全力でふざける | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日はSNSが盛り上がってました。


ドラベママたちの相次ぐ投稿や、いいね!とシェアをありがとうございました。


私たちも、ドラベ児を育てながらの、企画や運営、そして広報ですから、皆さんの応援が力になります。


引き続き、よろしくお願いいたします。(まだ祭りは始まったばかり)


そして、一緒に全力でふざけて、一緒に笑いましょう!


いいじゃん。難しくて治らないって言われてる病気を持った子どもを必死に守って育ててる親なんだから。


ドラベ症候群患者家族会インタビュー記事 



インタビューでは、暑さや温度差、光や模様、感染症に弱いと答えていますが


それだけじゃないよね。


起きる時に失敗したら、1日調子悪いとか


いつもと同じくらい寝てないと発作するとか


全然寝なくて心配だし、親もヘロヘロだしとか


睡眠に凄く凄く気をつけて、神経を使ってる毎日だったり


偏食過ぎて、日々試行錯誤して買い物して料理しても、一口も食べてくれないとか


低血糖になったり、脱水になったりする心配とか


子どもが発作したり、発熱したら、それまでしていた目の前の、何もかもを投げ出して、対応しなきゃいけない世界に住んでる皆さんが


少しでも、一瞬でも、「くすっ」と笑ってくれて、力が抜けてくれることを願っています。


広報担当の私と、あーさちゃんと、剥がれ鱗さんが、商品を着て、雑誌のモデル風に(←)撮ってみました。


実際の着用感と、好みの男性のご確認が出来ます(笑)


6月23日はドラベ症候群の日。


チャリティをしながら、啓発活動をしています。


商品購入はこちらから。2022年6月12日までです。