★お願い追記★コロナ禍で障害のある子をもつ親たちが体験していること【共著本出版のお知らせ】

2022/07/01

遂に刊行されました！

宅急便で出版社から届きましたー！

amazonは7/5（火）、書店は7/9（土）から発売になるそうです！

コロナ禍で起きていたこと

沢山の方に知って欲しいです。┏○ﾍﾟｺ✨

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ある日、私がインターネットでケアラー支援の事を調べていた時に、

衝撃を受けた言葉がありました。

「Back　Me　Up　私も支えて！」

この言葉は、この本の著者でも編者でもある

児玉真美さんを紹介するサイトのページから知りました。

児玉さんは、

この言葉に出会ったときには、

母親だって「辛い、しんどい」と弱音を吐いてもいいのだと思えたそうです。

私もこの言葉を知り、気持ちがとても楽になりました。

我が子と向き合いたくない訳ではない。

でも目の前にある現実と問題は

母親一人では対応できない時もあり、

孤独で押し潰されそうになってしまいます。

母親も生身の人間、

辛い時は、辛いと叫びたい

“周囲に助けを求める勇気”

実際は、なかなか声に出せず

難しい部分もあります

私は、辛かったんだ。

叫びたかったんだ。

助けてもらいたかったんだ。

家族はもちろん大事

でも、それくらい

自分のことも大事に…してもいいの？

過去の記憶と

「Back　Me　Up　私も支えて！」がリンクし

衝撃と…今まで封印してきた気持ちが解き放たれた気がしました。

『「Back　Me　Up　私も支えて！」』うちは、子供が３人（７・５・３歳）５歳のたっくんは、重度知的障害を伴う自閉症です。７歳のお兄ちゃんには、主治医のアドバイスの元たっくんの障害の事を少しずつ伝え…

ameblo.jp

コロナという言葉を、今では聞かない日はなく日常に入り込んでいます。

しかし…たっくんは

マスクが出来るようになったのは一年後です

コロナ禍で順応できない私達は、

どこにSOSを出せば良いのでしょうか。

そして、

他の家庭はどうしているの？と疑問でした。

今回、共著という形で、

様々な障害を抱える子の母親７人が

コロナ禍での出来事を綴りました。

著者について

【編者紹介】
◆児玉真美 (こだま・まみ)
1956年生まれ。京都大学文学部卒。カンザス大学教育学部にてマスター取得。中学、高校、大学で英語を教えた後、現在、著述業。一般社団法人日本ケアラー連盟代表理事。長女に重症心身障害がある。
著書、訳書に、『私は私らしい障害児の親でいい』(ぶどう社、1998)、『アシュリー事件――メディカル・コントロールと新・優生思想の時代』(生活書院、2011)、『新版海のいる風景――重症心身障害のある子どもの親であるということ』(生活書院、2012)、『死の自己決定権のゆくえ――尊厳死・「無益な治療」論・臓器移植』(大月書店、2013)、『生命倫理学と障害学の対話――障害者を排除しない生命倫理へ』(共訳、生活書院、2014)、『殺す親殺させられる親――重い障害のある人の親の立場で考える尊厳死・意思決定・地域移行』(生活書院、2019)、『私たちはふつうに老いることができない――高齢化する障害者家族』(大月書店、2020)、『〈反延命〉主義の時代――安楽死・透析中止・トリアージ』(共著、現代書館、2021)、『見捨てられる〈いのち〉を考える――京都 ALS 嘱託殺人と人工呼吸器トリアージから』(共著、晶文社、2021)など。

【執筆者紹介】

◆福井公子(ふくい・きみこ)
1950年生まれ。徳島県阿波市在住。重い自閉症で知的障害のある46歳の次男と暮らす。2005年から阿波市手をつなぐ育成会会長。月に一度、地元の保健センターで「おしゃべり会」を開催し、親同士の自由な語り合いの場や家族支援ワークショップなどを企画している。2018年・2020年「ケアラー支援」講演会を開催、2022年ケアラー手帳「障害のある人をケアしているあなたへ」を発行。
著書に、『障害のある子の親である私たち――その解き放ちのために』(生活書院、2013)。

◆根本希美子(ねもと・きみこ)
1978年生まれ。淑徳大学社会学部社会福祉学科卒。身体障害者療護施設(現在の障害者支援施設)に相談員として勤務。社会福祉士。現在は主婦。息子に重症心身障害があり医療的ケアを必要とする。特定非営利活動法人かけはしねっと代表理事。

◆たっくんママ(たっくんまま)
1979年生まれ。三人きょうだいの母。

お兄ちゃん(小学校3年生)・たっくん(特別支援学校に通う自閉症、知的最重度。小学校1年生)・妹(年中5歳)。2017年より日々の障害児育児をブログで発信中(ハンドルネームktc811)。

◆浅野美子(あさの・よしこ)
1961年生まれ。よかネットあいち(愛知県障害児の地域生活を保障する連絡会)会長。障害のある子どもの父母のネットワーク愛知(父母ネット愛知)、特定非営利活動法人成年後見もやい、特定非営利活動法人ボラみみより情報局などにも参加し活動している。
著書に、『放課後等ディサービス・ハンドブック――子どもたちのゆたかな育ちのために』(分担執筆、障害のある子どもの放課後保障全国連絡会編著、かもがわ出版、2017)。

◆madoka(まどか)
1983年生まれ。2児の母。長男に発達障害、長女に先天性心疾患がある。長女の手術入院をきっかけに、特に付き添い入院やきょうだい児をめぐる問題に強く関心を持ち、新聞やSNSなどに投稿を続けている。

◆新井たかね(あらい・たかね)
1946年生まれ。長女に重症心身障害がある。政府関係特殊法人に勤務していたが、長女がミルクも上手に飲めないことから退職。願いを共有する人たちと、障害者団体の立ち上げ、社会福祉法人の設立に参加する機会を得る。川口市議会議員(1987~2003)、2008年に障害者自立支援法違憲訴訟、娘育代が原告、母たかねが原告補佐人に。障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会会長、全国障害児者の暮らしの場を考える会会長、社会福祉法人みぬま福祉会理事。

◆猪瀬浩平(いのせ・こうへい)
1978年、埼玉県浦和市(現さいたま市)生まれ。大学在学中の1999年から見沼田んぼ福祉農園の活動に巻き込まれ、そのうちに見沼田んぼ福祉農園事務局長になる。2007年から明治学院大学教養教育センター専任教員としてボランティア学を担当。NPO法人のらんど代表理事、見沼・風の学校事務局長などをつとめる。
著書に、『むらと原発――窪川原発計画をもみ消した四万十の人びと』(単著、農山漁村文化協会、2015)、『復興に抗する――地域開発の経験と東日本大震災後の日本』(共著、有志舎、2018)、『分解者たち――見沼田んぼのほとりを生きる』(生活書院、2019)、『ボランティアってなんだっけ?』(岩波ブックレット、2020)など。