パーソナルトレーナーの僕が難病指定「潰瘍性大腸炎」と診断されるまでの２ヶ月

こんにちは
心身を癒し身体を変えていくパーソナルトレーナーの河合克訓（かわいかつくに）です。

ご訪問ありがとうございます！

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今回、僕が2016年から患っている「潰瘍性大腸炎」についてお話していきます。

かなり長くなるのでお許しください。

この病気は「難病指定」されており、日本でも約20万人がこの病気にかかっているそうです。

20万人と聞くと、かなり多くの人がなっているイメージですが…僕もは医療関係のお客様に「もしかしてその症状、そうなんじゃない？」と言われるまで、知らない病気でした。

実際、発症してから現在まで、同じ病気の方に会ったことがあるのは3年間で3人だけです。

発症した当初は、周りに同じ病気の人はもちろんおらず、情報を聞ける人は誰もいなかったので、情報はネットやお医者さんのみ。

対応方法もわからず、この辛い症状を周りに理解してもらうことも難しく、発症してから１年以上、毎日絶望していました。

僕と同じように潰瘍性大腸炎で、身体だけでなく心も蝕まれている人もいると思います。

僕と同じように潰瘍性大腸炎で、身体だけでなく心も蝕まれている人もいると思います。

その人達にとっての情報源になるように、そして周りのこの病気の人がいる人に、潰瘍性大腸炎を理解してもらうために、僕がどんな経緯で症状が出て、入院に至ったのかを書きます。

【そもそも潰瘍性大腸炎ってなに！？】

簡単にいうと、大腸の粘膜がただれたり、剥がれたりする炎症性疾患です。

主な症状（症状の重さによって変化あり）
腹痛、下痢、血便、発熱、体重の減少、貧血、食欲不振、関節炎、膵炎、虹彩炎、皮膚症状などの腸管外合併症などがあると言われています。

治療法は、
薬を飲む治療、点滴治療、大腸摘出手術の内科・外科の２つあります。

しかし…現在、日本で認可されている薬では寛解期(症状が落ち着く)状態には入らず、重篤な副作用も中には出ました。

1年半前前まではプレドニン(ステロイド)を使用しておりましたが、発疹やむくみはあるものの、症状はある程度、治まっていました。

やめて１ヶ月以内にはまた活動期(症状が強い)がくるのでもう普通の状態を忘れてほぼ忘れてしまいました。

今、タクロリムス5㎜(免疫抑制剤)を2錠、1日2回飲み、入院はしないけど、寛解期には入っていないです。

対処療法として、

食事、睡眠、サプリメントのバランスにとても配慮するように生活をしています。

【発症、そして緊急入院】

2016年11月半ばに、僕はいつも通り仕事もトレーニングもほとんど休まずにこなしていました。

ある日、いつも通りトイレに行ったのですが、便が柔らかくなっているのに気がつきました。
幼い頃から緊張するとお腹を痛めることはありましたが、下すことはなく、便も健康的なものでした。
珍しいな～って思いましたがその時は気にもしませんでした。

それから同じ日に、今度はお腹が痛くなりました。

昔から身体は丈夫で、体調を崩したことがほとんどなかったので、たまにはそんな日もあるか、程度に考えていました。

入社し、トレーナーを始めて3年、月に完全休養をとる日は1日～2日でした。

長期休みでも、お盆休みと年末年始は、3日～5日でした。

この仕事は、出勤と退勤があるようでないため、お客様の時間に合わせて行うというものでした。

「いつか治るだろう」という僕の気持ちとは裏腹に、下痢と腹痛の症状は日に日に悪化。

お腹が痙攣するような感覚や、大腸を直接握り潰されているような、今まで味わったことがない痛みに変化していきました。

いつも通り水分を摂ったり、食事をするだけで、すぐさま強い便意が襲ってきてトイレに駆け込むようになりました。

夜も、長時間の睡眠は不可能に。

2時間以内おきにトイレに行っていたので、毎日寝不足にもなっていました。

長く寝られて、3時間睡眠が取れたら幸せでした。

当時、11月と冷える季節にもなったので、少し冷えるだけでもお腹にきました。

1日最低でも15回～20回以上は、トイレに行っていた気がします。

多すぎて数えることも嫌になったぐらいです。

トイレに一度入れば、短くて5分程度、長くて10分以上でられない時もありました。

お尻を拭きすぎて本当に痛かったです。笑

便意はある程度の時間は我慢できるのが当たり前ですよね。

しかし、この病気は一切その制御が効かないんです。

ダムの堤防が決壊する感じのような、勢いが強く中からガスと一緒に押し出されるんです。

諦めの悪い僕は何回も必死に抵抗を試みましたが無理でした。

当時、大変嬉しいことに毎日お客様の予約が入っており、１日にパーソナルを最低でも6本、多い時では13本やっていました。

症状が出てからも、お客様の期待に全力で応えたい気持ち、会社から決められた数字の達成、トレーニングによる身体作りのために、月２回ある休館日以外は固定した休みを取らずに働いていました。

セッション中は、痛みや不安な気持ちをお客様に気づかれないように必死で堪えました。
服の中では、冷や汗をかいて逆効果でしたが、全てが気合と根性でした。

セッションの合間は話す気力、動く気力もなく、ただ痛みに耐え俯いている毎日でした。

当時働いていたジムは、トイレがフロアに１つしかなく、誰かに使われていたらアウトです。

今だから言えますが、28歳にして、オムツを毎日履いて生活をしていました。

スーパーや薬局で買う時、かなりの勇気が必要でした。

食べなくても便意が襲ってきたり、お腹が張ってきてトイレにいつ行きたくなるのか、常に緊張状態で身体は当然、精神的にもまったく安らぐ時がありませんでした。

その頃はウィダーインゼリーか、かけうどんのみ身体に入れていましたが、それ以上に出るものが多く、78㎏あった体重が1ヶ月で5㎏は落ちました。

追い打ちをかけるかのように、突然、左足首と右膝に痛みが。。。

日に日に脚の痛みも強くなり、脚を引きずって歩く時が増えました。

12月28日の年末にようやく仕事が落ち着いたので、一度近くの個人でやっている内科にいきました。

内視鏡検査を急遽行う事になり、先生からは

「まだ断定はできないけど、症状と大腸の中を確認しこれは高い確率で「潰瘍性大腸炎」という難病指定の病気だと思う。」と言われました。

この薬をの飲んでと渡されたのが、「５-ASA」と呼ばれる潰瘍性大腸炎では一般的に出回っている飲み薬を処方してもらい年末年始は地元に帰省しました。

病名を聞かされた調べた時、自分がそんな病気になっているわけないじゃないかという強がりと、難病って完治しない病気なんだよな。それって今までの当たり前のような生活ができなくなって、この症状が一生続くってこと！？

まだまだこれからやりたいことがたくさんあるのに嫌だ。絶対に嫌だ。誰か嘘だと言ってほしい

もっと健康的に悪い生活をしている人たちが多いのになんで僕が…
と不安や恐怖で頭は溢れました。

そんな気持ちのまま地元に帰省した数日間は、今までの東京での生活とは180度変わり、トイレも落ち着き、腹痛も症状もほとんどなくなりました。

何を食べてもお酒を飲んでも大きな症状はなく、治ってきたんだ。
やっぱり自分がそんな病気になるはずがないよね。

なんて思っていたのもつかの間、仕事を再開した途端、症状が一気に復活しました。

もう、どこまで僕を追い込むつもりなんだろうと思うほどに新しくまた症状が出ました。

首の痛み…そして、じゃ激しい頭痛が始まり、少しでも動かすだけで激痛が走りました。

横になる瞬間、起き上がる瞬間は鈍痛があってとても重く感じました。

自分の頭を思いっきり押し付けられているような考えられないところまで悪化。

２ヶ月間、仕事は休めない、迷惑をかけられない、売り上げも下げられない、トレーニングして身体の意地をしなきゃという気持ちでなんとか、痛みや症状を我慢してきましたが、もう精神的に限界に達していました。

入院する前日は身体も心もズタボロで、最後のお客様には理由をお伝えしセッションをお断りしました。

時間を作ってくださっていたのに本当に申し訳なかったと思います。

その夜、痛みを堪えながら家に着くなり食事は喉を通らず、お風呂にも入る気力もなく、なんとか服だけは着替え横になりました。

次の日に備え横になっても激痛で寝ることができず、もう嫌だ、辛い、楽になりたい、誰か助けて、もう耐える気持ちも限界がきました。

明け方６時前に自分から救急車の手配をして病院に搬送されました。

山手メディカルセンターという潰瘍性大腸炎の患者さんが多くいる病院に即入院をする事になりました。

先生にはこんな酷い状態になるまで我慢しちゃ駄目だと大変なお叱りを受けました。

僕も健康で今までいたからまさか自分がっていうのと、元々病院が嫌いで、今まで体調を崩しても薬も、飲まずに自然に完治するからいい。

という自己管理のなさから、余計にお客様に迷惑をかける事になり、約１ヶ月の入院生活が始まりました。

大変長くなってしまいましたが、症状が出てから入院するまでの２ヶ月間はこんな感じでした。

自分の自然治癒力を信じることは良いことだと思いますが、明らかな異変を感じたときは、迅速に医療機関に診てもらうべきだということ

そして、潰瘍性大腸炎の患者さんが抱える、辛い症状だけでもおわかり頂けていたら、嬉しいです。

今度は、１回目の入院生活での治療やその中での出来事についてお話したいと考えています。

最後までお読んでいただきありがとうございました。

河合克訓

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