チャリティ3日目です。
写真の投稿で、年齢がバレるという失態(←おばはんなのは、知ってるだろうけど)
いや、楽しければ良い。笑って頂けるなら、年齢でも体重でも貯金額でも！(←笑えない
今日は、ドラベ症候群のお子さんのパパたちの「イケオジ」で「おしゃんてぃ」な、おもしろ投稿がSNSで暴れました。
いつも前に出て来ないタイプのお父さんたちばかりで、古株ドラベ家族にとっては、かなり新鮮。
広報チームでは、毎日ケラケラ笑いながら、ミーティングをして
そしてお子さんが発作したと聞いて心配して。
発作って何だろうね…。
こんなに小さい子たちが、ただでさえ不便な身体で生まれてきて、一生懸命笑って生きてるのに
制限のある生活して、親は神経をすり減らして、何かあったら全てを投げ出して介抱してる。
こないだのsunflower party(月1回オンラインで茶話会みたいなのやってます)で
「ドラベ症候群ってしんどい。何かずるいなーて思う」と言ってた方がいて
みんなが、うんうんって納得してたことが、とにかく「ただのてんかん発作」だけじゃないってこと。
発作したら重積。発作したら群発。小発作。模様反応。光過敏。睡眠時発作。と、発作が色々あって、何ならこの中の1つとかじゃなくて、何種類も持ってて
もっと言うと、知的障害や、自閉傾向、偏食、多動、身体障害、睡眠障害、虚弱体質…。
ダイアップが効かない系、エスクレが効かない系、ミダゾラムが効かない系。
と、他のカードもたくさんある。
何か、せめて１人持ちカードは何枚とか決まってて、親が「じゃあ、これとこれ」と選べるシステムなら良いのにね、と。
ほとんどのドラベっ子が、たくさんのカードを持ってて、中にはコンプリートしてる人もいるんだよね。
ドラベ症候群だけが、大変な病気じゃない。ということは分かっているけど
次から次へと、何か色々あると、荒んできたりするよね。
私もことぶきが小さいとき「こんなに親も子どもも毎日頑張ってるのに！！」と、悔しい思いをしてたし
何なら今でも、定期的な発作ですら、やっぱり気持ちはどーーーーんって落ちるし
少し顔つきが違ったりしたら、もう患者家族会の業務はもちろん、家事すらままならない状態で
あーー発作しませんように。熱出しませんように。何もありませんように。と、ひたすらブツブツ言って
家の中が、一気にモノクロな世界になります。
551のあるときーーーないときーーーと、同じです。(※このCMは関西だけかな？)
そんな中で、あーさちゃんと剥がれ鱗さんが、夜中まで頑張って、広報の仕事をしてくれてるので(ＡM3時とかにLINEが流れてる)
どうか、患者家族会の皆さまも、他の皆さんも、出来る時に出来ることを応援して欲しいと思います。
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それでは、イケオジたちの頑張りをご覧ください。(※皆さんのイケオジ写真もお待ちしています)
