こんにちは みにごんです
★模様替えしてます★
食物アレルギーの
ブログを書いています
小３乳アレルギーっこ兄と年少弟
男の子ママのみにごんです
〜アレルギーっ子長男〜
3歳で加熱卵クリアに
5歳まで牛乳完全除去
その後0.06mlから自宅負荷始め
現在3ml程度
エピペンもち
アナフィラキシー歴あり
給食は代替弁当
作っています
作っています〜私について〜
フルタイムで働く
アラフォー医療職のワーママ
アレルギー対応市販品
探す事が生きがい
みなさんとアレルギーについて
共感し、あるある語りたいです
こんにちは。ご無沙汰しております。
しばらくアメーバから離れていました
更新しない間のこと
気にかけてくださっている方がいらっしゃったらご心配なく、元気にしていました。
自分のことはまたそのうち書くかもしれません。
ちょうど１年前の負荷試験のことも
ブログに書いていなかったのに
日々の自宅負荷のことも
書いていないのに
いきなり
2023 年に受けた小3、3月
入院負荷試験のことを書きます。
その前にさらっと
前回値について。
◆小２春の負荷試験
（１年前）
★１度目の牛乳負荷→3mlクリア
30分後
★２度目の牛乳負荷→4.6ml
→25分で咳が出始めてNG
3mlはクリアできているけど
4.6mlではダメ
合計量として7.6mlではあるけど
3ml以上の何mlでだめなのかははっきりしない状態
更におととし
◆小1春負荷試験
初めて整数飲めるようになった
その１年前の前回値0.7ml
↓からの
3mlクリア
で私はとにかく感激した
だけど
小１→3ml クリア
小２→4.6 ml NG
で伸びがあまり見られず
去年はやりきれない想いだった。
そして今年
この一年
そう甘くはないなと感じた私は
悶々と何を思っていたかというと
前回の量＆自宅負荷の量では
乳が微量入っている
市販品を食べることは許されず
ただただ
自宅で週に数回の牛乳を
しぶしぶ負荷をする息子
この地道で手応えのない
張り合いのない習慣
から卒業し
少しでもいいから息子に
乳が入った市販品で
自宅負荷を行ったり
ちょっとした
乳が入ったものを
食べて良いと
主治医にいってもらいたい
そう思うように気持ちが変わっていた
※以前は市販品を食べることにこだわっていませんでした。
なぜって決められた量のお菓子しか食べちゃだめだったらかえってかわいそうかなって思って
牛乳なんて
飲めなくても良いから
息子に
牛乳を今までより飲めるようになった手応えを
感じさせてあげたい
単刀直入に先生に
何ml飲んだら大丈夫そうなお菓子やパンを食べても良いですか？
→そこまでの量
負荷試験させてください
それを聞くことは私にはできないけど
量が増えたら
きっと違う世界が広がるのではないか
そう思って
5mlから10ml
を目指したい
それが目標でした。
この一年の
自宅負荷やアレルギーのエピソード
★牛乳はざっくり3ml
→調子、私の余裕によっては
少しシリンジ多めに計量
3.5以上は飲めてる
★毎日の牛乳負荷で症状が出たことは前年に比べたら数える程度
★肌の調子は良好
★湿度の多いとき（ダニが多そうな季節）は呼吸症状あり
目立って
もしかしてこれ、アレルギー症状？
とドキドキ青ざめるようなエピソードはなかった１年
これは期待できるの？
という淡い期待が根底にあった中
『治してあげられなくてごめんね』
順調だと思っていたのに
いつも飲んでる量だったのに
症状が出て
更に息子が私を心配させまいとしている様子に心が折れた
私はまた期待することをぐっとこらえた
周りのアレルギーお友達からは
ぐんと量が摂れるようになったり
クリアしている話を聞いて嬉しいけど
うちはうちだよ！と割り切った
今までの１年ごとの
負荷試験のペースからしても
きっと今年は
5mlから良くて10mlくらい
飲めると良いかな
という前のめりではない気持ちで臨みました
今回
結果に胸がいっぱいで
急に起きた現実を受け入れられなくて
びっくりして
約10年間の育児の中で
1番くらいの日で
くらいの日で最大量15ml
今日の合計で
37ml
（5ml＋7ml＋10ml＋15ml）
を無症状で
飲めてしまいました。
もっと段階を経てここまでの量をクリアになるのかと思ってて
いったいいつ一桁が二桁に
届くのかな
それが今回なのかとは思っていなくて
更に日々の自宅負荷の量
（3ml）からは
今日飲めた合計量37mlは
約10倍も飲めたことに
本当にびっくりしています。
今日まで私は
申し訳ないんだけど
息子は
一生
牛乳200mlは
飲めるようにならない
と思ってました。
食物アレルギーを克服する日はこないと思っていた
10代、中高生になって‥
このまま今通っているところで診療を続けられるのか心配で
大きくなっても今の先生が勤務されているか不安で
大学生、社会人になってから‥
チェーン店じゃないお店で飲食するようになったとき上手に食べるところを選べるのか、人付き合いに支障がでないか心配で
離れたところにいても‥
どこかでアナフィラキシーをおこしてぶっ倒れてないかずっと気がかりで
まだまだあるもやもや
そんな未来を考えていたから
もしかしたら
200mlを
飲めるようになる日が
くるかもしれないこと
諦めていたので
食物アレルギー治療を
卒業できるかもしれない
そのことを夢見てもよいかもしれないことがまだ受け入れられません。
もし
16歳
（小児科としての一応のリミット）を意識する前に
食物アレルギーを克服できたら‥
成人食物アレルギーへの診療の移行を心配しなくていいかもしれない
そんなこと、本当に考えたことなかったよ
というわけで今日から
（厳密にいえば今日はすでに37ml負荷しているので明日から）
自宅負荷で
3ml飲んでいたのを
15mlの牛乳を
飲むように許可がおり
気持ちが受け入れられず
手に汗握ります
いきなり
『このお菓子、食べて良いよ』
とは主治医からさすがに言われなかったけど
私の激しく動揺する心とは裏腹に
息子は負荷試験が終わったあとの
ニンテンドーSwitchタイムに没頭で
牛乳をこんなに飲めたことや
もしかしたら
あれもこれも
お菓子を
食べられるようになっている現実
については
全く無頓着（笑）
私ばっかりが
クラウドから保存してある色んな資料を探して
10数mlの牛乳OKで
何がどれくらい食べられるのか調べ
わくわくしていました。
今日は親子の会話が噛み合わなくても
この喜びの気持ちと
成果に繋がりそうな食べられそうな食品の話
将来の話を寝るまでしきりに息子に話しかけました
私達親子の牛乳アレルギーとの
セカンドステージは始まるのかな？
今まで血眼になって探していた
乳不使用の市販品
そんなことをしなくても
今度はひたすら
メーカーさんに含有量聞いて
食べられる、大丈夫
を判断する毎日になるのかな？
うーん
全く想像がつきません
少しずつ？
食べてもいいものが増えるの？
そんな生活になるの？
信じられない
だって、きっと長男は怖がって
表示にあるものは食べないと思う
『怖さ』
そう、危なくない程度に
今までほど怖さを感じずに
生きていけるんだよ
それがなにより嬉しい
怖さより
これも食べられる！
の喜びを増やしてあげたい
だけど
あからさまに『牛乳っぽいもの』を
食べてくれるようになるとは思ってないけどね
卵料理もまず食べてくれません
長くなってしまったけど
最後に書き残しておきたいこと
ブログ記事にはあげていないけど
私が治療のこととかを
書かない理由の一つに
妬ましい気持ち
羨ましい気持ち
うちは違うよ
そんな想いを
私のブログを読んでくださる方に
感じさせてしまうのが好きでない
それも理由の一つではあったけど
マイナス方向の事実なら
妬み羨ましさは湧かないから書き残せば
と思われそうだけど
感情のことだけが書かない理由ではない
今までとは反対に
今回の負荷試験のことは
伝えたいな
と思った
日々頑張っていれば
それとか
子供の成長とともに
今回のうちのように
急にアレルゲンの食物を
大幅に摂れる量が増えることもある
そう信じて
せめて親だけは諦めないであげてほしいなと思います。
就学前に
95％は完治する
と言われている食物アレルギーが
小学校入学のタイミングでは
とても無理だった我が家は
食物アレルギーを治すことよりも
アレルギーと共存することに
重きをおくようになっていました。
だけど今回のように
想定外でぐんと飲めたという事実があったことから
いつか
昨日よりは飲める（食べれる）ようになっていると信じて
少しでもたまにでも
負荷は続けることが
大事なんじゃないかなと実感しました。
去年は無理だった
何年も前は想像すらしなかった結果
もしかしたら来年は‥！
数年後は‥！
進級後は！
かわっているかもしれないです
うちの子は離乳食で乳アレルギーに気づいたものの自宅では怖い思いをすることはなかった中
1歳、初めての負荷試験では牛乳シリンジ1滴（0.05ml）とかでアナフィラキシーを起こしました。
その後は100倍希釈した牛乳をシリンジから負荷試験したときも症状が出てしまいました。本当にごく微量もダメだった過去
5歳、自宅負荷を開始したときはわずか0.07mlからのスタートでした。
少なくとも今の私は
胸がいっぱいで
長年の目標にしていた
25ml以上を飲めるようになって
もう牛乳アレルギークリアしたかのような満足な気分
むこう2〜3年は
負荷試験しなくてもいい気持ちです
もう欲はなくて
はい次50ml、100mlと
慌てる気持ちは全く湧きません
長男の気持ちに寄り添って
進めていこうと思います
希望は捨てずに
だけどきっと
上がったり下がったりすると思うので長い目で
子供のときのこと
どれくらい覚えてるかな？
小学生だったときのこと
鮮明に覚えている？
もし
あと数年で長男の食物アレルギーが治ってくれたなら
息子が大人になったら
アレルギーによるつらい思い、悔しい思いをしていたことが過去となり
大して覚えてなければ幸せかな？
どうなんだろ
母の私は・・・
私の人生の中で
かなりの回数足を運んだ
アレルギーの病院に
もう行かなくなるとしたら
そこでの出会いもいくつもあり
ぽっかり開いた穴はなかなか埋まらなそうです
生まれて初めて食べた
乳不使用のソフトクリームに
キラキラして喜んでいた思い出も
忘れてしまったとしても
食べれるようになってくれたほうが
いいに決まってるよね
今年度最後にとても良い思いができました。
最後までお読みいただきありがとうございました。