持っていってくれたんじゃない?」と言われて泣きました。

3月24日 静岡 エコパアリーナ 遠征

4月7日 札幌 きたえーる遠征 息子20歳


もともとライブに行く予定は決まっていて

そこに手術の予定を無理矢理つっこんだのてへぺろ


先生は

胸腔鏡手術なら翌日から仕事する人もいるくらいだから大丈夫だよ〜

って言ってたから


さすがにそれば無理だったけど

術後の回復具合の参考になれば。











お久しぶりのりりこです。


胸腺腫切除手術後

3年検診に行ってきました


特に問題なく元気です😊


5年間の経過観察も後半に入ってきました





りりこ です


昨日は東日本大震災から10年

今日は胸腺腫の手術から3年


いつ何が起こるかわからないから

やりたいことはどんどんやらなきゃ

って思ったことを

思い出しました


コロナ禍で

思うように出かけられないけれど

それでも

日々

身の回りの楽しいことを見つけようニコ


お久しぶりのりりこです

胸腺腫術後2年半
5年間の経過観察期間の折り返し

局所再発は明らかでない
左肺舌区に索状構造あり
部分無気肺疑い
肺に粘液栓散在
動脈硬化あり
肝嚢胞あり
左腎嚢胞あり

特に心配な点はありません
とのことでしたが
所見が増えていく…

とりあえず元気ですニコ

次は半年後!
りりこ です。

術後2年検診に行ってきました病院

入口で手を消毒して熱測って通行手形もらって✋

引き続き、胸腺腫術後。
局所再発は明らかでない。
肺に粘液栓散在。
動脈硬化あり。
肝嚢胞あり。
左腎嚢胞あり。

また動脈硬化
オッサンみたいだわえーん

最低5年は経過観察が必要だから
あと3年

まだまだ先は長い

さて
去年病院も新しくなって
受診があと3日後だったら
新しい
虎ノ門ヒルズ駅
使えたのになぁ…地下鉄
りりこ です

今日は婦人科検診へ病院
連休明けの予定でしたが
コロナ受け入れ病院を警戒して
延期していました

新しくできた
虎ノ門ヒルズ駅地下鉄

駅の中はあちこち工事中で
仮設感満載…




上りホームと下りホームは
道路をはさんで入口が違うのアセアセ

信号待ちをして渡ったら
銀座方面には行けないので
道路を渡れと書いてあり
まさに右往左往してしまいました左差し右差し

新しくなった病院は
虎ノ門駅から遠くなってしまったから
これからは
虎ノ門ヒルズ駅を使うことになるのかなぁ

しかし
虎って漢字って
なんかおもしろい
そして
カタカナ入りの駅名ということで
話題になってたけれど
そもそも
虎ノ門のノもカタカナだったゲラゲラ



りりこ です

胸腺腫術後2年検診
CT撮影に行ってきました

病院入口で手を消毒して
熱を測ると
こんな通行手形をもらえますパー

診察は来週です病院


そして今日
青空に映えるブルーインパルス飛行機

医療従事者のみなさま
ありがとうございますニコ



りりこですニコ

連休明けの
婦人科検診は
新型コロナ受け入れ病院ということもあって
延期しちゃいましたタラー

予約変更の電話が全然つながらなくて
つながっても
折り返しかけますとの対応
医療現場の混乱が伝わってきましたスマホ

医療従事者のみなさま
ありがとうございますお願い

東京も週明けには
緊急事態宣言が解除されるようなので
胸腺腫の術後2年検診は
予定通り行こうと思います

これとは別に
わたし
びどい花粉症で
減感作療法をしていて
毎月の耳鼻科通院が必要
といっても
口の中を見てもらうだけの30秒診察なんですが

4月は電話でオンライン診療
処方箋を薬局に送ってもらって
薬局にお薬をもらいに行きました薬

そろそろ一か月分もらったお薬なくなるなぁ
と思っていたら
耳鼻科から電話がかかってきてオンライン診療
その後薬局から電話がかかってきて
お薬は自宅に郵送してくれるって薬メール

なんて便利な世の中!!

もちろん
急変のおそれがなくて
お薬だけ続けているようなケースに
限られるのでしょうが
今後もこの方式でお願いしたいですニコ