16歳からの関節リウマチ -3ページ目

16歳からの関節リウマチ

16歳から関節リウマチ。リウマチに関する漫画とか絵とか描いたり日常載せたりします。現在アクテムラ点滴中!
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タイトルのまんま。こんな感じになりました。

グラフの線が下にいくほど関節(リウマチ)の調子が悪いです。

 

算出方法は↓の表を作って↑のグラフにしただけです。

数値は血液検査の数値をそのまま引っ張ってきてます。

 

画像でも見てわかる通り、当時の血液検査表を一部なくして穴の空いた数値もあるのでぶっちゃけ雑です。

 

あくまで私が見てわかればいいや~ってなもんで個人的に作ったんで勘弁してくだせえ・・・

 

グラフの中でもじゃもじゃが言ってるように、アクテムラに変わるまでの3種の生物製剤では調子変化のアップダウンが激しいのに対して、アクテムラを始めてからは高調子で安定傾向にありますね。

オレンシアはまあまあ効いてたかな~?って感じです。

 

これにはアクテムラ自体が血液検査の数値を隠してしまうというところもありますが、私の体感としてアクテムラが最も身体に合っているというふうに感じます。

(別にアクテムラの宣伝と言うわけではなく、個人の感想です)

 

最近、生物製剤を始めた方や、生物製剤の使用を迷っている方の参考に少しでもなれば幸いです。

生物製剤の種類は1つではないので、合わなくても色々試してみればいいと思います。

 

興味ありましたらこちらの記事も参考にどうぞ~!

投薬記録レミケード①

 

なぜか2015年の血液検査データがこれ以降ごっそり無いので、

また最近のデータを足したグラフもつくるかもしれません。

 

前回のブログたちが無かったようになってますが、ちゃんと下書きには続きあるんで!!すみませんほんと!!更新が雑で!!!お久しぶりですどうも!!!

 

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24歳で反抗期(?)がきました①

の続き?です。
めちゃくちゃ遅くなりました。
 
いい子をやめてやる!!
と意気込んだおーらいです。
 
①では自分で考えついたことばかりつらつら並べたのですが、
ここからは周りに言われたことを並べてみます。
 
大学のゼミで担当してくれていた教員に相談してみたところ、
「家族内でのあなたへの負荷が大きすぎる」
今死にたいと思っていると言うことは、今のままでは生きていけないということね
 
大学の友人(♀)からは
「それが普通。当たり前のことを当たり前に意見していいんだよ」
「病気だからできないことを迷惑なんて思わない。友達だから助けるだけ。おーらいちゃんのわがままなんて大したこと無いからもっと頼ってよ」
 
小学校からの友人(♂)からは
「いやそれが普通でしょう。別に反抗期というわけでもないのでは」
 
って感じの言葉をもらいました。
反抗期じゃないらしい・・・・・・・・・笑
反抗期ほど理不尽に怒りをぶつけるわけではないのですが、
今まで言いなりだった私としては反抗期と呼びたいなとは思います笑
 
さて、1つめの記事から少し時間がたった現在どうかというと
 
親に向かってはハッキリ物申しますし、
やりたくないことはやらないようにしました。
 
これだけで大分楽になりました!(これがきっと当たり前なんですよね)
おかげで喧嘩しまくりますけど笑
 
が、やっぱり母親の親戚関係の愚痴や酔った父親の言動などに
ストレスが溜まりに溜まるので
家を絶対的に出たほうが良いという確信が強固になっています笑
 
やっぱり家の中が私にとって安心できる場所じゃないです。
 
友人達の言葉を聞いて、私が意見をもつことや家の中で安心できないことが何もおかしいことじゃないと思えました。
それで心がとっても軽くなりました。
 
家族だろうと人間なので距離感が大事です。
物理的に距離が生まれればずっと楽になるかと思っています。
 
今やっと、自分の人生が始まったように思えます。
自分で道を選んでいるように感じます。
自分のいいように生きていいんですね。
リウマチによって不自由になることがあっても、決して縛られなくていいんだなって今は思っています。
 
そして、その人生の始まりに、この先を一緒に歩みたいと思える人に出会いました。
この辺の話はまた今度するかもしれません笑
 
あまりまとまっていませんが、書き散らかしました。
 

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高2の頃、痛みとしんどさで教室の椅子に座っていられなくて

よく保健室に居ました

這ってでも学校に行ったのは留年するのが嫌だったから

 

でもそのときの自分に「焦らなくても大丈夫だ」と言ってやりたいなあ

留年して演劇部の再建してもよかったのに・・・!クラナドは人生・・・!

 

自分のことがどんどん嫌いになっていく暗い話も吐き出しますね

 

あけまして記事にて言っていた

昨年の休職から今までに考えたことのまとめです。

 

夏の休職から今回の休職について

 

・仕事のキャパシティを超えていたから

・体力的に無理があったから

(朝8時30分~夜9時まで昼休憩一時間のみで、

立ちや席からの移動が多い)

 

体調を崩したのだということは明らかです。

ここまでなら深く考える必要もなくて、

身体を休めれば済みそうなんですが

 

・声が出なくなったこと

・「死にたい」という気持ちがとても強かったこと

死んでしまおうともしました

・そこかしこで泣くこと

(モスバーガーに昼ごはんを買いにきてふとした瞬間に泣く)

(駐車場から家の数mまでで泣き崩れて家に帰りたくなくなる)

 

に注目すると

低気圧のせいだとか体調が優れないからだとか

考えすぎ とか

それだけでこんなことなるかよアホか!

ってなわけでちゃんと考えることにしました。

 

この死にたいという気持ちなんですが

14歳・17歳でも強く持ったことがあって

今回で、

「もう死にたいと思いたくない」と思いました

そんな何回も本気で死にたくなる人生もう嫌です

何度もこうなる時点で根本的な何かがあると考えて

それを解決しようと思いました!

 

結論だけ先に言いますと、

 

根本的な原因は

人にとっていい子であろうとするから疲弊しやすいこと

※他人の迷惑になるのなら生きたくないと思いやすい

 

解決するためには

いい子を本気で辞める

ってところに絞りました。

そのために意識することは以下3つ

 

・親に言われることを気にしない

・自分の考えを否定しない(無理をしない)

・周りの顔をうかがわない

です

ここでの ”いい子”=人にとって都合よくあること

 

では、ここからはいい子やめるという考えに至るまでの流れです。

考えるに至ったそのとっかかりがまさかの

SMの話を主体とした二次創作のBL小説でした笑

友人にオススメされて読みまして・・・めっちゃ萌えたんですが

同時にめちゃくちゃ自分と当てはまる部分が多くて笑

 

ただえさえ感情移入してしまう性質なのですが

受けくんの被虐嗜好につながる生い立ちの中で、

不仲の両親の家庭環境で育ち、

「いい子でいなければ、迷惑をかけてしまう」

と周りに気を使い生きている幼少受けくんの話がありました。

今は攻めくんがいるから安心だけどそんなことが・・・

そんなに周りに気を使わなくていいのに・・・

というか気持ちがわかりすぎてしんどくなってきた・・・

あれ?

「私、これなんじゃないか・・・?」

ちょっとほんとキモいと思いますわかってます自覚あります大丈夫(?)です

筆者の方にも登場キャラクターにも、とても顔向けできません・・・

それでも自分の現状が客観的に目に見えた瞬間でした。

 

この小説のおかげで、

家でも外でも迷惑をかけないように気をつけて生きること

がそもそもおかしいのでは?

ということに気がつきました。

 

過去の記事で家族について触れてますが

これって迷惑になることを恐れているんです。

 

なぜ恐れるか?

 

重要な場面で自分の感情や考えを表に出して、

親に受け入れてもらった経験が私にはなかったからです。

 

ex)中2の「テニスのペアが自身のミスすらも私のせいにしてくるのだ」と愚痴をこぼすと、

  「そんなものあんたが倍点数取ればいいことでしょう」と責め立てる 等

 

愚痴や弱音を吐けば責められました。

聞いてみたところ母は「受け入れてしまうとそれ以上伸びなくなる」

という考えだったようです。

 

また、私が幼少の頃から夫婦仲はあまりよろしくなく、

 

・私の好き嫌いの話でご飯中に両親が喧嘩

・夜、私が寝たと思われるときに喧嘩(家が狭いので全部聞こえてた)

・母親が「離婚したらパパとママどっちについていく?」としつこく聞く

・祖母(父方)の愚痴、親族の愚痴

 

このあたりのことが幼少の自分にはすごくすごく辛かったです。

(今だから辛いと自覚している)

 

自分が風邪のときには両親が少しは協力し合うため、

「何か大きな病気にならないかな」とよく思ったものでした。

昔の自分!安心しろ!願ったとおりに

一生治りもしないし死にもしない、クソみたいな病気になって苦しむよ!

 

・大学生あたりで父親、母親双方から双方の愚痴を聞かされるようになる

も足しておきます。

 

これは別記事でも書いたと思いますが、

私は社会人となり、仕事場で必要以上に周りに気を使い(リウマチで人よりも色んなことができないから)、疲れて帰ってきてみればまた両親が喧嘩

酒が入ると暴力的になる父親を避けるために私の部屋へ逃げ込んでくる犬と妹

喧嘩の仲裁に入り、双方の愚痴を聞く

このループ

疲れるわそりゃ

 

大まかに見て、私のこの性格はまず

両親の夫婦関係が安定していなかったこと

が決定打だと私は判断しました。

そして私は今すぐこの家から出て行けるわけも無いので、

今すぐ改善すべき点であるとも判断しました。

 

ので、親と話しました。

 

・もうあなたたち双方の愚痴を聞きたくないこと

・私が家を出ていきたい理由はあなたたちであること

・いい子をやめたい(やりたいことをやる)

ということを伝えました。

まだ精神状態がおかしいときなので泣きながらです。

 

とりあえず、泣きながらの訴えであったこともあってか(今まで1度もしたことない)

両親ともに何かしら反省があったようで

ちゃんと2人で話し合ったりお互いを尊重したりしようとする

姿勢がみえるようになりました。

いやそれでも家は出たいですけどもね笑

 

細かいこと言うと、

両親がこの状態になったのはよくある(?)状況がつくりだしたもので

 

父親(長男)

・過干渉な母親(姑にいびられる)、長期間家に帰らない父親

 

母親

・こどものことに無頓着な母親(給食費を払わずこどものお金も全てまきあげる)、自分の趣味に没頭する父親

 

双方に+長男教・男尊女卑のド田舎 です

 

そして

父親の母親(私にとっての祖母)は私の母親をいびる

父親は母親(祖母)がかわいそうなので味方する(私と似た状況)

簡単に言えばマザコン

母親は自分を守ってくれない夫(父親)に頼れず、親戚にも頼れず味方のいない状況

子ども(私)に過干渉になる

 

って図です。なんてわかりやすいんだ・・・

両親ともの愚痴を聞いていたのは、双方の生い立ちを知っていたし

双方の気持ちがわかるからでした。

でもさ、そんなことまで知るかよってんだ。

なんで子供が親の生い立ちまで鑑みて取りもたなあかんねん知るかよ。勝手にしろ。

本来なら子供が自分で自由に生きれるように育てるのが親の役目だと私は考えています。

 

親とのコミュニケーションの段階で意見を言えていない私が、

外で無理をしないように他人とコミュニケーションをとって(自分の意見を言って)

生きていけるわけないんです。

 

だからまず、家でいい子をやめてみようと思いました。

家できちんと意見が言えるようになれば、

親の目を気にせず生きていくことができるようになれば、

他人の中でもいちいち自分を卑下せずにあれると考えています。

 

あくまで現段階で、ですが今回考えたことでした!

まだちょっと続くのですがキリがいいのでここまでで・・・

 

 

ここまで読んでくださった方々ありがとうございます!

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あけましておめでとうございます!

リウマチウーマンのおーらいです爆  笑

今年もよろしくお願いします!

 

今年からは自分らしくあることを優先するので

記事内容にオタク的要素が出張るかもしれませんが許してください。

基本的には多くの世代の人に読んでもらいたいので、

ちゃんとわかりやすいようには書きたいと思ってます!

 

 

 

 

4コマ無事描けました笑

絵も描けてます!元気です!笑

 

突然テンションの高い記事の更新となって

「こいつ死にたい言うてなかったか、どっちやねん」

と思った方も居たかと思います・・・!

ちゃんと復活するまでに過程がありましたが

前後してしまいましたあせる

 

2016年の死にたいマンが

この抱負に至るまでに考えたことや過程を

次に更新する記事で書きたいと思います。

お付き合いくださると嬉しいです!

 

というわけで

今回の記事ではここまでで失礼します~

 

いいねや読者登録、いつもありがとうございます・・・!

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