重度障害者が地域で生活する | マイペースで行こう! (発達障害ってスペクトラムだね♪)

マイペースで行こう! (発達障害ってスペクトラムだね♪)

ASD ADHD傾向のある家族の日常やら、どーでもいいことをゆるゆると書き連ねております。


重度障害者が
地域で生活することの意味が
さっぱりわかっていなかった


クロワッサン黒川さん
です(^-^;


地域で生活するの反対は
施設に入ったまま
ほぼ外に出ない

という意味だったのかな?


いくら施設に入っていたって
親と外出とか
施設の活動で外出は
あると思ってるんだけど。


違うのかな?


一切、地域と関わらずに
隔離されてるってこと?


それは病むよね。


障害者本人の意志表示が
出来ず、親も介護が大変だから
施設に預けられてるのかな?


相方の職場で
お子さんが脳性麻痺で
全介助の人がいるけど。


他に3人子どもさんがいて
最初は在宅でいたけど
身体が大きくなって
介助が大変になってきたので
施設に入ったって
言ってたな。


週末は帰ってきたり
長期の休みは
家族で旅行したり
してたようだけど。


今は部署が違うので
お話を聞くことはないですが。


重度障害者が
地域で生活すると
検索したら
西宮市の青葉園が
出てきた。


間違ってたら
貼り直します(^-^;


地域で暮らすなら
ひとつの家庭だけで
全てをしようとするのは
無理だし無謀だよね?


誰かと一緒にやらなきゃ
ならないだろうなぁ。


子育てだって
あちこち頼らないと倒れる。


理解し合える仲間と
共に助け合わないとね。


孤立したらダメだと思う。


視野が狭くなりすぎて
解決できることも出来なくなる。



わが家も幼稚園に入ってから
ママ友達に随分助けられたからな。


それまでは、双方の実家が
近いので、頼りきってたし。


福祉の網からこぼれてしまう
境界域だったけど
地域の幼稚園に入ってからは
かなり楽になった。


支援児の親の会もあったので。


病院嫌いの娘を受け入れてくれる
耳鼻科や歯医者の情報って
実際に通ってる当事者の親から
入ってきたもんね。


うちも、あちこち電話かけて
実際に行って
希望が打ち砕かれて
親子でボロボロになったことが
何度かあった(笑


耳鼻科と歯科は

全身麻酔しないと
治療は無理なので
うちでは出来ません!

って何度言われたか。


教えてもらった所は
普通のクリニックだったけど
無理強いはしないし
逐一説明してくれるし
何より気長に待ってくれた。


もうね。持つべきものは
仲間だと私は思ってる。


当事者でなくても
健常の子のママ友たちにも
本当に助けられたからな。


預かって貰ったりもしたし
支援児さんも健常児さんも
ごちゃ混ぜで遊んだりね。


1人で見るより
沢山の目があるから
とっても楽だった。


今は、支援学級ではないけど
小、中一緒だった支援クラスの
ママ友とはLINEで連絡とるし
コロナ前は葡萄狩りしたり
食事会したりしたな。


そういうのが苦手な親子も
いるので強制ではないけど。


学校出た後も
療育園から
小、中一緒だった子の親で
ずっと繋がってた人の話も
聞いたことがある。


子どもが社会にでても
連絡取り合えてて
良い関係だなって
思いました。


仲間の力があったら
重度障害者も
地域で暮らしていけるように
なるんじゃないかな。


もちろん
自治体の力も借りてね。


でも、一番大事なのは
親が子どもと
地域に入ろうとする勇気かも。


その為には
親の精神状態が
健全でないと出来ないけど。


なので、そうなる前に
ヘルプを出さないとね。


自分で全部頑張る必要はなく
人を頼ることに罪悪感も要らない。


潰れる前に
声をあげよう。


1人で抱え込むと
ろくなことになりません。


人に迷惑をかけるな
っていう教え
要らないと思う。


そんなことを言っても
現状、迷惑かけまくる人は
いるのだし
そういう人は言っても無駄。


人に迷惑をかけるな は
真面目な人にとっては
人を頼れなくする呪いだと
思うのだよね。


迷惑かけたって
元気になったら
恩返ししたらいいし
別の人に恩送りしたって
良いわけだからさ。


助けたい、力を貸したい人は
居ると思うから
声を出さないと
気づいてもらえない。


お手伝いしましょうか?
が言えない人もいるしね。


本人、自分で頑張りたいのに
手伝いましょうか?で
断れなくて
練習の機会を逃すことも
あるしね。


はっきり意思表示することが
苦手なのは私もそうだから
わかるけど。


だから、頑張って
はっきり言うように
訓練中(笑


言い方が下手なので
相手を気分悪くさせる
こともあるんだろうけど。


何事も、トライ&エラーで
修正ですな。



自分と違う意見を言われた時
自分を否定されたと捉える人は
一定数いるので
はっきり言うと角がたつような
気もするけど。



角がたたない言い方すると
伝わらなかったりするから
私のコミュ力がいかに低いか
おわかりいただけるだろう(笑


発したことの受け取りかたは
人それぞれで
受け手側の能力や信念による
というのは昨日のリブログでも
よくわかったけど。


私が感じたことと
加藤さんが発信してた意味が
違ってたからね。


私、いつもこうなんだよ。
読解力がなさすぎて
理解力がなさすぎて
相手が気分悪くなる。


これで何回キレられたか(笑


加藤さんは
お優しいので
私の力のなさを否定せず
自分の表現が足りなかったと
おっしゃってたけど。


でも、他の人には
伝わってたもんね。


どう考えても
私の力不足なんだろうけど。


何度読んでも
わかんなかったんだよな。


結局、障害者支援の現場を
私が知らなすぎることと
文章の理解力がないのと
何かの思い込みがあるだろう
ということかな。


デイ=療育 ではない。

の意味がね。


娘の利用するデイは
軽度の子が多いのかも
しれないけど。


重度になればなるほど
デイ=預かりになるのは
そうなのかもな。


でも、保護者はそれでもいい。
家でこもって向き合うより
少しでも1人で動ける時間が
欲しいって人もいるのでは?


福祉をボランティアや
人の善意だけに頼るのは
無理なんじゃなかろうか。


自分の生活が安定していて
余裕がないと
他人のことまで見てられないよ。


医療の進歩で
救える命が増え
介護や支援の必要性も
増えた気もするし。


福祉だけじゃなく
農業や漁業、畜産も
人手不足だしね。


医療や介護って
責任は重大なのに
扱いが酷いところもあるしね。


圧倒的に人に余裕がないのかも。



沢山の人で支え合える社会。
そうするには
どうしたらいいのだろう?


久々に真面目に書きましたが
現場からすると
見当違いも甚だしいかも。


是非、違うと思うことは
教えてください(笑