2025年。今年は.皮膚筋炎(膠原病の1つ)になって10年目を迎えた
(来年は.丸10年になる) 1年ごとに振り返る
1016年(1年目)→ある日突然.体調不良で皮膚筋炎と診断される。治療のために1か月入院
2017年(2年目)→副作用で褥瘡悪化し長期入院
訪問介護.訪問看護.訪問入浴.訪問リハビリ.ケアマネ始まる。障害者手帳をしゅうとく。2018年(3年目)→副作用で急激な血圧上昇で緊急入院
2019年(4年目)→副作用で急な高熱で緊急入院
2020年(5年目)→実家にいる両親から長男を戻しヘルパーさんをつける(長男のヘルパーさんは私のヘルパーさん兼任)足首骨折のため手術&入院
2021年(6年目)→寝たきり期間が終わり1人で動く
.ステロイドの服用が終了する。2022年(7年目)→母が.東京へ引っ越し。三男も遠方へ引っ越す。2023年(8年目)→訪問ヘルパー.長男のヘルパー.訪問入浴を卒業する
リハビリで外歩行始める
2024年(9年目)→訪問看護.訪問リハビリを卒業する
2025年(10年目)→介護ベッド返却.外用の歩行器購入。友人と歩行器で散歩始める

過去の話し。2019年から2020年にかけてハマってしまったタピオカドリンク
この頃.寝たきりだったから楽しみが少なくブーム遅れてタピオカドリンク試しに飲んだらハマってしまい旦那がしょっちゅう買ってくれるように
みんな若いこが飲んでるからまさか太ると思わなかったから調子づいてたら毎月1キロづつ増えたので1年で止めた。同時期は.おやつも「煎餅1枚くらいなら」と食べていたのも悪かったのでおやつも1年で止めた。寝たきりのときってテレビ
やゲーム.SNSしか楽しみがないのよね。1人でベッドから離れられないから水筒に入れといた麦茶のむだけで飲食の楽しみなかったからハマってしまったんだろな。【失敗は成功のもと】と言うので二度と繰り返さなければ良しとします
↓2019.11.14のFB投稿。感動のうまさ![]()

昨日.友達と散歩しながら先週に痛くなった腰の話しになった。友達も先日.タンスのものを取ろうとした瞬間に腰が痛くなりぎっくり腰の1歩手前ですんだと。「何か体操してる
」と聞かれ『体操は.してない』と答えると。「私.朝6時半NHKのラジオ体操を録画して好きな時間に毎日しているの。座りながらでも腰の血流良くなるからやってみれば」とすすめてくれたので実践してみようと思い
Switchのどうぶつの森でもどうぶつ達とラジオ体操をする動画があるからスマホで撮って保存
(それは.1分40秒くらいだから短縮形)YouTubeでも正規の動画があるから保存していつでもすぐ出せるようにスマホ保存
(こちらは3分くらいとあったな) YouTubeのほうは.立ちながら座りながらの両方がお手本にあるからわかりやすいかと。どちらか気分で毎日続けて腰の血流を良くしていこうと思います。せっかくお友達が.私のためにとすすめてくれたのもありますし。ラジオ体操なんて子供が小学生のときにこども会の役員をしてて夏休みのラジオ体操に見守りで行かなきゃいけないときにしたっきりだから20年ぶりくらいかもしれない
ラジオ体操と言えば初期の入院中に毎日の朝食前ナースステーション前で歩いたり車椅子で行ける人はラジオ体操をしていたのだが私は車椅子に移ることもできない完全な寝たきり人間だったので参加できず
当時は.ラジオ体操に参加できる人が羨ましかったのを思い出しています。ラジオ体操だけじゃなくトイレや売店もいけなかったけど
↓Switchのラジオ体操

先週.腰が痛み中止したお友達とのお散歩
今日は.万全の体調になりお天気になったのでやっとお散歩できました
もう少し離れた自販機まではとうぶん行かず自宅前の道を玄関から行き止まりまで往復することに片道30メートルを往復。それを2往復
喋りながら途中で立ち止まって休んだり玄関前で歩行器に座って休んだりしながら40分くらいの時間でした
歩行器を買ってからは.春に2回秋に2回と計4回は友達と歩けて感無量です
また来週.歩くのでそれまで体調管理に気をつけていこうと思います
※病気になってから引っ越してきたお向かいさん。今日.旦那さんに玄関前で会いほぼ初対面でご挨拶をさせていただきました。みなさん仕事してるのでご近所さんってなかなか会う機会ないんですよね。ご近所さんに改まって私が難病であり障害者なのは話したことないのでお散歩の様子をみてもらえて良かったです













