本日は、暑さ超
厳しい中
半年に一度の膠原病内科受診に行って来ました
厳しい中半年に一度の膠原病内科受診に行って来ました先週、めまい外来の時に採血は済ませています💉
2007年膠原病・血管炎(Cogan症候群)発症
ステロイドパルス後
プレドニン50ミリ服用でした。
プレドニン50ミリ服用でした。そして・・・
主治医の言うとおり服用治療を受け、3度の再燃
服用治療を受け、3度の再燃頭痛薬が効かなくなり
アマージ服用。
アマージ服用。アマージの副作用に悩まされながらも、頭痛が酷すぎるためアマージ服用悪循環。
悪循環。首には毎日モーラステープ
しかし
2012年8月から、断薬を開始。
主治医に「病気でしんどいのか、薬の副作用でしんどいのかわからないが、ずっとしんどいので、薬を辞めたい。」と言いました。
ステロイドと甲状腺機能亢進症のメルカゾール以外はその日に辞める。
主治医、バッサリ断薬してくれました
2014年1月ステロイド断薬
甲状腺機能亢進症のメルカゾールだけはまだやめられなかった
はっきり覚えていないのですが
メルカゾールだけは、一旦辞められたのだが、途中で数値が3倍ほどになったため、心臓に負担が掛かるという事で服用したが半年で断薬。
服用したが半年で断薬。主治医「甲状腺機能亢進症だけは、これからもずっと正常値になる事はないよ。」と言われていました
しかし！
2016年11月の検査で、そんな甲状腺機能亢進症の数値も奇跡的に正常値になった
奇跡的に正常値になった2016年11月
主治医「なぜこんな急に正常値になったのかな？まぁ、あまり気にせず。次回は戻ってるかもしれないし。」
2017年6月
主治医「あれ？今回も正常値だね。薬を飲まずに正常値になるなんて？食事や体を温める？で回復するなんてエビデンスもないし。」
2018年1月
主治医「医学的にはありえないけど、これは治ったって言えるね。」
私『受診来なくて良いですか？』
主治医「発症当時も再燃時も血管炎の炎症あったんだし、抗核抗体も陽性だったし・・・半年に一度は顔見せて。」
血管炎の炎症あったんだし、抗核抗体も陽性だったし・・・半年に一度は顔見せて。」私『はい。』←めっちゃ素直
2018年7月本日
主治医「検査結果見たんだけど、どこも悪くないね。抗核抗体もケンシュツサレズだし。こんな事があるんだね。本当に治ったね。よく頑張ったね。」
って事で、受診1年後になりました
膠原病内科の主治医も完治認めてくれました
そんなくみねーが主催する“難病感謝祭in京都”が7月28日(土)に開催されます
専門医も認めた難病を克服した、NKG副代表くみねーに会いに来て下さい
難病を克服した、NKG副代表くみねーに会いに来て下さいNKGって？
難病克服ガールズって？
難病感謝祭？なにそれ？
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