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ＡＬＳニモ余命３年ニモマケズ…２９歳患者が訪問看護会社を起業し「支える」挑戦、「病気や障害ある人に希望を」
読売新聞 2024年4月21日 (日)
全身の筋肉が徐々に衰える難病・筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患った沖縄県糸満市出身のホテル従業員 真栄田まえだ純義まさよし さん（２９）が、同郷の友人と訪問看護事業の起業に向けて奔走している。余命宣告を受けて自分と向き合い、たどり着いた「病気や障害がある人に夢や希望を持ってほしい」という思い。同じ境遇の人を支えるための挑戦が始まった。（桜木剛志）
２月中旬、同市のホール。車いすの真栄田さんが起業方針を発表すると、集まった家族や友人、病気や障害と闘う人たち約３００人から拍手がわき起こった。
異変は２６歳の時。右手親指あたりの力が入りにくく、違和感を持つようになった。転ぶことも多くなり、２７歳の時に受診した。病名はＡＬＳ。医師はその場で「人工呼吸器をつけなければ余命は３～５年」と告げた。
言葉を失う家族とは対照的に「悲観的には捉えなかった」。残された時間で何がしたい、何ができる――。そんな考えが浮かんだと語るが、母明美さん（６４）は「本人が一番ショックだったと思う」と推し量る。
その夜、親友３人に電話して病名を伝えた。頭の中が真っ白になったという杉本飛呂さん（２９）は「かける言葉がなく、１時間泣き続けた」と振り返る。
真栄田さんは「やりたいことを順番にやっていきたい。まずは最後にバイクに乗りたい」と相談。翌週駆けつけた親友らは、変わらず前向きな真栄田さんとのツーリングを胸に刻んだ。
訪問看護事業は７月、看護師の佐川かんなさん（２９）と共同で始める。糸満市を拠点に、要支援者に対する訪問看護や訪問美容、要支援者の外出時看護に加え、医療的ケア児の支援も行う予定だ。スタッフを雇い、真栄田さんが経営、佐川さんが現場の管理を担う。
看護を提供する側に回ろうと考えたのは、自らの体験があるからだ。「家族やパートナーの負担を減らしたい。大切な人に看護される時間はつらい。だから第三者にお願いしたい」。難病患者だからこそ分かる要支援者の心情も踏まえ、柔軟に対応したいという。
医療機関の関係者らと情報交換を重ね、事業計画の作成に奮闘する毎日だが、体は次第に動かなくなってきている。ほぼ車いすで生活し、トイレや風呂場に入る時は手すりや壁に体を預けながら、どうにか自分の足で移動する。ベッドで起き上がるのさえ難しくなり、車の運転もやめた。
「できていたことができなくなる悔しさはあるけど、『とうとう来たか』という感じ」。容赦なく進行する症状も淡々と受け止める。
起業を発表したイベントには、真栄田さんに刺激を与えてくれる先輩の姿もあった。同じ２７歳でＡＬＳと診断されながら東京を拠点に活動を続けるクリエイター武藤 将胤まさたね さん（３７）だ。
起業を発表したイベントには約３００人の仲間や支援者が駆けつけた（２月中旬、沖縄県糸満市で）
大手広告会社のプランナーだった１０年前に病気が判明し、打ちひしがれた。それでも、ＡＬＳの啓発活動を行おうと心に決め、２０１６年に支援団体「ＷＩＴＨ ＡＬＳ」を設立。目の動きで音楽や映像を操るＤＪとしても活躍し、東京パラリンピックでは開会式でパフォーマンスを披露した。
「限界をつくらない考え方と行動力に感銘と刺激を受けている」と語る真栄田さんに、武藤さんは「たくさん困難もあると思う。一つ一つ乗り越えていってほしい」とエールを送る。
真栄田さんは２月に新会社を法人登記した。社名は「２７」。ＡＬＳと診断され、人生の転機となった年齢にちなんだ。「病気や障害を抱え、悲しい気持ちで過ごしている人の支えになりたい。多くの人に、『乗り越えられない壁はない』と伝えることができたら」
進行性の難病、治験進む
ＡＬＳは体を動かすための神経に異常が生じ、全身の筋肉が次第に衰えていく進行性の難病だ。原因不明で根本的な治療法は確立されていない。体の感覚や視力、聴力などは保たれるが、最終的には自力での呼吸が困難となる。
厚生労働省などによると、国内の患者数は９７６５人（２０２２年度末現在）。中年以降に発症するケースが多く、真栄田さんら３０歳未満は１５人と極めてまれだ。
治療薬の開発が望まれる中、徳島大病院を中心とした研究チームは２０２２年、発症１年未満の患者に高用量の活性型ビタミンＢ１２を投与した臨床試験で、安全性と有効性を確認したと発表した。同大の和泉唯信教授（脳神経内科）によると、これまでの治療薬より、症状の進行抑制効果と生存期間の延長が期待されるといい、今年１月にエーザイが新薬の承認申請を行った。自治医科大付属病院は、非遺伝性の患者に酵素を作る働きのある遺伝子を投与する治験を実施中で、有効性を調べている。
難病の発症原因はウイルス感染か 予防法確立に期待、三重大など発見
伊勢新聞 2024年3月25日 (月)
三重大学の小久保康昌招聘教授らの研究グループは、世界で紀伊半島南部のごく一部地域などでみられる難病の神経変性疾患ＡＬＳ／ＰＤＣが、ウイルス感染で発症する別の神経変性疾患と同種であることを発見した。ＡＬＳ／ＰＤＣの原因特定や予防法確立につながる可能性が期待される。
小久保招聘教授によると、ＡＬＳ／ＰＤＣは全身の筋肉が衰えるＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）や、体の震えなどを伴うパーキンソン病、認知症の症状が併発する難病で、国内では紀伊半島南部のみに存在している。
ＡＬＳ／ＰＤＣは、脳や脊髄にタウタンパクと呼ばれるタンパク質が蓄積することで引き起こされるが、タウタンパクが蓄積される原因は分かっておらず、根本的な治療法は確立されていない。
研究グループはタンパク質の構造を保ったまま観察可能な「クライオ電子顕微鏡」でＡＬＳ／ＰＤＣの原因となるタウタンパクを観察。頭部への外傷や麻疹ウイルスの感染で蓄積される別のタウタンパクと同じ構造を持つことを突き止めた。
東京都医学総合研究所やイギリスの研究機関などとの共同研究の成果で、科学誌「米国科学アカデミー紀要（ＰＮＡＳ）」に昨年12月に掲載された。
小久保招聘教授は「ＡＬＳ／ＰＤＣがウイルス感染で引き起こされる可能性が示唆された発見。将来的にはワクチンなどの予防法に結びつく可能性がある」と話した。
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ウイルス感染か
であれば
ウイルスは熱に弱い
のですが
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2016年のニュース
Ｂ型肝炎・地裁提訴から１年：県内７０代男性「どうせ死ぬなら」 初めて証言台に 肝がん再発、心に変化 大分
毎日新聞社 2016年3月16日 (水)
集団予防接種の際に注射器を使い回しされてＢ型肝炎に感染したとして、国に損害賠償を求めるＢ型肝炎訴訟の弁論準備手続きが１４日、大分地裁であり、県内の被害者の原告２人の和解が成立した。地裁に提訴した原告は６１人で、これまでに１３人が和解。福岡地裁への提訴も含めた県関係の原告は１６４人に上る。２０１５年３月１３日の大分地裁への初提訴から１年がたち、弁護団の渡辺耕太団長は「県内の反響も大きく、相談も提訴も増えた。県内には潜在的に約４０００人の被害者がいるといわれており、今後もできることをやっていく」と話した。【安部志帆子】
「どうせ死ぬんやったら何もかも話して、気持ちをすっきりしてからがいい」
大分地裁にＢ型肝炎訴訟を起こした県内の７０代男性は、それまでの迷いを捨てて決意すると、初めて地裁の証言台に立った。１月２２日。男性は、傍聴席に座った７０代の妻に向けて「迷惑ばかりかけてきた。できる限り恩返しをしたい」と、賠償を求める思いのたけを意見陳述した。
◇
男性がＢ型肝炎を発症したのは４６歳の時。医者から「肝臓の数値が悪い。Ｂ型がありますね」と言われたことがあったが、当時は詳しい説明もなく、血液型のことかと思った。本当はＯ型なのに、仕事用ヘルメットに「Ｂ型」と書いていた。
ところがある日、手足に力が入らず、階段を上れなくなった。発熱したように体がだるい。病院に行くとそのまま３カ月入院させられた。自分が「Ｂ型肝炎らしい」とはわかったが、意味を知らなかった。同室の患者が、幼い頃の予防接種が原因だということ、完治しないということを教えてくれた。
男性は４３歳で結婚、４４歳で自分の会社を持った。まさにこれからの時だった。慢性肝炎になり、約２カ月の入院を５、６回繰り返した。治療費と入院費で月５０万～７０万円かかるときもあった。
ついに５８歳の時、肝がんを発症した。医者は妻に言った。「３年もったら良い方」。約７カ月入院し、髪がごっそり抜けた。
約５年前、夫婦はたまたま見ていたテレビで大分弁護団の存在を知る。「お金が行き詰まっていた。前に進むしかなかった」。２人で相談に行き、１５年５月に提訴までこぎつけた。大分原告団も結成された。偏見を恐れて他人に肝炎のことを話せず、孤独だった夫婦に初めて「居場所」ができた。
◇
その翌月、男性の肝がんが再発した。これを機に、訴訟の準備を妻任せにしてきた男性の心に、変化が生まれていった。
Ｂ型肝炎は嫌いだったし、肝炎の自分も嫌いだった。肝炎を思い出す訴訟には正直、乗り気でなかった。だが２度目のがん発症後、男性は「どうせ死ぬなら」と街頭での署名活動にも参加。意見陳述を承諾した。
「通ってきた道を思い出して、途中で涙がでた。でも思いを伝えられて、いくらか気が晴れたよ」。残りの人生を少しでも豊かにするために、夫婦は今、一日も早い和解を心待ちにしている。
Ｂ型肝炎の電話相談窓口はたえ法律事務所０９７・５７４・８８００（平日午前９時～午後５時）。
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■ことば
◇Ｂ型肝炎被害の救済
集団予防接種の注射器の使い回しが原因でＢ型肝炎ウイルスに感染した被害について、最高裁は２００６年、これまで放置してきた国の責任を認定。１２年には、国が１９４８～８８年に受けた予防接種で感染した人や、母子感染した子を対象に、病態に応じた給付金を支払うと定めた特措法が施行された。さらに同法の改正案が今国会に提出されており、成立すれば、発症から２０年以上が経過した被害者も新たに対象となるほか、従来の給付対象者の請求期限も２２年１月まで延長する見通し。
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集団予防接種で注射器の使い回しをされて、Ｂ型肝炎ウイルスに悩み、大切な我が子にまで感染させて
ここで、もう少しお考え頂きたい
過去に病院で様々な形で注射を受けた人たちはほぼ100％の国民
私も同じ
60年以上昔の記憶
小学校での予防接種
全員が並び腕を出しておくと、看護士さんがアルコールを脱脂綿に含ませ、その脱脂綿で腕を拭いてゆく
アルコールが揮発するその感覚を覚えている
その後、お医者さんがワクチンを打ってゆく
注射針など変えていなかった
ウイルスは我々の細胞内に隠れ住むから
ウイルスに汚染された注射針で感染
ましてや、過去に輸血を受けた方々
その危険が高すぎる
ウイルスは我々の細胞内に隠れ住むから
感染を自覚していて結婚され、新しい家族を迎える時のその恐怖
ご本人だけでなく、配偶者・爺さん・婆さんまですべての人たちが健康な新しい家族を心待ちにしていて
肝炎に限らない様々なウイルス
でも、
ウイルスは熱に弱い
事を知っておいて欲しい
ウイルスは我々の細胞内に隠れ住むから
例えばＨＩＶでも
上記著書・体温免疫力に
とあります。
だから、光線が持つ輻射熱で体温を上げれば自身の免疫力が異物排除をしているだけ
ウイルスは熱に弱い
事を知っておいて欲しい
体温免疫力 安保 徹 著 ㈱ナツメ社
第三章 発熱させて病気を治す
三九度Cがカギ エイズを発症させない P-124
をご一読下さい。
”ヘルパーＴ細胞に潜んだＨＩＶは39℃以上になると自分のしるしを細胞の外に出すので、免疫が敵とみなし、攻撃をする”とあります。
だから
温める
それには、当方の
光線がいい
全身の60兆の細胞のために
生活の質（ＱＯＬ）を下げないために自宅治療が一番
医聖ヒポクラテス
「人間は誰でも体の中に百人の名医を持っている」
と、言っています
また
安保徹×石原結實 体を温め免疫力を高めれば、病気は治る! (宝島社文庫)
「体は温める」と病気は必ず治る 著者 石原 結實
発行所 株式会社 三笠書房
医師の石原 結實氏は
「体を温める」と病気は必ず治る
クスリをいっさい使わない
を出版されています。
”光線”で身体を温めれば”自らの内に百人の名医が存分に働いてくれる”のでは
”光線”は単に温まるだけではありません
Ｂ，Ｃ型肝炎ウイルスも”熱”に弱い
C型肝炎と診断されて現在生きているのは私一人！！
http://ameblo.jp/kousenchiryou/entry-11068153780.html
目的以外のB型肝炎が自然消滅
http://ameblo.jp/kousenchiryou/entry-11983547163.html
B型+C型肝炎の治療例
http://ameblo.jp/kousenchiryou/entry-11969362809.html
娘の旦那2016/2
インフルエンザとなり
http://ameblo.jp/kousenchiryou/entry-12126452892.html
2016/2/8インフルA型と診断された孫
http://ameblo.jp/kousenchiryou/entry-12127554727.html
体調を崩し、或いは健康診断でウイルス感染を指摘された時
あなたは冷静に判断できますか
だから
”光線療法”を学んで自分の将来に自信を
＜当方の光線治療器の原理＞
１８９３年、デンマーク人のニールス・フィンゼン博士によって世界で初めて太陽光線と同じ連続スペクトル光線を放射するカーボンアーク灯（人工太陽灯）が開発され、当時不治の病と言われていた皮膚病（尋常性狼瘡(じんじょうせいろうそう)）を治して、１９０３（明治３６）年 ノーベル医学生理学賞を受賞しています。
この原理を進化させているのです
健康のために
ご注文下さい、当方へ
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”がん”でお悩みの方、ご自宅での”光線治療”をお勧めします !!
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光線の”がん”体験!!
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”がん”の温熱療法！！
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”がん”を患い”抗がん剤”を選択されている方々へ
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光 線 治 療 院
松本 忠
TEL 090-2647-1556 
E・ﾒｰﾙ info@kousenchiryouin.com
URL http://www.kousenchiryouin.com/
光線治療体験 ブログ http://kousenchiryouin.blog.shinobi.jp/
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