病後7ヶ月頃 | 〜とり子〜急性脳症、その後

〜とり子〜急性脳症、その後

2歳の息子が痙攣重積で重い後遺症を負いました。毎日泣いてましたが、少しづつ前を向いて支えていけたらいいな。
入院〜振り返って書いています。

あっとゆう間に脳症になって半年が過ぎたんだ。


お兄ちゃんの保育園のお迎えが日々あり、次男を知っているママさん達がたくさんいました。


病後、


“病気で重い後遺症をおったこと”


をサラッと伝えられれば良いのですが到底出来ず口に出せば

秒で泣く自信があった(真顔)ので、今はばあちゃんとお留守番と流しがちでした。


隠したいわけでなく、こうなった以上関わりのある色んな人に知っていて欲しいところなのですが…。


とりあえず仲の良いママさんには早い段階でメソメソしながら話せました看板持ちこんなたよりない母で情けない💧

半年経つまでに可愛がってくれてた他ママにもポツリポツリと伝えていけました!


息子が通っていた未満児さんクラスの子達が視界に入るとドロドロした気持ちになりました。息子もあんなふうに成長をしているはずだったのになぁ


さて、病後半年を過ぎ「障害者手帳」の申請をすることにしました。


担当医には退院時から申請予定 と相談していて

病後の障害の程度が固定されてくるとかの時期が半年が目安だそうです。


医師には病院が、というよりは住んでいる役所の規定が半年経過後という認識があるようでした。

うちの地域は医師が必要書類を記入出来る時期なら大丈夫!ということだったので書類作成を開始してもらいました。


書類を書いてもらうのに1ヶ月ほどかかるそうです。



この頃の様子

 ・座っている時に手を握ってくれることもあり(こちらから手を掴むのは❎)

 ・物をよくみることが🆙

 ・うっすら笑ってるような表情増える

 ・お兄ちゃんのダンスで大笑い

 ・お座りはだいぶ揺れは減ったが、じっとではなく少しだけゆらゆらしながらバランスをとってるかんじ。

  座れるようになり嬉しくてバギーで食事してたのをダイニングテーブル用の子供椅子もってきたけど不安定ですぐ却下となりました。

 ・退院時から入院前から5キロ増えた。早く動けるようになりますように!持ってたベビーカーに限界を感じてくる。

チャイルドシートも肩ベルト式はキツキツになり仕方なく斜めシートベルトで耐えてもらうように。

(背もたれ有りの座位はだいぶ落ち着いたので可程度



ベビーカーについて色々調べましたが、エアバギーなど乗り心地良さそうなものだと耐荷重が22〜25kgが限界ぽくて。

2年乗れるかわからないようなベビーカーに高い金額を出す余裕はないです。諦めました。うちのコ年齢の割に背もあり体重は成長曲線をはみ出すBOYなんです赤ちゃんぴえん


障がい者手帳が出来たら車椅子バギーや座位保持装置を作ってもらいたいです。