16歳からの関節リウマチ -2ページ目

16歳からの関節リウマチ

16歳から関節リウマチ。リウマチに関する漫画とか絵とか描いたり日常載せたりします。現在アクテムラ点滴中!
twitter(@yih_ra)

タイトルどおり。おーらいです。

たまにはタイムリーな記事をば。

 

先週木曜日。

通勤途中に下痢して家に帰れないくらいになったもんだから

駅の救護室で休んで外でお昼食べてそのまま直帰。

 

金曜日。

何か調子がおかしくて、頭痛いなー胃張るなーくらいなもんで。

業務は午前中までにして

リウマチでも受診してるお医者へ行ったら、

「自律神経が狂ったか偏頭痛か」ってことで

自律神経整えるほうのお薬もらって飲んでいるものの

効かない。

 

そこからなーんか調子悪いまま土日はさんで。

 

月曜日に嘔吐きましたーーーー!!!

そんなに下痢の症状酷くなくって、なんせ吐き気。

つrrrrrrrrrrっらかった本当に。

並々ならぬ具合の悪さだったので、金曜に行った病院にもっかいGO

「うーんウイルス性の胃腸炎かなあ」ってことで

 

吐き気止めと水分の点滴してもらって、帰宅。

その日の夜はなんとか眠ることはできた。良かった。

 

火曜日。吐き気変わらず。

胃の痛みもあったりで元々の主治医から

「アクテムラ今週はお休みしてね!」

「自宅療養で様子見るより胃カメラやっちゃったほうが早いかもね☆」

ってことで医療センターへ紹介状出されて行ってみるも、

内科の先生から

「多分ウイルス性の胃腸炎かな・・・」

「胃カメラ空いてないし、この吐き気じゃ多分無理だと思う」

ってことで来週に胃カメラの予約だけして

「症状が悪化したり改善しなければまたきてね」

ってことでこの日も吐き気止めと水分の点滴して帰宅。

それにしてもすgggっごく優しくていい女医さんであったなあ。

 

そして水曜日。

昨日よりかははるかに楽になっているものの、

また吐き気が襲ってきたら怖いので、旦那殿に朝長めに家にいてもらいました。

そうして朝しばらくして

吐き気おさまったーーーーー!!!!イエーーーーー!!!!!!!!!

家事もある程度できるし漫画読めるまでに回復。

(ちなみに友人から箱送付されてきた弱虫ペダル。めちゃくちゃ面白い。)

これほんとにウイルス性の胃腸炎だったっぽいよねぴったり一週間・・・

 

このまま何もありませんように・・・・!!!

でもどこで拾ってきたんだかな。。

最初の先生いわく「ロタかノロかな」ってことなんだけれども。。

頭痛から始まる胃腸炎初めてすぎる。

いやでも下痢からはじまってるか。

てか時期おかしくね・・・せっかくインフル回避したのに!!んもう!!!!!!

人生にトラウマ増やさんでくれよ!

 

来週は会社に行きたい・・・でもこれからは本当に定時で帰るよ。

疲れ溜まってる身体からの警告な気がした胃腸炎でした。

 

 

 

ここまで読んでくださった方々ありがとうございます!

読者登録・いいね いつも励みになってます!ラブ

twitterやってます【@yih_ra】よかったらフォローしてね~

 

 

 

こんにちはおーらいです。

結婚しました。

 

 

式はまだ計画中ですが・・・!

 

正直かなりの急展開で結婚(出会って1年の記念日に入籍)しましたが、初対面でこの人が良い!とビビっときてしまったのでね・・・

多分初めて、「私が私のために選んだもの」だからしっかり責任もっていこう思います。笑

 

今までの無意識に親のために選択していた人生から、

私のための人生が今始まったと思っています。

そのきっかけが主人との出会いで、主人との結婚であると私は思っています。

 

高校生でリウマチになって、社会人になって仕事でぶっ倒れてそれから、自分の人生に疑問をもって。

その辺のことはこのブログにかなり叩きつけてきました。

 

正直、人生のうちで何度リウマチに死にたいと思わされたのか。

それでも、リウマチになったからこそあった出会いというのが沢山ありました。

 

私はその様々な出会いを通して、親への・親からの依存から自立している途中だと思います。今もまだきっと。

多分その依存心・依存状態の心の圧迫とリウマチはかなり密接に関わっていると思います。

だからこそ親からの自立はリウマチからの自立とも言えるかなと思います。

現在の精神状況では以前より"リウマチである自分"を受け入れていけると思っていますし、実際そうです。

(まあこれには自分を置く環境が大きく関わっていますが)

 

ここから主人と歩む人生で、自分の人生が始まったことを心から自分自身に、「おめでとう」と言いたいです。

ちょっとクサいけれども笑

 

そして、今までの人との出会いに本当に感謝しています。

自分の人生に疑問を抱けたのは他者が居たからで、その悩みを形にできたのは「それでいいよ」と受け入れてくれる友人たちがいたからです。

 

twitterで絡んでくれる方々に対しても思っています。

リウマチ特有の痛みや悩み苦しみを共有し、励ましてくれる人たちは心のよりどころです。

 

今の私をつくったのは確実に、今まで私と出会った人たちです。

 

そうしてつくられた私とともに、リウマチである私とともにこれからの人生を歩んでくれると、歩ませて欲しいといった主人を心から愛しています。

これからも、支えあいながら老いていきたいと思っています。

 

こどもはやっぱり欲しいなあと思ってしまいますが、

それはまた別の話ですね笑

リウマチ持ちで出産した先輩方を参考に、時折質問させていただきながら情報発信したいと思います。

 

いいねや読者登録、いつも励みになっています!

ありがとうございます~!

 

 

生物製剤高いねん

関節リウマチの症状緩和のために

生物製剤(バイオ)を使っている方々全員そう思っていると思う

(思わない人もいるかもしれませんが・・・)

 

こんにちは、おーらいです

 

10代20代の若い層やまだまだ子育てにお金がかかる層は

特に疲弊しているかと思います

私もそうです

時に死にたくなってました(過去の記事参照)

 

だが!!!声を大にして言いたい!!!

特に今から就活・転職活動するうら若きリウマチ患者の皆さん

 

入る会社の健康保険の違いで、かかる医療費が天と地ほど違うぞーーーー!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

大学のキャリアセンターでも、病院のソーシャルワーカーからも

教えてもらえなかった(多分そういう観点が無い)

 

でも

バイオを使用してリウマチとお付き合いしている人たちにとって

めちゃくちゃ大事なことだと思います

 

最近はリウマチ関連の小冊子などに

載っていてあちこちでチラホラと見かけるのですが

 

付 加 給 付

って知ってますか・・・

私はちょうど半年か1年前くらいに知りました

健康保険によって、追加で医療費を負担してくれる制度です。

 

めちゃくちゃざっと言うので気になる方は

個人で調べてみて欲しいのですが、

44000円(複数該当)が

25000円になります

 

・でかい会社に入る

・公務員になる

・そういうとこ(でかい会社・公務員)に務めてる

旦那の扶養家族になる

 

大体上記な感じで付加給付のある健康保険に

ありつけるかと思います。

健康保険証を見て、なんてところか調べて

HPとか覗いてみるといいかもです!

 

私の場合、派遣社員として就職しましたが、

その会社は付加給付がありまして~!

(もちろん付加給付あるところ考慮して仕事探した)

正社員で働いていた頃よりも

医療費だけみるとかなり楽になりました!

 

実は旦那の勤めてる会社の健康保険だともう少し安くなるのですが、

収入面と私の精神衛生考えて今は自分の派遣会社の

健康保険でやっていこうって考えです~!

 

是非ご自分の入っている健康保険、確認してみてくださいね~!

 

 

ここまで読んでくださった方々ありがとうございます!

読者登録・いいね いつも励みになってます!ラブ

twitterやってます【@yih_ra】よかったらフォローしてね~

 

転居後に病院も無事に落ち着きました、おーらいです。

ちなみに関西から関東への大移動となりましたので、カルチャーショックもしばしば。

新しい病院の主治医の先生があまりにも素敵で行く度に癒されます。

受付の方もすごく素敵。嬉しい。

 

ほんで本題。

アクテムラの自己注射(2回目)が2月から始まりました。

 

私の記憶の中にある自己注射であるヒュミラは、めちゃくちゃ痛くて

一回刺したら10分間くらい格闘してやっと終わるものでしたが

 

自己注射のアクテムラは果たして・・・

過去のヒュミラより、全然痛くない・・・!!

 

看護師さんによると、今のヒュミラは過去のヒュミラよりも痛くないらしくて痛みの度合いとかも薬の進歩で変わるのかと驚きです。

 

突然ですがアクテムラの擬人化

こんなイメージです

 

ここまで読んでくださった方々ありがとうございます!

読者登録・いいね いつも励みになってます!ラブ

twitterやってます【@yih_ra】よかったらフォローしてね~

 
どうも。おーらいです。
 
退職後に県を跨いだ転居をしました。
それでまた考えが浅はかだったんですが、
 
転居した月が点滴月!!
(その前月に退職した)
 
地元の年金事務所さんの手続きがまだ済んでいないようで、
社会保険の任意継続の手続きは済んでないので
もちろん保険証は無し。
 
なんなら最初に紹介してもらってた病院が現金の場合支払いが100%以上で
当月に保険証出せなきゃ100%以上の部分の払い戻しも無し〜〜!!!
 
そして私が任意継続してた健康保険では
任意継続は資格証明書は発行されない!!!
これを知らなかったんですね〜〜!!!
調べとけよって話なんですけども。
壁にぶちあたらないと気付かないのつらい。
 
ちなみに診察、採血、レントゲンで
100%以上で現金負担、5万3千800円
 
アクテムラは限度額適用無しで保険適用して
5万6千円(これで全体の3割)
 
アクテムラ打ったらなんぼやねん!?!!?
 
いや無理。そんな金無いっす。
てなわけで
後の請求で70%ちゃんと返ってくる
別の病院へ......
 
 
退職する時には気をつけてくださいね......
 
しかし健康保険証が月内に無事に間に合ったというオチがつきます。
なので無事に病院・薬局の窓口でお金返ってきました~~~!!!良かった~~~!!!しぬかとおもった~~~!!!!!!