投薬記録 レミケード②

投薬記録　レミケード①の続きになります～！

【！】嘔吐表現ありますので、お食事中の方はご注意を！

生物製剤レミケード編はこれにて終了です。

半年間なんともなく点滴できていたのに、

ある日突然、強いアレルギー反応が出てしまいました。

アレルギー反応の恐ろしさも体験しましたが、

なによりもナースコールの偉大さを実感した

嘔吐物キャッチに洗面器が間に合った･･･

真面目な話、

私の例ではレミケードの使用で一時的な嘔吐・じんましんで済んだものの、

人によっては何が起こるかはわかりません。

看護師さんから説明があるかとは思いますが、

生物製剤の点滴を入れ始めてから

少しでもいつもと違うなと思ったら即・ナースコール！です！

ここまで無事に（保健室通い）学校生活を取り戻していたおーらい。

せっかく学校の階段を一人で上れるようになって

なんとか出席点をとれるようになっていたのに

一体私、どうなっちゃうの～～？！

次回：ドドスコ腹から薬注入！自己注射ヒュミラ編

のんびりお待ちください･･･

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以下、補足情報になります。

私がこのうようなアレルギー反応を起こした原因は

レミケードに含まれるマウス蛋白によるものではないか

という診断でした。チュー

そのため、今後、生物製剤を試す際にはマウス蛋白の含まれていないもの

を使っていくことになりました。

「マウス蛋白ってなんやねん？」ってことで少し検索してみたところ、

レミケードは、キメラ型モノクローナル抗体で、TNFαと結合する部位のみがマウスの蛋白質からなり、その他はヒト由来の蛋白で、遺伝子工学によって2種の蛋白を合体したものです。全体の25％がマウス蛋白なので、ヒトにとっては本来の体にはない異物と認識されるために、アレルギー反応がおこることがあります。

引用ＵＲＬ：http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm400/rm400_chiryo_seibutsugakutekiseizai.html

という以上の文章を発見しました。

なるほど。それで先生が

「マウス入ってるやつは合わないみたいね～」と言ってたわけですね。

しかし、

レミケードでアレルギーが出たら絶対にもうダメなんだということはなく、

私が今までにお話させていただいた患者さんの中には、

点滴をゆっくり落とすことでアレルギー反応を回避して

レミケードを使用している方もいらっしゃいました。

主治医とよくよく相談して、

自分の身体に合ったものや治療を探していきましょう～！

※これは私の経験談を元に書いている記事です。

　各投薬での効果・副作用などには個人差がございますので、

　あくまで一例としてご覧ください。

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ぶっ倒れパート2

お久しぶりです、おーらいです。

タイトルでお気づきでしょうが、

またダメになりました。

夏に復帰したものの、やはり体調が優れず

ずっとしんどいといった状態です。

9/30の忙しすぎる月末に職場で

頭痛から起き上がれなくなり、

そのままかかりつけの内科で点滴を打ってもらいました。

そのときは頭痛は軽くなったものの、

軽い頭痛がずっと続くので

脳外科で診てもらったところ

緊張型の頭痛ではないか

とのことでした。

リウマチの調子があまり良くなく、

痛む箇所があるせいで筋肉が緊張して

それが頭痛に繋がったのではと。

「いやこんなの初めてですよ！？7年リウマチで！起き上がれなくなったりするんですk「なります」

と食い気味に言われたので納得し、薬を飲んでいたら効きました 笑

でもその後もしんどさが一切抜けず、

休日に遊ぶのもしんどい状態が続いて

長期で休職することが決まりました。

でも今、具体的に何を目指すかがわからなくて

どうしていいかわからずにいます。

今は死にたいという気持ちが強くて、

一人になりたいけど誰かに見ていてもらわないと、どこかへ飛び込みそうで怖いです。

絵を描く元気もなく、仕事をする元気もない

高額な医療費と奨学金は払わないといけない

酒を飲むと人格の変わる父親の機嫌を伺い

無理をする母親に気をつけておかねばならない

妹の人生に負担をかけたくない

もう疲れてしまいました

描きたい話もやりたいこともあるけれど

目標や目指したい場所を見つけるきっかけも

探す気力がなくなってしまった

一度車にでも轢かれたらもう一度生きる気力が

湧くんでしょうか

休職期間は3ヶ月です

たくさんできることがありそうなのに

なんだかもう何もできなさそうで

それも怖いです

どこかへ逃げたい助けて欲しい

また4コマの更新できればいいな

職場でぶっ倒れたその後

前回の記事へのコメントや″いいね″ありがとうございました！

それ以前の記事も″いいね″いただいてて嬉しいですありがとうございます〜

ぶっ倒れたその後の話です〜

結果から言うと、1ヶ月の休職となりました。

6/30にぶっ倒れて、

7/1に職場に出たものの、あまりの酷い顔と声の小ささで朝来てたメンツから帰れコールを受けて帰りました

「存在感が半分」とのことでした笑

4.5.6は朝休んだり昼休んだりして行ったものの、フラフラでした。

休んで寝ても、毎日ささやき声しか出ません。

ちょうど7/7に点滴入院があったので、

リウマチでかかってる主治医から

「リウマチの治療どころじゃないわ。少し休みましょう。」

と、診断書を出してもらって1ヶ月間の休職となりました。

さよなら有給...こんにちは背水の陣..

今週いっぱいで休職期間が終わるのですが、

正直に言うと体重も戻ってないし、

いつでも声が出なくなりそうな感じだなっていう...

今回休職にいたったのは、

3つの体調変化があったからでした。

1.体重の減少

ぶっ倒れた時は

身長157cmに対して体重は37kg

今は40kgでここからの壁が分厚い状態です。

水泳とか運動でもできればいいのですが、身体がしんどいもんでなかなか...

当時は近所のイオン店内を30分回っただけで息切れ、休憩必須と言った状態でした。

体重は4月から順調に減って、37kgに至ったので急激にというわけではありませんでした。

慢性的に食べる量に対して、オーバーワークが続いたためかと思います。

2.集中力の低下、ふらつき

これの原因は1.からくるものかなと思っています。

視界が狭くなって、4月にはできていた仕事が全くできない状態になりました。

目の前の処理について考えられない、

人に聞いても頭に入ってこない、メモをとる時間もそのあとまとめる時間もない。

同じミスが続く。繰り返し。

この辺は前回の記事「職場でぶっ倒れました」

にものせてあります。

仕事ができたもんじゃない！

3.ささやき声しか出なくなった

喉が痛いわけでも痰が絡んでいるわけでもないのに、

普通に人と話をするときに、ささやき声しか出なくなりました。

声がひっかかる。そもそも喉に力が入らない。

これは家族友人、他人関係なくでした。

試しに家で歌ってみたのですが、

腹から声をだすからか、ささやき声にはなりませんでした。

別件で地元の内科にかかった際に聞いてみたところ、

声が出なくなったのは精神的なものからきているのではないかと言われました。

思い当たる節しかない！

下っ端故に言えないことが溜まって、発散ができなかったことが原因ですね。

同期が同じ職場に居ないもので、気持ちを共有することができずに辛かったです。

あと単純に人と話すのちょっと怖いです。

普通に人と話すとき声を出すのに意識なんかしたことないから、体重の減少よりもこの症状は驚きでした。

主な原因は以上です！

来週から仕事が始まりますが、

なんせ自信が全くないです！

1日働き切ることや、

仕事のこと考えると、物事を考えられない状態の自分しか思い出せない。

よく考えると去年の繁忙期にも同じ状況に陥っておりました...

ただ去年は内部の処理だったのでマシだった様です。

ただ一つわかるのは、休職前と同じ仕事内容であればここではもう仕事は続けられないということです。

完全週休2日、土日祝休みで有給も取りやすい職場でやってけないならもうパートかアルバイトしかないなあ

医療費も奨学金もあるのにどうして生きていけばいいんだろう。

ほんとお先真っ暗闇です。

生きるのしんどいな。

------以下趣味に関する話

休職期間中、2つのイラスト、ロゴコンテストに応募しました。

もう一つくらいいけるかと思ったのですが、別のやりたいことに手を取られてしまいました...

この手のコンテストで賞を取れるところまで登らなければなりませんが、最初から上手くはいかないだろうなと思います。結果まだですが！笑

美術部にいたわけでもなく、美術を学んだことのない身分でどこまでやれるのかわからないのですが自分の納得するところに落ち着きたいです。

職場でぶっ倒れました

タイトルそのままですおーらいです。

救急車とかではないので

大げさかもしれませんが、

わかりやすいタイトルかなって！

まー頭痛いわ身体しんどいわ涙が止まらないわでフロアに戻れなくてですね...

月モノとか全て重なってしまった結果ですが。

最後2時間はロッカーで屍になっておりました。

起き上がるのもおっくうで...

思い当たることしかないんですよね。

ここ最近仕事量的に定時に上がることができず、

ずっと無理をしていました。

わかっているんです無理をしているのは。

でも無理をしないでどうやって

生きていけばいいのかわかりません。

今日は最近思っていることや考えていることを

ここで吐き出して整理できればと思います。

整理はできないかも。ただの羅列になります。

共感してくださる方が居ればとても嬉しいなあ

1.仕事について

去年は1人で電車バス通勤できたのですが、

現在は親の送迎があってもフラフラな状態です。

仕事は忙しく、定時には上がれていません。

朝8時に職場に来て夜8時まで休憩1時間で

仕事をしています。

仕事をしていても集中力が全く無くて、

確認ミスがとても多いです。

ここ最近は仕事中に集中した時が

思い出せません。

何か別のことを考えているわけではなく、

ただ視界が狭くて、次に何をしたらいいのか

わからなくなります。

落ち着いて考えたらわかることや、

事前に気をつけるポイントとして

自身で気付いたところも全て間違える始末です。

ここまで冷静にわかっているなら、

あとは落ち着けばいいのではと思うのですが

それが全くできません。

その場で考えることができない。

言葉が出てこない。

同じ言葉を繰り返してしまう。

今日に至っては重要な確認項目を

全てミスしました。

先輩や上司は優しいので、誰かにプレッシャーを感じているわけではないです。

かといって、「ミスしてもいいや」という

気持ちではやっていないです。

自分は仕事のできない人間なので、

それをなんとかしたいと思っても

そのフォローをする作業に取り掛かる余裕がないです。(マニュアル整理など)

より良く、ああすればいいのではと思うことに

手を出す余裕がなく、やりがいを全く感じられません。

やる気がないというよりかは、

心に身体がついてきていない結果、

心もしんでいく途中です。

-ここは今回の記事では蛇足になります-

周りは少なくとも

リウマチに匹敵する病気の人は居ないので、

″無理をする″レベルが当然引き上がります。

健常者が無理をして仕事を回すから、

それ以外の人が仕事のできる環境が

いつまでもできあがらないのだなと痛感します。

ここを変えないと、

バリアフリーなんて進まないと思います。

これについてはまたどこかで話すかも。

------

2.趣味について

仕事で溜めたストレスを発散するために、

絵を描きます。ものを創ります。

″ものを創る″というのは、

ものすごいエネルギーと時間を消費します。

しかし、どうしても趣味で終わらせたくなくて、

将来のことを考えてある程度のクオリティのものを創り出そうとしています。

すると必然的に趣味の範囲としては、

オーバーなエネルギーを消費します。

心の切り替えをや先に繋げたいがために行う発散が、結果、

エネルギーを消費することになっています。

それに対して親は制止します。

仕事でも趣味でもエネルギーを消費しては、

休まるところが無いからです。

実際その通りです。

しかし今の私にとって、

絵を描けないなら、ものを作れないのなら

もはや生きている意味がありません。

平日に全く興味のない仕事を頑張って、

休日に、この先に、絵を描けないのなら

死んだほうがマシだと考えています。

医療費だけのために、

ただ生きるために仕事をして生きるのなら

死んだほうが良いです。

軽率に聞こえると思うのですが、

今の私にとってはそうとしか考えられません。

それ程にやりたいことです。

本当は人生を賭したい。

でも身体のこと、医療費のことがあって

今の職に就きました。

若さは今しかないからこそ、

諦めたくないと思います。

3.リウマチの調子について

上記のことから、

社会人になってからというもの、

関節の変形が加速しています。

大学時代の比にならない。

私が何を優先したいのかは明白で、

でも生きるためには、

医療費が重くのしかかります。

したいことに挑戦できないもどかしさ、焦りで

心が常に落ち着かないです。

もうどうしたらいいのかわからない。

相談できるあても無い。

頼れる大人が周りにいない。

(ここで言うのは、4大や専門卒で社会人となって自分の力を注ぐ趣味のある人です)

年齢的には自分が大人なのですが...

結婚や出産を考えるのなら尚更に時間が無い。

焦りは止まりません。

結婚する相手探さないといけませんけどね！笑

結婚する相手も、

医療費のフォローができる人で無いと

最早意味がありません。

そこについては相手も居ないので、

今は置いておきます笑

とりとめもない記事で申し訳ないですが、

自分の頭の中の整理(できてない)も

兼ねての更新でした。

書けていないことも沢山ありますが、

今頭に浮かぶのはこの辺なのでとりあえず。

はよ4コマ描けっちゅう話なんですよね！

すみません！

アクテムラ点滴入院47回目

アクテムラ点滴入院47回目

3月で、7年間にわたり通った病院では

最後の点滴入院となりました。

病院に来た当初、

寝たきりになり心と身体に大きな痛みを抱えた

高校2年生の私を思い出します。

こう言えるのは時間が経っているからで、

その時は痛いということしか意識できませんでしたが...笑

点滴入院だけとはいえ流石に7年間居たので、

たくさんの出来事がありました。

リウマチに関しての簡易な今までの経緯は

「はじめに。」

を参照頂ければと思います！

出会った人達や出来事は、

ゆっくり4コマにしていければと思っています～！

この病院でたくさんの人たちに出会い、

かけがえのない縁を結ぶことが

できたと思います。

平均年齢60代の友達がたくさんできました！笑

笑ったら怒られるけど！！！

まだまだ元気でお若い方達で、

私がパワーをもらいました

お友達のおかけで、

本当に楽しい時間を過ごせました。

たわいのない話から、

お悩みを聞いたり聞いてもらったり。

辛い気持ちを共有できることの大切さや、

暖かさを知りました。

若いこともあってか、

娘や孫のように可愛がってもらったなと

思っています

それに、作業療法士の先生や看護師さん。

私が就職したという報告をした時、

一番しんどいときから

私のことをみてくれていた看護師さん達は

おめでとうと抱き締めてくれる方や

涙を流す方もいて

心からの言葉や態度で祝福してくださいました。

この時のことはきっとずっと忘れないと思います。

事務のお姉さん方にもお世話になりました。

仕事の範囲内とはいえ細やかで優しい気遣いに癒され、

時にフランクな会話で笑いあって

楽しかったです

世代や立場を問わずに

たくさんの人にお世話になり、

色んな話をするという貴重な体験ができました

私はいつも周りの人に恵まれているので、

点滴入院という何もしなければ

ただ流れてしまいそうな時間を、

かけがえのない貴重な時間にしてもらえたなと強く思います。

点滴入院中、勝手知ったる病棟で

やりたい放題させてもらったの本当に感謝してます。

消灯後は食堂で菓子食うわ課題やるわESやるわ漫画原稿やるわ....笑

消灯後の食堂は完全に私の作業場で、

新しい病院ではこんなことできないだろうなって感じです！笑

点滴入院の出会いは極めて一期一会ですが、

縁があればまた出会える、人生ってそういうもんです。

また新しい病院で、元のお友達との再会を楽しみに新たな出会いを出来事を楽しみにしたいと思います～！