闘病14日目 新生活のスタートです! 19/01/07 | 13歳の娘が骨肉腫と戦った322日の記憶

13歳の娘が骨肉腫と戦った322日の記憶

2018年12月24日に突然の告知からの入院。
その日から小児癌に負けることなく笑顔と優しさを
持ち続けた中学生の記録です。父親の私の立場から
彼女の事を少しでも多くの人に知って貰いたいそんなブログです。

 

雲も無い素晴らしい天気。
今日から2019年の新生活がスタートします。

自分は仕事始めですし
息子は新学期が始まりました。
奥さんは、まだ会社には伝えていませんが

パートを止めます。

そして・・

娘はこれから、辛い治療の日々。

家族が揃って笑顔になるために
頑張っていかないと駄目なんですよね。
これは、口にしなくても皆の願いでもあります。

そんな朝の通勤で朝に娘と同じ制服を着た
笑顔の子供達が学校に向かっています。

もしも、来望が元気だったら、入院してなければ

こうやって学校に向かってたかと思うと

心が引き裂かれそうになります。

 

なぜ?なぜ来望だけ?

なんで娘が病気にならなければ?

 

そう思いながら目に入る学生さんを

見ているだけで感無量になってしまい
感情が抑えられずに大変でしたけども
そんな事を言っても始まらない。

どうにもならないのですから

そんな想いを抑えつつ事務所で

仕事をしなければならないのです。

生活はしていかないと駄目ですしね。

昨夜は奥さんが泊まりでしたので
私は自宅で待機していました。
昨日で抗がん剤の投薬は終了しました。

といっても1クールだけですけどね。

 

なので少しは体調が戻ってくれれば
嬉しいのですけど・・・

基本的には意識朦朧としていて何を言っているか

解らない状態ですので様子を見ながら
って感じになります。

今日は視力検査に口内検査があり

体調の管理もしていかないと長い治療になるのですから
大事な事だと思います。

 

抗がん剤で体の抵抗力が落ちるので

感染症になりやすく、口内炎だったり、虫歯だったりと

気をつけないことが多くなるんです。

後は今回のクスリがガッチリ効いてくれて
最高の効果がでてくれて

よい報告が伝えられることを願いたいと思います!!

そして夕方まで仕事をしてから

午前中に会社で仕事をしていると
少しは気も紛れているように
感じたのは救いなのか?

とはいえ、奥さんが看病で昨夜も寝てないでしょうから
できるだけ早く交代してあげないと!
ということで急いで病院に向かいます。


娘も精一杯がんばっていますが奥さんも精神的・肉体的にも
疲れが出ている様子です。激動の年末年始でしたから

病院に向かう途中には親友からの気持ちの電話もあり
少し愚痴っぽくなりましたがそんな事も聞いてくれる
優しさに感謝です。

ただ、今回の娘の事を話したのは3人ぐらいです。

変な噂がでるのも嫌でしたし、友人に心配を掛けるのも

申し訳ない気分でしたから極力、避けていました。

 


病室につくと残念ながら娘は意識望楼としつつ
眠りについていました。

基本的には食べる事もできないし寝ているだけです。
奥様は疲れた表情を見せつつなんとか頑張っているという
状態になっていました。

良い状況という雰囲気ではないのは容易に想像できました。
それでも、病室には
 

院内学級(いんないがっきゅう)
は、学校教育法でいう
障害者のカテゴリーの中の
「病弱(身体虚弱を含む。)」 に
当たる子どもたちが入院中に、
教育を受ける機会を
提供される教室のこと。

 

の先生がきて下さっていて面接をいう形で病室まで。
残念ながら面接できるような状況ではないので、
とりあえず、顔も見に来た程度。

私は院内学級の先生と一緒に別室で説明を受けてきました。
同じような年齢の子達と会話をするだけでも、
何か良い効果があるでしょうし

義務教育ですから全く勉強をしないままでは
今後の事もあるので、この制度は有難いですね。

今まで何も知らなかった制度や病院の仕組み、
そして闘病で頑張っている
子供たちが沢山いて、それを支える看護師さんがいて

日々、普通に生活している事が
どれだけ素晴らしい事なのかを実感させられています。

そんな思いを持ちながら病室にもどって奥さんと
バトンタッチして、病室で仕事をしていると
視力検査の先生が来てくれました。



治療の影響が目にくる事もあるようなので簡単な検査。
特に痛みもなく10分程度で終了しました。

本来ならば眼科に行くのですが
娘の体調が悪いので病室まで来てくれる事に。

こういった所は大病院ならでは!と実感しました。

ただ・・・基本的には意識が
ハッキリしない時間が多く、ほぼ眠っています。
彼女なりの防衛本能なのでしょうか?


それに、
治療が始まってからは胸焼けが酷いみたいで
食事をまともに食べれてないのが心配で
体力がドンドン低下して体重も落ちています。

足の痛みは治まっていますが、今度は胸焼け・・・
しばらくは、彼女の笑顔は見れないみたいです。

 

がんばれ。