JAMMINとのコラボ チャリティ4日目です。
中盤に入って、息切れしてきた。
疲れじゃなくて、笑いすぎで←
昨日のイケオジたちの冒険が、本当冒険だったなーと思い出すだけで、肩が揺れる(笑)
あれの裏話としては、パパたちに「好きな女優、好きな食べ物、初恋の思い出」を質問しておいて
広報担当の剥がれ鱗さんが、使えそうな材料(答え)をチョイスして、スパイスを加えて、美味しく料理してくれました。
あれを見た理事会も、盛り上がっていました。
ちなみに理事会は、皆さんと同じタイミングで見てます。そう、それ位、自由に遊ばせてもらってます(笑)
出遅れた方のために、貼っておきますねーー。
皆さんもぜひ！
最近、ちょっと事情があって、ドラベ症候群患者家族会のちびっこグループLINEに入っています。
そこでの、会員さんたちの活発なやり取りを見てて、驚きました。
全体グループLINEでも、ちょこちょこと質問があって、それに対しての回答があったりしますが
ちびっこグループLINEは、規模が小さくて流しやすいこともあるでしょうが、悩みや現状が同じ方が特に多いからか、１つの質問に対して、本当にたくさんの回答があります。
私たちの子どもがまだ小さい時も、こんな感じだったなーと、懐かしくなりました。
こないだは、バギーを作る話で盛り上がっていました。
情報を共有したり、色んなことで共感したりするのは、この病気の家族にとっては、本当に大切なことだと思いますので
メンバーが変わっても、このままの空気感で続きますように。
また、4歳で卒業するちびっこグループのノートを見せて頂きましたが
卒業したお母さんたちから、細かい情報などがきちんと残されていたり、このグループの決まりごとがあったり、静岡てんかんセンターの情報が写真付きで載っていたり
私たちの知らない所で、ちびっこグループLINEをしっかり運営してくださっていたことに、本当に感謝しました。
ドラベ症候群の家族って、そういう温かい方が多いんだなと改めて思いました。
患者家族会の入会を悩んでいる小さいお子さんのご家族は、ぜひご検討くださいね。
JAMMINさんのTシャツを着て父子コーデ、中々良かったですよ。
