連休前のせいか
外来の待ち合いは

やっぱり多いかぁガーン、、、
と思いましたが

午前最後の時間枠のおかげか
いつもと殆ど変わらない
待ち時間で呼ばれましたOK



本日の血球は前回から、、、、、

また少し増加してましたニコニコ

白血球・・・3.0→3.09
赤血球・・  1.97→2.08
HGB・・・・7.5→7.9
血小板・・・3.4→4.0


主治医からは
「レボレードの効果が出ていると思いたいねウインク もっとこう…グアップとなってくれることを期待してるんだけどねビックリマーク

虫コ◯ーズのCMの
長澤まさみさんみたいな
ポーズで言われましたニヤニヤ



肝機能の数値も今のところ変化なく
副作用の問題も無いため
処方変更もありませんでしたニコニコ



PNHについても
前回追加検査をしてくれた結果が
本日出ていて

PNHタイプ赤血球…1%台
PNHタイプ顆粒球…8%台

という事で
現状では心配なし
と言われましたニコニコ




今回改めて
レボレードの凄さを感じましたあせる


もし発症が
レボレードがまだ
適用承認されていない頃だったら

腎機能の副作用により
ネオーラル減量になった事で
貧血が進み
輸血しても歯止めが効かない場合

ATG療法に
切り替えられていただろう。。。


そう考えると
レボレードの強い作用に助けられ
ここまで血球が回復できた事に
感謝すると同時に

その作用の強さに
やはり怖さも感じるガーン

MDS,AMLへの移行や
骨髄繊維化など
重大な副作用の不安は
何気に頭の片隅にあるぼけー


だからこそ
毎回主治医が診察の最後に

「慎重に診ていきましょう上矢印

と言ってくれるのだろうが・・アセアセ



それともうひとつ思うことは

この薬が飲めなくなったら
どうなるの?
ということ。。。

ネオーラル減量は
副作用のせいもあるが

血球に目立った増加が
みられなかった為でもあり

半量の今
Tリンパ球の暴走は
少しでも抑えられてるの!?
とも思うし


レボレードの作用で
造血幹細胞が増えてるということは

これを飲まなくなった
或いは飲めなくなった場合
自分の力で造血幹細胞を作れるの??
と思ったり。。。



当初は
血球が少しでも増えてくれれば
それで良い、、
と思っていたのに。。

なんだかなぁ・・・
な自分であるもやもやぼけー



前回も色々と質問したが
また機会があったら
質問してみようキョロキョロ上矢印


今回の採血結果と前回までの経過
(上段の表の一番左枠が最新です)






























今日は
太陽がキラキラした
素敵な朝から始まった
日曜日でした太陽


そんな今日

私は

“母の年齢”

を越える事が出来ましたニコニコ

~・~・~・~・~・~・~・~・~

下矢印     下矢印     下矢印     下矢印     下矢印
ここから下は少し(かなり?)
暗い内容になってしまうかもしれませんので

明日からの仕事に備え
せっかくゆっくり過ごしてる
日曜日なのに
そんな暗い話しはヤダガーン

という方は
どうかスルーしてくださいアセアセ

結論から言うと
上のピンクの4行で
今日のお話しは終わりですニヤニヤ

~・~・~・~・~・~・~・~・~


私の母は53歳で亡くなりました

54歳の誕生日の前日でした



夏の終わり
祖母(母の実母)の初盆のあと

母は毎朝吐くという日が続いて
日に日に具合が悪くなりました

最初は消化器の単科の病院で
胆石と言われ入院しました

しかし入院しているうちに
「これは違う」
と公立の総合病院に転院しました



転院先でも
CTやその他の検査を
いくつも施行しました


CT検査により
胆のう  胃  腎臓  肝臓 
その他の臓器にも
腫瘍と思われるものが複数見られる

その腫瘍が脳にも飛んで
意識が混濁している可能性があると


しかし結局正確な病巣と
病名が確定できない事で

治療も出来ないままどんどん弱り
最初の入院から
わずか3ヶ月程で
あっという間に亡くなりました




それからはずっと

この“53歳”

という年齢が
私の頭に残り続けていましたアセアセ



そして昨年
自分の53歳の誕生日から2ヶ月後
職場検診で異常が指摘され

血液内科で経過観察ののち
再生不良性貧血と確定されました。。。



あぁ…
私の人生も
53年で終わるのか...


といよいよ53という数字が
切実に迫ってきました滝汗
なんの根拠もありませんがガーン


今の自分なら

再生不良性貧血は昔と違い
今では死ぬ病気では無くなった事

治療法や治療薬も進歩して
治療成績も格段に上がった事
も十分理解できているのですが

確定直後の私は
先の見えない不安と
『53』という数字にとらわれ
一時期悲観的な事ばかり
考えていましたショック



治療が進むうち
病気に対しての理解も進み

また毎日が
生きることに一生懸命だった為

『53歳タイムリミット説』
を考える隙も無くなりました



でも
昨日の夜11時頃

ふと

あと1時間程で
母の年齢を越えるんだおねがい

と『53歳タイムリミット説』
を久しぶりに思い出しましたキョロキョロ



ここ数年
いや
もっと前からかな、、、
誕生日は年が増えるばかりで
たいして嬉しくなくなっていましたあせる

まぁ
いい大人なんだから
当たり前なんですがニヤニヤ



でも今日は

キラキラ太陽の朝に


母さん
わたし
難病になったけど
母さんの年
越えたよ

治療頑張って
母さんの見られなかった
時間を見るために
もう少しだけ
生きてくよキラキラ


とちょっとだけ前向きになれた
誕生日でした照れ


今の職場に勤めるようになった事

今の主治医に出会えた事

そしてこのブログを始めようと思って
同じ病気や他の様々な病気と闘う
人たちと出会えた事

そばには居なくても
父と母が
導いてくれたのかな
と思うと

空に向かって感謝ですおねがい


ありがとねー流れ星グリーンハーツ
















11日の受診で
採血結果についての
見解を聞いた後

前から気になっていた

ネオーラルの今後の扱いについてと

レボレードの長期投与による副作用と
長期的な処方の仕方がどのようになるのか

について質問してみました鉛筆



ネオーラルは今
減量中ですが

寛解に近付ける為には
また増量して
しっかり免疫抑制しないと
難しいのでしょうか?


「腎機能は落ち着いたから増量はしても良いけど、今までの経緯から血球増加はあまり見込めないから、増量は考えてない。しかしベースは当面ネオーラルで、血球増加はレボレードで図るのが良いと考えている」
と。

レボレードは長期投与で
骨髄線維化の副作用があると
添付文書に
書いていたのですが、、、

「出て10年位の薬だけど、この薬自体に元々そういう作用があるので、多くは無いがそういう報告はある」
と。
「だからこそ採血でその都度必要な項目を検査して、慎重に診ていってる。ただ、『報告がある』ということで、皆がみんな必ずそうなるという訳ではない」
と。

なるほどキョロキョロ

じゃあレボレードは
今後も使い続けても
そんなに心配しなくても大丈夫ですか?

「そうだね。レボレードである程度の血球増加が見込めれば、ネオーラルを切ることもできるし、更なる血球増加が図られれば将来的にレボレードを減らす事もできるグッ

そうなんですねキョロキョロ
分かりました
ありがとうございます照れ



「長期的に目指す所は、困らないくらいの数値を出来るだけ少ない薬の量でコントロールしながら維持していければ良いかな、と僕は思っているんだけどびっくり

私も
基準値内とか
そんな贅沢は望んではいません

その基準値内までが
なかなか行けないんでしょうがあせる……

日常生活で困らない位まで
回復できればありがたいです



「ヘモグロビンが9~10ぐらいまでになれば、息切れとかなく普通に生活するのに困らなくなるから、そのくらいまで増えてくれると良いんだけどねほっこり

そうですね
そこまで行ければ
良いんですがぼけー。。。


こんな感じで
とても丁寧に詳しく
説明してくれましたおねがい


ただ
主治医が伝えてくれた
この治療目標は
“私に対してのもの”であって

それぞれの患者さんの
年齢はもちろん
その人の生活や
求めるものを
診察の中から見極め目

また
副作用や効き目なども考えながら
それでもなかなか
100点の治療が見つけにくいなか

その患者さんに合った治療方法を
医師自身も迷ったり悩んだりしながら
考えてくれてるんだろうなぁキラキラ

と思うと
改めて

お医者さんって大変だなぁ…
と感じましたアセアセ




ありがとうございますキラキラ