アレルギーのきろく/人に伝えるということ | 乳アレルギー長男とノンアレ次男、ワーママ日記【食物アレルギー】

乳アレルギー長男とノンアレ次男、ワーママ日記【食物アレルギー】

おでかけ、食べること大好きな私でしたがアレルギー発症した我が子。
それでも工夫して楽しく暮らしている日々あれこれ記録していきます!
アレルギーや育児に関して喜怒哀楽の喜と楽中心のブログを心がけています。アレルギーの詳細はプロフィールを参照

 

皆様、きちんとアレルギーの記録ってつけていらっしゃいますか?

 

このところの気がかりの

小学校入学の準備を意識し始めてから

ブログを通じて紹介していただいた

「アレルギーっ子の入園・入学安心マニュアル」



を現在読んでいて

出だしからおぉーと思ってしまったこと



 症状のまとめ

素晴らしいですキラキラ

 


私も長男のこれまでのまとめを

用意したいなと思ったこところで

気づきました

参照できる記録あるだろうかタラー

 


うちにも私が作った


ファイルがあって開けてみたところ

簡単にいつ、どんなことがあったか

一目瞭然な資料は全くない!アセアセ

主に再度印刷できるマニュアル等だったり検査結果だったり、保育園に提出した書類の控えだったり

 

どんな食べ物でどの程度の症状がでているか

ほぼ私の記憶にあるだけ

その記憶も簡単に上書きされてしまうアラフォー…

明確に何年何月に詳細の記録は

その時の手帳だったりスマホの何かしらのアプリだったり

夫さんとのラインのやり取りを見に行かないとわからないガーン

 

全然だめですタラー

 


いつも診察もその場しのぎで

前回の診察から今回までの数か月

の手帳をぱらぱらっとめくってエピソードを話して

 

その診察の内容を記録に残していないから

これまで何十回と通っているアレルギー外来ですら

いつにどんなことを相談したかが

はっきりしない

採血等の結果であれば印刷物がファイルしてあるのでわかるが…

 

アレルギー手帳みたいものを主治医から勧められていればよかったな

と人のせいにしてみる(苦笑)

 




人に(特に保育園、学校などこどもを預ける場所)

食物アレルギーがありますよ

と伝えるには

症状、経過、程度をきちんと明確に提示しなければいけませんね

 


例えば

私のブログの紹介文、および私のプロフィール


「重度の乳アレルギー」

次の行にアナフィラキシー起きたことありと書いてありますが…


この表現ひとつにしても

人によっては

死にかけたの?って思うかもしれない

 

実際はごく微量で症状がでます等のことを意味しているのですが

それすら伝わりませんよね

ではそのごく微量の症状にしても

痒みのない発疹だけかもしれない

エピペンをうつほどかもしれない

 

東京都の発行する

アレルギー緊急時対応マニュアル

F  症状チェックシート

のようなものでどのカテゴリーまで症状がでて危険な目にあったことがあるよとかそれほどでもないですとか伝えないとわかりませんよね


 

 

それなのに小学校に

アレルギーがあります

丁重にお願いします

っていっても無理がありますね

じゃあ別室で食べてくださいとか

給食出せませんよ毎日弁当でとか

食器は持参ですとか言われかねない。

いやいやそれほどじゃないんですって言ったって

「だってひどいんでしょ」ってことになりそうですよね

 

我々女性って概して言いたいことをがーがー勝手に言う傾向があるのでちゃんと相手に伝わるってことを意識しなくちゃなと日頃から思っています



よくある資料

食物アレルギーによるアナフィラキシー学校対応マニュアルより


とか
保育所におけるアレルギー疾患生活管理指導表だったり
学校生活管理指導表

このような資料、保育園、学校で提出を求められることがあると思いますがこれ一つだと
重症でちょっとうちは留意して欲しい!っていうのが伝わるかなぁと思いました。
どんな点をどうして欲しいということ
なので冒頭の症状のまとめは素晴らしいなと思いました。




ニコニコ

また最近はブログを通じてのやり取りもあったりで

ちゃんと自分んちのアレルギーのことを記録して把握しようと意識したわけでした

  


虹

今は(自分の場合は)小学校入学だったら

親と教師間の共有

かもしれないけど

将来、中学高校と子供が成長したときに

今までのことを子供自身に説明できなかったらしょうがないので

子供の手が離れていないうちは

きちんと記録を残した方がいいんだろうなぁと思いました

 


自分ひとりで管理していて6年

つぎはぎでしか記録がないので

重い腰を上げて記録を掘り起こすときが来たようです筋肉


症状、治療経過等のことだけでなく

聞いたこと、読んだ本や参考になったホームページ等。またここではこんなものがあって食べられるものがあったよとかも時系列で記載していこうかな(理想)と思っています






記録方法ってむずかしい

子供が産まれたときだってその後どんだけ写真を撮るかなんてわからなかった…

日々止まることのない育児の中どんどん増えていく画像の量、見当もつかず

紙、データ、記録媒体定まらずすぐに1年2年

ようやく自分なりの方法が見つかったときすでに膨大な写真の量になってたり

 やり直したいけど戻らないもやもや