前日の発熱と股関節痛からロブ服用により
ひとまず解熱し股関節痛も幾分か改善したので
自分で運転して行くつもりでしたが、、、

一旦出社した夫が休みを取り帰宅してくれたので、久しぶりに一緒に受診しました。

まず、主治医から前回処方変更になった経緯を夫に分かりやすく説明してくれました。

その後、前日の発熱の状況について聞き取りされたので前回記事に記した内容を話しました。

加えて、突然の発熱でインフルエンザも疑ったがロブを飲んで解熱すればインフルエンザではないと思ったので服用しました、と伝えたら
「うんうん、そうだね」と。

ただ、今日の採血の為に本当はロブは飲みたくなったんですが、と話すと
「血小板もだけど腎臓にも影響があるからね」と。

、、、『なんですと!?腎臓ビックリマークガーン
                それ、今一番困るやつですやん!!』   

知らなかった……鎮痛剤だから肝臓に影響があると思っていたけど、腎臓とは~滝汗

ですが主治医には、「歩くのが困難な程の激痛ならそれを軽減する方が大事なことだから飲んで良いよ」
と言われました。
「その代わり水分たくさん摂ってね」と。
        ……はい、そうしますアップびっくり

また発熱については、「ロブを飲んで下がっているならもう数日様子を見ようか。ただ、下がっては上がるを繰り返すようなら週明け電話をした上で必要なら受診してください」
        ……はい、分かりましたニコニコ

腎機能については良くも悪くもなってないのでネオーラルはしばらく100mg/1日のままで

肝機能は今日のところは問題ないので
レボレードはそのまま25mg/1日で。
2~3週間は現量でその後肝機能に問題無ければ、様子を見ながら増量していくとの事です。

レボレードもすぐに効果が現れるものではないから、長い目で見ていきましょう、と。

また、ネオーラルと同様で
肝機能の副作用の出方によって増減しながら処方を調整する事が出来るとの事でした。

最後に先週採血したPNHの結果について尋ねました。
やはり、昨年10月の数値より上がっているそうです。約3倍になっているとアセアセ

LDHも上昇しているのでPNHが進んでいるのは間違いないが、溶血によって輸血が必要なほど赤血球減少が進まない限りは、基本 再生不良性貧血の治療法で良いと言われました。

次回診察は2週間後となりました。
よってレボレードの処方も2週間分となり薬価の高さを実感しました。
特定疾患に認定されている事で上限以上の支払いは免除されます。

国の制度に感謝すると共に、みなさんの税金によって救われている事に申し訳なさも感じます。
だからこそ、病にしっかり向き合い治療に臨まなければ、という思いを新たにしました。

今回レボレード製造元のノバルティス社の調査同意書に署名しました。
処方に伴うデータの利用、副作用の状態、もし副作用が出て中止した場合のその後の追跡調査などに対する同意です。

私のデータがのちの新薬の開発
ひいては今後この病気に罹患してしまう人の為に、すこしでも役に立つのであれば幸いかな……
と思いました。

今回の結果と前回までの経過です。
発熱,股関節痛の為白血球高めです。好中球も多かったです。少ないながらも血球たちが頑張ってくれたようです。




昨日の夕方から寒気がし始め
帰宅後熱を測ったら…37.8℃、、、

あぁぁ~治療開始後初めて熱が出た~滝汗

実は異変は、前日から始まっており
19日(火)の夜、急に強い倦怠感に襲われ
動くことも辛いほどのだるさ。

そして、翌朝目覚めた時から
股関節に激しい痛みがあった。
歩く度にズキンズキンと痛みが走る。

本当は休んでこのまま寝たいぐらいの気分だったが、その日の外来は人員が少なかった為、とりあえず出勤して行けるとこまで行こうと思い出勤しました。

何とか終日勤務出来ましたが、終盤は歩くのも困難な程の激痛で、帰宅後 記事冒頭の状態となりましたガーン

食欲も殆どありませんでしたが、頑張って少量でもと胃袋に押し込み、熱だけなら我慢出来たのですが、股関節の痛みに耐えかねてロブを飲んでしまいましたショボーン

今日の採血の為には、出来るだけ鎮痛剤などは入れたくなかったのですが止むを得ませんでしたチーン
そのお陰か朝にはひとまず股関節の痛みもだいぶ楽になり、熱も36.8℃位までには下がりましたニコ

今日は、レボレード副作用の肝機能の経過観察の為の受診でしたが、昨日の発熱について報告をして、PNHの進行についてとレボレードの今後の処方変更の可能性についてなど詳しいお話しをして頂きましたので、後程(?後日…になるかな?)投稿致しますニコニコ




腎機能、、、回復してませんでした~チーン

よってネオーラル減量右矢印50mgを朝夜1錠ずつ

一気に半分に減りましたびっくり

その代わりレボレード追加で内服開始左下矢印
  12.5mgを1回2錠  1日1回

ただし、服用方法がなかなかに面倒くさく

     服用の前後2時間は食事を避ける』

という事で、私の場合は昼食後2時間以上あけて服用するようにしました。

そして、服用後も2時間は食事が摂れません。
という訳で私のおやつタイムは無くなりましたぁ~笑い泣き……お陰で痩せるかも、、、ニヤリ

さらに服用の前4時間及び後2時間は乳製品も摂れません。
   これは昼食にパンはダメそうですねぇ…
   カフェラテやミルクティーコーヒーも飲めないのねぼけー

主治医に「ここの患者さんで服用してる方はいますか?」と尋ねたところ
「正確な人数はわからないけど、6人くらいかな…」と。
「その方たちの効きはどうでしょうか?」と尋ねたら
「う~ん…半々かな」、、、アセアセ

これを
半分も効くんだ!!と思うか
半分しか効かないのか……ダウン
と思うかは私次第ニヤニヤ

でも、ネオーラルも血小板減少が先行した病態には有効という話しだったが、ここまでの所目立った数値の上昇は無く滝汗

主治医も「ネオーラルのお陰で下げ止まっているのかもしれないが、反応が良くないという可能性もあるからATGも考えたが、まだ輸血をしてないのでまずはレボレードで様子をみよう」と。

レボレードの"半分"も、効かない方の半分に入っちゃうんじゃないの~あせるとネガティブな考えに流れそうだわぁグラサン

ただ、効いた患者さんの中には輸血を頻繁にしていた人が、輸血が必要無くなるまでに改善したと……う~ん、、良い材料!?

そして、PNHについても溶血が進んでるかもしれないので、昨日の採血でPNHの検査も再度したと言われました。

レボレードの副作用として肝機能障害がある為、そこを慎重に診たいので次回は1週間後の受診と言われました。

数値が思うように上がらないと私はそんなに気にしていないのだけど
「ごめんね、ねこばぁばさん中々思うように上がらなくて…」と言ってくださる優しい主治医です。

治療方針についても、毎回私の体調を注意深く聞いてくれて、ダメージが出来るだけ残らないように的確に判断してくれていると感じるので、信じて着いていくしかないなと思っています。

先日の発熱無しの熱感について聞きましたが、「何とか自分の免疫で高い熱まで出ないで済んだって事だね。それなら良かったけど37.5℃~38℃以上出たらすぐに来てね」と言われました。
やはり私の考えは素人考えのようでしたキョロキョロ

今回の数値と前回までの経過