旦那のこと。 大動脈解離のその後 No.27 | ヨウコのブログ

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日々のあれやこれ、2024 3/4に10歳で旅立った愛娘の柊子(柴犬メス)との思い出、旦那や家族のことを備忘録&ボケ防止かわりに記録

映画に時事ネタなどの持論や私見を無責任に綴り中。幸か不幸かお目にされた方はご来訪に感謝申し上げ候m(_ _)m



例の遺伝子検査に東京へ🚅


東京2回目! 

今回は丸の内の出口へスムーズに出るど! と勇むも、やっぱり出口見つからないえーんうぅう…

警備員さんに尋ねれば、やはり新幹線改札をいったん出てから連絡路を通って丸の内へ向かって下さいとのこと…

もしかしたら新幹線を降りて、ホーム上に丸の内出口があったのか? アド街見てたけど八重洲口のお話で分からず終い➰


つか、ここでまたまた旦那が改札口に引っかかるアクシデント発生ワラ
新幹線乗るたびにエラーさせるコイツは何者なのか驚き

聞けば、特急券と乗車券の二枚重ねちゃんと入れたのに、乗車券のみペッ‼️ 返却されバーはバーかと遮断。特急券がなぜだか飲み込まれた! と主張するも、調べてもらったら特急券など入ってません、と、機械の中はもぬけの殻➰


「んじゃ特急券はどこに? 」パニック旦那
「こちらではわからないですね、とにかく機械の中は空っぽです。もう1度お買い上げいただくしかないかと…」冷ややかな駅員さん


マジかよ旦那…


ここからは恥ずかしいんで割愛💦
すったもんだの末、超絶な奇跡的に特急券はなんとか元に戻ってきたが。もう旦那のポンコツ度数が上がってきてるため、私が預かる!  ことに(最初からそうしろ)


視力は少しずつ戻ってきていたが、本調子じゃないから仕方ない💦広い広い構内は、お手手~つ~ないで~♪状態


それも旦那は気に入らないネガティブ
2回目の再来の病院だったが、今回は特殊な検査のため別棟へ


別棟に行くには、上階の連絡路で渡って、とあるのに。イラチな旦那はスタスタと目の前にあった地上通路を渡り別棟入り口へ


たどり着くも
『関係者以外は立ち入り禁止』とあり、我々はもちろん入れない💦
だから言ってたのに。人の言うこと素直に聞けよ! と小言を言えばイライラマックス旦那「うるさい!うるさい! あーうるさい! 」と爆発ワラ


最近こんな小競り合いが増えてマジ腹立たしい煽り車の運転も隣からワーワー言うからウザすぎて💦

旦那も上司から嫌味言われてたり、そんなこんなの精神状態だから可哀想なんだけども💦まあ、旅先のこんなのも後で思い返せば笑い種になるか(なるかね)


遺伝子検査はやる人もあんまりいないぽい(知らんけど)待合室はポツーンと我々のみ。あとから外国人の方が2名くらい追加。しばらくして先生らしき方二名がお見えになり、簡単な問診票を作成(たぶんこちらでは問診票4枚目)


その後やっと通されたお部屋でついに検査かなぁ! と思ったら、また違う本命の(言い方)先生と改めましてなお話がある。遺伝子検査って、思っていたほど簡単じゃなかった…


まずはまたまた重複になるが、こちらに来た経緯を説明。それから遺伝子検査についての説明というか講義のような、ちょっと難しいお話を受けて。


理解できたポイントとして、この検査を受けても判明する答えは3つあるそう


1つはマルファン症候群の確定

2つ目は否、であること。

3つ目は、不明💦


3つ目は厄介で、調べてみたんだけども何とも言えないという代物で💦

マルファンみたいに、遺伝子で判別できる病気が見つかったものがあるのと同じように

まだまだ未知のものも多数あって、何か他の病気なのか? などと因果関係がはっきりとは分からない場合もあるらしい(曖昧)



この3つ目を聞いた人なのかもしれない。説明を聞いてから、やっぱり辞退する方もいるらしい💦費用が28000円と結構かかるので、大枚はたいて分からず終いじゃ、検査やる意味よ…的な?

あとは、遺伝子レベルで判明する病気だと確定されてしまうと、血縁者も高確率で同じような病気を発症するかもしれないから、そんな理由から尻込みする方がいるのかも


うちも難病指定のコレが今回確定すれば。子供がいたら50%の確率だったか(曖昧)で遺伝するらしい。我が家は子供が居ないが、旦那のほうの血縁者も同じ要素を持っていることになるため、判明したらお義母さんに連絡することになっている




そんなお話を20分ほどお聞きしたあと、関係書類へサイン。たしか、結果は大学病院のため研究材料となりサンプルが残りますがOKですよ的な、個人情報の管理はちゃんとします~みたいな内容


旦那が現在は記入できないので、網膜剥離かもしれない話をしながら私が代筆。ついでに、眼科では明らかに分かるマルファン症候群の兆候は見られません、と言われてます~等々のお話も踏まえた。


それからまたまた本館に戻って、遺伝子検査に必要な採血を。採血は10㏄を2本。貴重なサンプルらしいので、先生達がわざわざご同行いただき、看護士さんが採血したものを即座に預かり、可愛いピンクのタッパーへ回収されていた。結果は約2ヶ月後‼️ また結果分かる頃にご連絡いただけるとのこと。2ヶ月後……6月?

判明したら、手術をどうするか決める予定。でも、どっちにしろ、やっぱり早いうちに手術してしまいたいそうな旦那。その前に眼科が大変だけど💦



以下余談。
途中、別棟の中を通貨中、あの都市伝説的に昔昔に聞いた『◯山ワクチン外来』なる部署を発見‼️  

思わず「わ! ◯山ワクチンだあ! 本当にあるんだ! 」とうっかり声をあげてしまうと、同行されていた先生も「そうなんですよ~私も初めてここ来た時に驚きましてねぇ」とのことびっくり


◯山ワクチン。
昔いた大手製薬会社に派遣で勤務してた時に、課長さんからお話を聞いていて。なんでも、課長さんのご家族の方が末期ガンを患われてしまい、四方八方に手を尽くしたがどこも手遅れと……。最後は藁をも掴む思いで、当時有名だったこの◯山ワクチンに課長さんは依頼されたんだけど、残念ながら間に合わなかったらしい。


大手製薬メーカーの課長さんが頭下げて訪ねるくらいだから、よほどのワクチンなんだなぁ……と、おぼろげな記憶。お値段もたしか当時は庶民が手を出せる金額じゃなかったと思ったんだけど。ネットで調べてみたら自費診療なわりにはリーズナブル?  になってて。数十年前からあるんだから実績もあるんだろうか?  とガン闘病中の友人に話してみみたり……



不忍池を道すがらパチリ

桜がちょうど満開だった🌸翌日は嵐💦セーフの上京~



新幹線🚅東京発は始発だから自由席でも座れる♪ 外国人観光客であちこちいっぱい。ココハドコ?  な海外旅行気分



小田原駅のバーガーキング🍔で食べて帰る相談する中年夫婦



貴重なこだま号。あ、これはさらに貴重なひかり