病後8ヶ月頃 | 〜とり子〜急性脳症、その後

〜とり子〜急性脳症、その後

2歳の息子が痙攣重積で重い後遺症を負いました。毎日泣いてましたが、少しづつ前を向いて支えていけたらいいな。
入院〜振り返って書いています。

病院に頼んでいた身体障害者の意見書が作成されました。

時間をみつけて役所へ提出、身体障がい者手帳申請をしました。


役所で申請して、その後さらに1ヶ月ほど待つと

認定・交付の準備が出来たという書類の郵送を待ち

役所に出向き、やっと交付となりました。

自宅で撮った息子の可愛い証明写真を使ってもらいました。


内容は 体幹機能障害、起立保持困難

2級でした。


このタイミングで有料道路のETC割引も申請しました。 


通院や通所で車で、どちらも有料道路使っても30分ほどはかかったりします。。ガソリン毎週入れてます。


この勢いでバギーや座位保持椅子等補助を使って作るため

必要書類を病院に頼みたいところだけど、次の通院まで3週間後とか...。

電話で問い合わせても次の診察日で進めましょう と。


大きな病院、頼もしいのですがこうゆうフットワークの重いところがもどかしいですね。。


バギーなどの候補は、子供の福祉機器展に行った際にiroiro座らせていただいたのでコレがいいなっていうのは絞られてました。


はぁ。ベビーカー限界悲しい


この頃の様子


○座ることが出来るようになって上達してきていましたが


寝返りをしながら自分の力で座位姿勢になることに成功しましたひらめき飛び出すハート


ただし勢いよく倒れることが多々あるのでクッション多めにスタンバイ。


座る姿勢をぼちぼち維持出来はじめていたけど、起き上がれないことは書いてませんでした。

記録に残すのって難しい.。

起きてるときはひたすら座ってます。




未だ距離感が掴めなかったり、勢い余ってテーブルにゴンっと頭をぶつけたりするので、至る所にプールStickをカットして差し込みました。





四つん這いの姿勢はずっと苦手でリハビリ時に泣いたり怒ったりが多かったが、そのリハを短時間耐えられるようになってきた。


○相変わらずおもちゃに触ることに興味が湧かない。

触るのはタオルなど持ちやすく自分が口に持って行きたいもののみ。 


紙吹雪などはやめてくれーって感じ。

ボールプールのボールも持ちたくない。持たせようとすると相変わらずお断り。


人に対しては興味があり、人の動きや視線に気付き目を合わせることが少し上達してきた。よく観察してる。


絵本は読んであげるとじっと見ることが多い。


○食事 全介助で食べ物の認識に時間がかかっていたのがだんだん気付くのが早くなる。


病後ずっとタオルや着ている服などとにかく口に入れたくなるらしく、着ている服の胸元を噛んで穴をあける、お風呂上がりのタオルを噛んで糸を引き出す。。

お食事エプロンも噛むのですぐボロボロ。。

指もガサガサ肌荒れで、寝静まったときにワセリンをたっぷり塗る。


この頃はあーんてやるとすぐ認識し、スプーンが向かう際に大きなお口を開けて待つことが出来るように。ケーキ等大好きなものの時は笑顔でお口開けて待つことも。可愛いすぎるニコニコ



 病後は食べ物をあまりかじり取ることをしたがらなくなったので、出先で何か食べたりする可能性がある時はカットのためハサミ✄が必須です。

飲み物も出先でペットボトル購入した時のためストローとストローキャップを持ち歩くようにもなりました。



 


刃先のキャップタイプだと汚れたあとしまうのが嫌なのでケースタイプを重宝

 

 

コップでも飲めないことはないけど、やっぱりこぼすから、ね。


○発語は相変わらず意味のあるものはなし。

 うーん へっへっ 怒ったり悲しいときに「ままーっ」など。


○てんかん症状は治まっているようですが、たまに頭と目線がカクっと一瞬だけ少し下がります。

以前のように酷くはないので医師に相談しつつ経過を見守ります。




↑↑↑この頃牛乳パックをコツコツ集めて、オリジナル椅子を作りました

ひらめきひらめきひらめきびっくりマーク


高さがあると目を離せないし、自分の意思で簡単に抜け出せる仕様にしました。

固定してしまうと自主的なリハビリの機会を損ねてしまいそうだしおやつの時など短時間座る時の椅子パート2になりました✨

これで少しは背もたれを使って楽に座ってほしい看板持ち