この記事についたコメント
Re:無題
＞あみさん
おはようございます！
あみさんの優しいお気持ちは、ありがたいくらいに届きました💕ありがとうございます！
この記事は、過去のものになるので現在とはまた異なるのですが、
きょうだいも大きくなり、出来ることや興味も変わってきたので少しずつ変化しながら、私の気持ちも変わってきました。
あみさんが仰るように家族との楽しい時間は無いより絶対ある方がいい！！これは間違いないですよね！
たっくんは外食はできず、外出も限られるので今は家族みんなというのは難しいですが、個々や分かれて今を楽しむようにしています！
（昔は逆に、家族皆で…というのにこだわっていました）
でもどうしても忘れられない、忘れてはいけないなと思っているのは
きょうだい児の気持ちです。
ブロ友さんやブログを読んで下さったきょうだい児の方から色んな想いで過ごしてきたことをコメント欄で教えてもらいました。
親としてはドキっとするお話でしたが、それをヒントに出来ることを出来るだけ楽しみたいと思っています！😆😆😆
キャンプいいですね！楽しそうです！うちも何かアウトドア楽しみたいです！
いつも迷走してばかりで、全く尊敬してもらえるような人間ではありませんが、私もあみさんを応援しています！
ヽ(=´▽`=)ﾉ✨️
今日で夏休み最後！何をしようかな？！（とりあえず、明日の登校の持物チェックですね😂）
コメントありがとうございます┏○ﾍﾟｺ✨＞ktc811さん
たっくんママ、私の思いが届いてよかったです。分かってくれてありがとうございます😊
今を楽しむか1番なのかなと思います。
たっくんママは、3人のお子さんのことを一生懸命考えて、ステキだなと思います。
お子さんがたっくんについてどう考えたとしても、小さい頃一緒に過ごし楽しかったなという思い出は、一生残ると思います。
私も未来のことはわからないけど。
今は、キャンプをすることが家族で楽しいということかなと、初心者キャンパーを楽しんでいます。
子供達と遊べるのはきっと小学生くらいまでだと思うので、今できる最大限の楽しみをしたいなと考えてます。
たっくんママは、いろいろなチャレンジをしてるし、尊敬しています。
これからも応援していますRe:無題
＞まよりさん
うう、、なんて上の子ちゃんたちはいい子なんでしょう。。
(´；ω；｀)✨️
変な話、文句や愚痴を言ってくれたほうがストレートに受取れますよね。
（でも、言われたら言われたで思い悩み、ごめんしか思えないんですが…）
堂々と受け止めているきょうだい達を見習う所って沢山ありますよね！
こちらは周囲を気にしたり、漠然とした不安や何かに怯えるような日々なのに。
でもでも親が上の子ちゃんたちと同じような感覚でいられる人ってどのくらいいるんでしょうね。
きょうだいが言うととても心温かい世界ですが、親は責任を感じてしまうのでなかなか言えないですよね。。美化しているようにも感じてしまいます。（毒）
だから、うん！私達はこれはこれでいい！！（笑）←深夜に突入し、ちょっとテンション高め😂
末っ子ちゃんはお父さんが大好きなんですね！
普段接する時間が少いならもっとあるでしょー！と思っちゃいますよね！
（お父さんも特に健常・障害に関係なく特別な感情がないから淡々とされているのかもしれませんが、こっちとしては「え？それだけ…？」となっちゃうかもしれません）
抱っこが好きなのは、疲れたりお母さんの温かさを知ってるからかもしれませんが、
うちも小４になり、ベタベタとスキンシップしてくるのは、うーーーんと思っています。
でも中身は２歳くらい。。
純粋で可愛いから応えてあげたいけど、うーーーん（結局答えは見つからず）
でも障害児育児を意識して７年が経ち、ちょっと私も何かかすかに見えたような気がします。
あとでブログに書くので良かったら読んでください！（寝落ちしていなかったら😂）
まよりさん、今日も一日お疲れ様でした！ゆっくり休めますように☆彡＞ktc811
たっくんママさ～ん😭
泣かさないでください😭😭
そうなんですよ、、。
上の子達、障害に対しての負の感情が全くないんです。むしろ末っ子を題材にして弁論書いたり、障害のとこだけは絶対満点とる！！と言ったり、、。思春期の多感期でもある中高生の時も授業参観はじめ、なんで連れてこないの？と不思議みたいで、、。うろちょろするし、嬉しい時や興奮すると声だすから迷惑かなって思って「行かない」としてきました、、。嫌じゃないんですよね。「障害あっての◯◯じゃん！」とか「赤ちゃんの世界があるならば、お母さんとこに来る時に、みんなが受け取らない神様からのプレゼント（障害）をもらってきたんだね！さすが◯◯だよ～」と。泣かせる上の子達です。そんな感動もあり救われることもありますが、根っこは「障害なんてないほうがいい」「障害児でごめんね」という気持ちは消えません。どんな末っ子でもかわいがってくれるし世話もしてくれる、居ない夫の代わりに居る時はフォローしてくれる上の子達。きっと我慢もあると思うんです。日々感謝な気持ちでいっぱいですよ。夫は自分の事だけ自由を求めてるだけなので、、、。末っ子は父を求めて会った時は離れないのですが、それでも淡々としてる夫です。末っ子は年が離れた子なので、上の子達の力なしでは生きていけません。その上の子達よりも末っ子は長く生きると思うと、、、不安しかないです。あっ、明るく終わるはずが先を見すぎて暗くなりそう、、。今は年長さん並の大きさ＋発達1歳半位なので、成長ホルモン大丈夫か？？と悩み増えましたが、抱っこしたりスキンシップして愛情たっぷり注いでます。だから外では歩かず抱っこマン💦💦実年齢では2年生なので、メリハリ、塩梅が難しいとこです、、。Re:無題
＞まよりさん
くっそーー！文字数オーバー😭（笑）
お茶を飲みに来る感覚で、ここに来てもらえると嬉しいです！☕
コメントありがとうございます┏○ﾍﾟｺ✨Re:無題
＞まよりさん
こんばんは！コメントありがとうございます😊
まよりさんがいつも私に寄り添ってくれたり、応援や温かいコメントを寄せてくれるのは、
我が子との障害や特性は違うけど
私達が経験したことが本当に酷似しているから、私の気持ちが痛いほど分かって下さるんだろうなと。。
きっとまよりさんもこう思ったことがあるのではないのでしょうか。
「日本中でこんなに忙しくて、悲惨な朝を迎えた人って、どのくらいいるんだろう…？」って。
本当に孤独で孤独で、辛い今をどう過ごせばいいのか、このやるせない思いをドコにぶつければいいのか分からない。
そんな思いを日々抱え続けていると、ドンドン沈んでしまって脱出するきっかけが掴めなくなりますよね。。
でも、私達は沼から脱出しましたよね😆（片足だけでも絶対！両足と言わないところがポイントです😅）
まよりさんはブログなどがきっかけでと言ってくれますが、私もまよりさんのコメントに救われ、
お互い手を引っぱり上げる感覚に近いですね！
でもほんと障害児育児は、当事者でないとなかなか伝わらない部分もあるので、繋がりってとても大切だと思います。
ドンドン吐き出して下さい！
だってまよりさん、いつも一人で抱えながら頑張ってるんですから！
例え文字だけのやり取りでも、私は分かるつもりです。
なのでお気になさらず！で🤗
きょうだいの言葉も我が家に重なります。
（え？そんな風に思ってるの？）って思うような事を言ってくれます。
その言葉を素直に受け止められないのは、〝障害はない方が良い〟と思っているので、そのフィルターを通してしまうと、、、え？ってなっちゃいますよね。
でも同じような事を経験している私ですが、まよりさんのコメントを拝見して思ったのは
「それは上の子が末っ子ちゃんに対して全く負の感情のようなものは持っていないんだろうな😊」と感じましました。
それはちゃんとまよりさんが上の子と向き合っているからだと思います。
正直な話、どんなに障害受容ができてもきっと「不安」はなくなりません。
〝障害がなかったらいいのに〟という気持ちは持ち続けるとは思います。
でも、それでも笑える瞬間があったらいいですよね！だって自分なりに私達は頑張った！頑張ってる！
というわけで、ココだけでも自分たちの本音に蓋をせずぶちかましましょう（笑）Re:無題
＞あみさん
こんばんは！コメントありがとうございます😊
障害がなければ、、って考えてしまいますよね。
でもおっしゃる通りそれはどうしようもないことなので、
本人が楽しく色んなことを身につけられるようになるのが一番ですよね。
たぶん、こういった風に考えられるようになることが障害受容なのかなとも思います。
（当時はとても出来ませんでしたが…😥）
まおちゃんはうどんが好きなんですね！たっくんもうどんが好きになりました！放デイの昼食で提供されたことがきっかけで食べられるようになりました！
（自宅では出しても絶対に食べませんでした）
母親の自分が頑張っても頑張っても、難しいこともあるんだろうなと感じたことでもありました。
私もうどんを作っていたことがあります！コネコネ、足でフミフミ。手作りで十分美味しいうどんが作られることを知って感動でした！
（きっかけは、ドイツ生活中でうどんが激高だったので自作することに）
自分の持っている固定観念を外し、視野を広げたらまた違うものがみえるんでしょうね！（見てみたい…）
【きょうだい児】という言葉は、ブログで知りました。
そして、きょうだい児の方が……障害のあるきょうだいに対して憎しみを持っている記事を見てから、不安になるようになりました。
たっくんの障害によって兄妹の将来に影響がなければいいなと…この不安はいまでも消えません。
でも兄妹が一人暮らしや県外へ行きたいと言ったら、「いってらっしゃい！」と背中を押すつもりです。
ただそうなった時、たっくんが原因でなければいいなと願ってしまいます。。
願うだけではなく、自分が出来ることもしなきゃですね！
そして、ほんとそうです！家族の楽しい時間を増やすのが一番ですね！！
私もたっくんの好きなことをうまく変換して将来に繋げられたらと思いました！
まおちゃん、美味しいうどんが作れるようになりますように！😆
コメントありがとうございます┏○ﾍﾟｺ✨たっくんママさん、こんばんは
わかります。本当によくわかります。
危ない、汚い、熱いなどもわからず、言ってもわからない、伝えてもわからない、私が泣いてもわからない、、、そんな毎日を過ごし、小学生になった頃、キツく低い声で怒る、叩く、そんなことをしなきゃ抑えられない感情（怒り）で、怖がらせることしかできない日々。ふとした瞬間や寝顔見ては「ごめんね、大好きなんだよ」って声をかけてました。母だって人としての感情ある。平等になんてできない、いつも笑って育児なんてできない、母親だからって聖母マリアみたいにはなれない、だけど周りは母だから我慢、母だから出来ると、、。出来て当たり前かのように思う、、、当然と思う、、、。その当たり前にウンザリしてました。プレッシャーに感じてました。私の悩みは？私の感情はどこで発散すればいいの？と落ち込むばかりでした。障害児育児は深い深い闇を抱えた毎日です。先が見えない、どうしたらいいのかわからないから自己流にしかできない、しかも答えはありません。その子その子違うから、、。末っ子が年少年中の時まだ歩けませんでした。年長で装具つけ歩けるようになり、今はヨタヨタ歩きしてます。そんなゆっくりな成長、見てわかる障害児、それでも「きょうだい」である上の子達、「◯◯（末っ子）になってみたい」と言ったんです。はっ？えっ？となりました。聞いてみると、「◯◯はどう見えているのかな？時間もわからない、起こされて起きる、ご飯食べる、急に笑う、執着する、遊ぶにしてもどんな気持ちなんだろう」と。きょうだいの気持ちもわかりますが、私は障害を受け入れてなかった不安だらけだったので、絶対に◯◯になりたいって思えませんでした。上の子達に救われてるなぁと思います。この先の不安を思うと明るくはなれないけど、今、子ども達と笑って過ごせている、それが幸せと思えるようになりました。
あれ、なんか自分語りしちゃいました💦💦たっくんママさんへのコメントなのにすみません😓でも、こういう機会じゃないと私も振り返れませんでした。
たっくんママさんのブログに出会えて、励まされ、笑う事も増えました！そっかぁ～そうだよね！って思う事も。部屋の隅にひっそり隠れてスマホするのも（笑）これからも応援してます！！たっくんママの気持ちがとても伝わってきます。
私もまおちゃんに障害がなければ、もっと地域の子と遊べたのになぁ、お人形さんが友達で可哀想だなと思うこともあります。
でも、どうしようもないので、まおちゃんがイキイキできることを考えたり。
うどんが好きなまおちゃんに、うどん作りなどを少しずつ教えていくと、就労することもできるかなと考えています。
たっくんママ、妹やお兄ちゃんがどう思うかよりは、家族で過ごせる今を楽しむのがいいのかなと思う。
そのうち、たっくんから兄妹は離れていくかもしれません。その時はその時なのかもしれませんRe:無題
＞ロバートテイラーさん
おはようございます！コメントありがとうございます😊
（こちら広島、台風が通り過ぎて快晴です。朝から暑いくらいです。そちらは大丈夫でしょうか。何事もありませんように）
“世の中の価値観に囚われている”仰る通りですね。
個々で違うのは当然なのに、日本は特に調和を重んじる傾向があるので、他人に合わせたり、他人と自分を比べてしまいがちだと思います。
兄妹は、ありのままのたっくんを受け止めてくれていると思います😊
それは数年経った今も変わりません。
でも兄妹が今後、このままたっくんを受け入れてくれるか不安になってしまいます。
親の私が出来ることは、たっくんの障がいによって兄妹二人に影響ができるだけ出ないように…と考えています。
ただそれが“絶対にできる！”と約束できないので、不安がなくなることはありません。
（昨日も台風の影響で、自宅にこもっていましたが、たっくんがゴソゴソするのでたっくん中心になります）←でもこれも兄妹にとって今は“当たり前”なんでしょうが、
他の家庭との違いを知った時に、どう感じるのかとか考えなくてもいいことを考えてしまいます。
でも心の闇はあってもいいと言ってもらえると気が楽になります。
闇を抱えながら生きることは辛いこともありますが、違う見方をすると闇を持っている人の気持ちは分かりますもんね。
何年経っても迷走していますが、
（きっと来年も再来年も😅）
光に照らされる道を真っ直ぐ歩いている人もそういないですもんね。
障害育児７年目は他人と比べず、辛いことは素直に吐き出しマイペースを心掛けていきたいと思います！٩(๑òωó๑)۶
コメントありがとうございます┏○ﾍﾟｺ✨